Introduction

Archive des webémissions: Le bilan de l’année 2019

Retour sur l’année très mouvementée que nous avons eue …

Archive des webémissions: Le bilan de l’année 2019

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Taylor Hyatt et Christian Debray discutent:

  • Un médecin de Toronto découvre des problèmes de conformité à l’AMM
  • Le parlement néo-zélandais envoie la question d’euthanasie en référendum
  • Annonce: les détails de la discussion en ligne du 6 décembre

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script; en raison d’un problème technique, il n’y a pas de vidéo cette semaine.,

LE BILAN DE L’ANNÉE 2019

  • Il est difficile de croire que décembre est déjà à moitié fini. Cela signifie qu’il est temps de passer en revue les événements importants de 2019.
  • En janvier et février, nous avons examiné les rapports du Conseil des académies canadiennes y compris un aperçu et une webémission pour chacun des trois rapports.  Nous avons appelé la série « une politique sur nous, sans nous », parce que les personnes avec déficience n’ont pas été incluses dans les groupes de travail qui ont rédigé les rapports, ce qui a abouti à une mauvaise compréhension du rôle de la discrimination fondé sur le handicap pour encourager le suicide assisté et l’euthanasie (le SA & E).
    • Le rapport sur l’euthanasie pour les personnes atteintes de démence (via des demandes anticipées) incluait plusieurs hypothèses troublantes, y compris l’idée que la mort est préférable à la vie avec la démence ou une autre incapacité grave, ou à l’utilisation d’une sonde d’alimentation. Nous avons également signalé des erreurs qui nous ont amenés à être en désaccord avec l’une des conclusions du rapport; que les directives anticipées ont « ont occasionnellement des effets positifs, la plupart du temps équivoques et jamais négatifs sur l’état du patient ».
    • Le rapport sur les mineurs matures a ignoré deux problèmes importants qui auraient un grand impact sur l’élargissement de l’admissibilité aux SA & E aux adolescents:
      • le suicide et des comportements risqués chez les adolescents; et
      • la maltraitance et le « meurtre par compassion » d’enfants avec déficiences.
    • Le rapport n’a pas non plus tenu compte de l’effet combiné des obstacles à la prise de décisions pour les jeunes ayant des incapacités, telles que: la dépendance à l’égard de leurs proches pour les soins personnels; l’impact des opinions négatives du handicap sur l’estime de soi; l’isolement; les procédures médicales douloureuses et invasives; la pression des pairs et l’intimidation; ainsi que les problèmes habituels de l’adolescence.
    • Enfin, le groupe de travail sur le SA & E pour des personnes atteintes des troubles mentaux a ignoré l’impact de la maladie mentale sur les personnes avec déficiences, car le mandat du comité était limité aux personnes dont la seule raison de la demande d’euthanasie était un trouble mental. Le groupe de travail n’a pas non plus contesté le fondement « mieux mort que handicapé » de la loi sur le SA & E, où certains suicides seront prévenus tandis que d’autres seront rendus possibles par l’euthanasie. Le rapport fait abstraction de problèmes réels, comme un accès inadéquat aux soins palliatifs et le fait d’être contraint à vivre en établissement, comme cause de détresse et de désespoir.
  • La Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas Aguilar, a visité le Canada en avril pour recueillir des informations de première main sur la situation des personnes avec déficiences au Canada, pour déterminer si les droits des personnes en situation de handicap sont respectés et pour faire des suggestions pour améliorer le respect de la Convention sur les droits des personnes handicapées (CDPH). Elle s’est dite « extrêmement préoccupée » par le fait que des Canadiens avec déficiences ont subi des pressions pour demander l’AMM et n’ont pas d’alternatives viables.
  • Dans une webémission de mai, nous avons fourni des détails sur le quatrième rapport intérimaire de Santé Canada sur la loi fédérale d’AMM. Le nombre moyen de décès par mois est passé de 85 dans la première période à 261 décès par mois au cours du dernier rapport intermédiaire. Le nombre total de personnes ayant reçu un AMM au 31 octobre 2018 était de 6 749, excluant les territoires et l’euthanasie au Québec après le 31 mars 2018.
  • Nous avons affiché un article sur notre blogue sur la mort de Vincent Lambert en juillet, suite au retrait de sa sonde d’alimentation. Comme Terri Schiavo, les parents et le conjoint de M. Lambert étaient en désaccord quant à savoir s’il voudrait vivre avec une grave lésion cérébrale, nécessitant un soutien constant.
  • Aussi cet été nous avons lancé un projet de collecte de données afin de préparer l’examen quinquennal du programme d’euthanasie du Canada et pour essayer de saisir les informations qui, selon nous, manqueront au système de surveillance de Santé Canada. Le projet vise à suivre les pressions sociales et économiques qui poussent les gens à demander le SA & E, le décès de personnes non éligibles et le non-respect des garanties.
  • Cette année, le mouvement des droits des personnes en situation de handicap a perdu plusieurs militants, artistes et leaders qui nous manqueront beaucoup. Ils incluent Carrie-Ann Lucas, Katherine Araniello, Denise KaruthBob ListonBill Peace, Carmela Hutchison, et Marca Bristo. Carrie Ann Lucas et Bill Peace sont décédés en raison de complications liées à des décisions de traitement « économiques ».
  • Nous avons souligné plusieurs cas individuels de problèmes avec le SA & E cette année.
    • En août, nous avons signalé la mort de Sean Tagert, un homme atteint de SLA qui avait besoin d’un soutien 24h / 24 pour vivre de manière indépendante. Les autorités de santé de la Colombie-Britannique ne couvriraient que 20 heures par jour d’assistance personnelle, et ont proposé de le placer dans une maison de soins infirmiers, loin de son fils de 10 ans. M. Tagert croyait que la mort était préférable aux limites de la vie en établissement et, lorsque ses efforts pour obtenir la couverture nécessaire ont échoué, il est décédé par euthanasie.
    • En septembre, la famille d’Alan Nichols a rendu publique son histoire. M. Nichols a été hospitalisé après quelques revers personnels qui l’ont rendu suicidaire. À l’hôpital, il a fait une demande d’euthanasie qui a été approuvée et il est décédé en juillet de cette année. La famille de M. Nichols essaie d’apprendre comment Alan, qui n’avait pas de maladie grave et irrémédiable dans un état avancé de déclin irréversible, dont la mort naturelle n’était pas raisonnablement prévisible, mais qui avait des antécédents de dépression non traitée, pourrait être déterminé admissible à l’euthanasie.
    • Puis, en novembre, nous avons examiné trois études de cas de problèmes potentiels avec la pratique d’AMM présentées par un médecin de Toronto, David D’Souza, lors d’un congrès à Ottawa. Une personne sans diagnostic confirmé a néanmoins été jugée éligible et a été euthanasiée, alors qu’une seconde n’était pas euthanasiée parce qu’elle ne pouvait pas consentir à la procédure. Une troisième personne a été persuadée de recourir aux soins palliatifs après avoir refusé le traitement de son état chronique.
  • Le 11 septembre une Cour supérieure du Québec a statué dans une affaire intentée par deux personnes en situation de handicap qui ont contesté l’exigence d’admissibilité de la loi fédérale sur l’AMM selon laquelle la mort naturelle doit être « raisonnablement prévisible » et le mandat de la loi provinciale que la personne soit en « fin de vie ». Le juge de l’affaire Truchon a annulé les sections contestées, affirmant qu’elles violaient les droits des plaignants. Elle a également déclaré que les objectifs législatifs de ne pas perpétuer les opinions négatives sur le handicap et de prévenir les suicides étaient trop vagues pour justifier la violation.
    • Aussi à la mi-septembre, l’affaire Lamb en Colombie-Britannique a été ajournée à la demande de l’avocat de la demanderesse. M. Arvay a cité un affidavit soumis par un psychiatre du cancer, la Dre Madeline Li, au nom du procureur général, selon lequel le décès de Mme Lamb serait probablement considéré comme « raisonnablement prévisible », selon les normes de pratique actuelles des fournisseurs de l’AMM. (Nous avons examiné en profondeur le rapport du Dr Li en octobre)
    • Le tribunal dans l’affaire Truchon a donné six mois au Parlement et à l’Assemblée nationale du Québec pour modifier les statuts afin de se conformer à la décision. Malgré les efforts des militants des droits des personnes en situation de handicap et d’autres personnes pendant la campagne électorale, les procureurs généraux fédéraux et provinciaux ont choisi de ne pas faire appel.
  • La Commission sur les soins de fin de vie du Québec a publié quatre rapports annuels et un rapport de synthèse depuis le début de l’euthanasie en décembre 2015. En avril, nous avons souligné le rapport de synthèse de la Commission et en novembre, nous avons discuté du dernier rapport annuel, qui fournissait des statistiques sur l’euthanasie et la sédation palliative continue (SPC).
  • Entre le 1er avril 2018 et le 31 mars 2019, 1 331 personnes ont été euthanasiées, tandis que 1 243 personnes ont reçu une SPC. L’euthanasie et la SPC ont chacune représenté 1,9% des décès au Québec au cours de la période 2018-2019, soit un total de près de 4% de tous les décès dans la province.
  • Au total, 2 909 euthanasies ont été signalées depuis décembre 2015, tandis que 2 947 SPC ont été comptabilisées.
  • La Commission a enregistré 15 euthanasies de personnes non éligibles. Dans 64 cas, la Commission a constaté que les garanties n’étaient pas respectées.
  • Sur les formulaires de déclaration soumis à la Commission, 84 sont arrivés plus de six mois après l’euthanasie.
    • La Commission a dû rechercher des médecins pour obtenir 60 formulaires de déclaration d’euthanasie afin de produire son rapport de synthèse.
    • Onze déclarations n’ont jamais été produites.
    • Le rapport de synthèse mentionne « environ 20 » euthanasies qui n’ont pas été signalées par des médecins ou des établissements, mais qui ont été révélées à la suite des vérifications effectuées par des établissements; l’euthanasie a été identifiée dans les dossiers de la pharmacie.
  • Le délai moyen entre la signature de la demande et l’administration de l’euthanasie était de 12 jours; 40% des euthanasies ont eu lieu dans les 10 jours suivant la demande.
  • Enfin, le 6 décembre, nous avons organisé une édition spéciale de la webémission, invitant des gens de partout au Canada à discuter de la façon dont la loi sur l’euthanasie trahit des personnes en situation de handicap, des options politiques et juridiques pour changer la loi et à commencer à bâtir un réseau de soutien. Les participants incluaient: Gary Nichols (frère d’Alan), Alex Schadenberg de la « Euthanasia Prevention Coalition », la Dre Heidi Janz (présidente du comité d’éthique de la fin de vie du Conseil des Canadiens avec déficiences) et le militant de la vie autonome, Jonathan Marchand.
  • Toutes nos webémissions et nos articles de blogue sont disponibles sur notre site web, bien que certaines vidéos soient manquantes, en raison de problèmes techniques liés à la transition vers la nouvelle plate-forme de diffusion vidéo en continu de YouTube l’été dernier.
  • Nous reviendrons le 17 janvier 2020 avec des nouvelles et des informations sur les politiques de fin de vie et d’incapacité. En attendant, nous vous souhaitons une saison des fêtes joyeuses et paisibles.