Introduction

Archive des webémissions: Le quatrième rapport intérimaire sur l’aide médicale à mourir au Canada

Cette semaine, nous discutons du quatrième rapport intermédiaire de Santé Canada, ainsi que d'un certain nombre de politiques de santé qui mettent en danger la santé et la vie des personnes handicapées.

Archive des webémissions: Le quatrième rapport intérimaire sur l’aide médicale à mourir au Canada

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • Le quatrième rapport intérimaire sur l’aide médicale à mourir au Canada
  • Un manque de prévoyance dans la politique de soins de santé

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

LE QUATRIÈME RAPPORT INTÉRIMAIRE SUR L’AIDE MÉDICALE À MOURIR AU CANADA

  • Le 25 avril 2019, Santé Canada a publié son quatrième et dernier rapport intérimaire sur le programme d’aide médicale à mourir. Il couvre les dix premiers mois de 2018, la dernière période avant le nouveau régime de déclaration créé par la réglementation fédérale sur la surveillance entrée en vigueur le 1er novembre 2018.
  • Les rapports précédents ont été publiés en juin 2018octobre 2017 et avril 2017 et couvrent trois périodes de six mois allant de juin 2016 à décembre 2017. Nos Webémissions du 21 septembre 201820 octobre 2017 et 5 mai 2017 donnent un aperçu de ces rapports.
  • Entre le 1er janvier et le 31 octobre 2018, 2 614 personnes sont décédées par le suicide assisté et l’euthanasie (le SA & E), à l’exclusion du Québec et des territoires. Le Québec n’a communiqué que les chiffres relatifs à l’euthanasie jusqu’en mars 2018, et Santé Canada ne communique pas de données concernant le Nunavut, le Yukon et les Territoires du Nord-Ouest, car de petits nombres invoquent des problèmes de confidentialité.
    • Tous ces décès sauf un étaient dus à l’euthanasie; l’autre était un suicide assisté.
    • L’âge moyen des personnes décédées était de 72 ans.
    • Les grands centres urbains (plus de 100 000 habitants) représentaient 56% de ceux qui sont décédés du SA & E, bien qu’ils comptent plus de 80% de la population canadienne. Cela signifie que les habitants des zones rurales sont surreprésentés parmi ceux qui choisissent l’AMM (44% des décès proviennent de 20% de la population totale). Cela soulève d’importantes questions sur les niveaux de soins palliatifs et d’autres services disponibles dans les zones rurales.
    • Au cours de la période de déclaration, la plupart des décès ont eu lieu à l’hôpital ou au domicile de la personne:
      • 1 148 (44%) ont eu lieu dans un hôpital;
      • 1 107 (42%) étaient au domicile de la personne;
      • 140 (5%) des euthanasies ont été pratiquées dans un établissement de soins de longue durée ou une maison de retraite.
      • 103 (4%) ont été effectués dans un hospice; et
      • 114 (4%) ont été répertoriés comme « autres / inconnu ». Il s’agit d’une catégorie fourre-tout comprenant des données inconnues, non divulguées et supprimées. « Autre » peut inclure «… les bureaux des cliniciens; les maisons funéraires; les hôtels / motels; …[et] les aires publiques extérieures… »
    • Sept pour cent des SA & E (193) ont été réalisés par des infirmières praticiennes. Le nombre et la proportion d’euthanasies effectuées par les infirmières sont en augmentation.
    • Santé Canada estime que le SA & E « a représenté environ 1,12% des décès totaux estimés au Canada pendant cette période de déclaration, » soit une augmentation par rapport à 1,07%, du troisième rapport intérimaire. Bien que cela puisse sembler être une augmentation minime, rappelez-vous qu’il compare les décès par euthanasie à tous les autres décès dans le pays.
  • Entre le 10 décembre 2015 (au début du programme québécois) et le 31 octobre 2018, au moins 6 749 personnes sont décédées suite au SA & E. Ce chiffre n’inclut pas les territoires et ne comprend que l’euthanasie pratiquée au Québec jusqu’à la fin du mois de mars 2018.
    • Seulement six personnes ont choisi de s’autoadministrer le suicide assisté au lieu de l’euthanasie.
    • Le nombre moyen de décès par le SA & E par mois a augmenté de plus de 300% depuis la première période de référence:
      • 85 par mois pendant les six premiers mois;
      • 146 par mois pendant la deuxième période;
      • 181 par mois pendant la troisième période;
      • 261 par mois pendant la quatrième période.
  • Santé Canada note que la loi sur l’AMM doit « être renvoyée à un ou plusieurs comités parlementaires aux fins d’examen au début de la cinquième année… c’est-à-dire en juin 2020. »
  • « Les parlementaires pourraient être appelés à se pencher sur les rapports du [Conseil des académies canadiennes] dans le contexte d’un tel examen. »
  • Santé Canada parie beaucoup sur son système de déclaration électronique. Le premier rapport de synthèse doit être publié au printemps de l’année prochaine.
    • Un seul rapport de ce type sera disponible lorsque le Parlement commencera à examiner le programme de l’AMM;
    • Il est fort possible que des problèmes liés au système de surveillance et de documentation ne soient détectés que lors de la préparation ou après la publication du premier résumé statistique. Toute correction nécessaire du système serait donc apportée 18 mois après sa mise en ligne et les données corrigées n’apparaîtront qu’au moins un an après, au printemps 2021 au plus tôt.
    • Nous avons déjà décrit quelques-unes des façons dont le système de surveillance est loin de fournir les informations nécessaires pour déterminer si tous les critères d’éligibilité sont remplis et si toutes les garanties sont respectées. Certains d’entre eux comprennent:
      • Il n’existe aucun moyen de savoir si la personne a été soumise à des « pressions extérieures » résultant d’une contrainte directe ou de circonstances de la vie;
      • Il n’y a aucun moyen de vérifier que les médecins produisent réellement des rapports sur l’euthanasie qu’ils effectuent.
      • Il n’est pas prévu de détecter et de corriger les erreurs dans les rapports ou de remplir des informations incomplètes.
      • Les informations démographiques sont insuffisantes pour détecter la discrimination fondée sur la race, le handicap, le statut d’autochtone, la langue, le sexe ou le statut économique;
      • Il n’existe aucune information sur les raisons de la demande ou la nature de la souffrance de la personne;
      • La déclaration n’indique pas si une intervention de prévention du suicide a été fournie ou si la personne dispose du soutien nécessaire pour vivre sans douleur chez elle.
  • Il semble que le Parlement examinera la loi sur l’AMM sur la base de quatre rapports provisoires (dont Santé Canada admet qu’ils contiennent des informations incomplètes) et d’un résumé statistique du système de déclaration électronique.  Ce rapport comportera probablement quelques problèmes et Santé Canada ne peut pas nous assurer que les médecins signaleront toutes les euthanasies effectuées. C’est pourquoi il est si important que les défenseurs travaillent ensemble au cours de la prochaine année pour documenter les problèmes liés au programme de l’AMM.

UN MANQUE DE PRÉVOYANCE DANS LA POLITIQUE DE SOINS DE SANTÉ

  • Deux articles nous ont rappelé récemment les conséquences humaines et économiques négatives des politiques de santé qui tentent d’économiser de l’argent à court terme.
  • Le premier est le décès prématuré et inutile de Carrie Ann Lucas en février de cette année. Un article de Sarah Kim dans le magazine Forbes a raconté ce qui s’était passé lorsque le fournisseur d’assurance maladie de Carrie, UnitedHealthCare, avait refusé de payer pour l’antibiotique inhalé qu’on lui avait prescrit pour traiter une infection pulmonaire qu’elle avait contractée en janvier 2018. Ce substitut inadéquat avait provoqué une réaction néfaste et n’avait pas guéri l’infection, entraînant la perte de sa voix, des rechutes et des hospitalisations multiples, coûtant la vie à Carrie, et des centaines de milliers de dollars à l’assureur, le tout pour des économies à court terme de 2 000 $.
  • Le deuxième rappel provient de deux articles de Bill Peace (le 10 et 24 avril) décrivant la difficulté d’obtenir des soins pour les plaies de lit, ainsi que le manque d’empathie et de respect offert par les professionnels de la santé qui fournissent ces soins.
  • M. Peace décrit en termes rudes le traitement des escarres. Malgré la suite des recommandations de soins des plaies de lit à la lettre, « je suis dans un état pire qu’il y a six mois. … Peu importe ce que je fais, je ne peux pas soulager la pression sur les quatre plaies. C’est un problème mortel. La solution est évidente, mais inabordable. Un lit à la clinitron ou d’une thérapie à l’air fluidisé soulagerait toute pression. L’achat ou la location d’un tel lit coûterait bien six chiffres et aucune compagnie d’assurance ne couvrira un tel traitement. Pour pouvoir accéder à un lit clinitron, il faudrait que je devienne septique [une infection qui se propage par le sang]. Si [je deviens] septique je serais hospitalisé et placé dans un lit clinitron. Une fois que la septicémie serait éliminée, je serais renvoyée chez moi et dans le même lit que celui qui a causé mes plaies. Un schéma évident se dégagerait. Des épisodes de septicémie, un nombre croissant de plaies et d’hospitalisations. Avec le temps, mon corps s’affaiblira et la septicémie deviendra de plus en plus difficile à soigner et à guérir. Je vais probablement attraper une infection très grave à l’hôpital et succomber. C’est une façon misérable de mourir. C’est un désastre pour les droits de la personne. »
  • Il serait logique que les organismes de gestion des soins intégrés, qui prétendent se concentrer sur la prévention et le bien-être, investissent dans des traitements préventifs pour éviter des dépenses plus importantes et des souffrances à long terme. Mais la nature humaine et les institutions humaines ne semblent pas capables de gérer une planification à long terme. C’est pourquoi nous sommes confrontés à des pannes d’infrastructures, à l’épuisement des ressources naturelles et au changement climatique.
  • Mais Bill Peace souligne que les problèmes de traitement des plaies vont au-delà d’une mauvaise planification et d’un manque de prévoyance; ils sont le résultat d’une discrimination fondée sur l’incapacité.
    • Les personnes qui ont besoin de soins des plaies de lit sont handicapées et défavorisées: « Nous, les patients de soins de plaies, sommes opprimés; les personnes obèses, les amputés, les diabétiques, les paralysés et quelques patients en phase terminale. Nous sommes un gang de dépenaillés. »
    • Les médecins disent que 90% des patients de soins des plaies ne suivent pas le traitement, mais ils n’expliquent pas comment la personne est censée prévenir la pression sur une plaie quand on doit rester assise pendant des heures dans la salle d’attente du médecin, ou comment on peut changer de pansement chaque jour lorsqu’on ne peut pas se permettre de nouveaux pansements.
    • Il décrit être « considéré comme une blessure et non comme un être humain. »
    • Il compare la couverture complète fournie par son assureur pour les soins cardiaques et la suite de soins cardiaques bien aménagée, avec la franchise de 20 000 $, le tapis sale, le mobilier usé et les équipements endommagés de la zone de traitement des plaies.
  • M. Peace note la différence entre l’empathie et « la sentimentalité et la pitié » dans la prestation des soins de santé. « L’empathie, à mon avis, est la capacité de reconnaître et d’identifier la similarité de la condition humaine et de créer un fondement de respect mutuel. » Il dit que les autres émotions viennent d’ « une position de supériorité et de peur » et dispensent le donneur « de faire des changements systémiques qui profiteraient à tous. »
  • En plus de la couverture du matériel de prévention des plaies (des lits de soulagement de la pression), ainsi que des pansements et des fournitures médicales, M. Peace dit:
    • « L’apathie doit être extirpée avec vigueur. »
    • « Les soins des plaies doivent être compris dans le contexte social plus large des soutiens sociaux » dont les gens ont besoin, mais qu’ils n’ont pas.
    • « Il y a des raisons pour lesquelles les patients en soins de plaies n‘obtempèrent pas. » Au lieu de blâmer la victime, les obstacles à la conformité doivent être éliminés par des professionnels des soins des plaies.
    • « Les infirmières spécialisées dans le traitement des plaies doivent montrer le chemin. » Elles sont les seules à pouvoir mettre fin à l’apathie qui règne sur le terrain et à fournir l’empathie dont les patients ont besoin lorsqu’ils sont isolés.