Introduction

Archive des webémissions: Le suicide, l’euthanasie, et la mortalité chez des autistes

Cette semaine, nous discutons des nombreuses raisons pour lesquelles les personnes autistes - et les personnes handicapées en général - ont une espérance de vie plus courte. Nous rendons également hommage au militant Bob Liston.

Archive des webémissions: Le suicide, l’euthanasie, et la mortalité chez des autistes

(Veuillez noter que la mise en ligne du vidéo sera retardé. Le lien sera bientôt disponible.)

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Christian Debray et Taylor Hyatt discutent:

  • Le suicide, l’euthanasie, et la mortalité chez des autistes
  • Commémorer Bob Liston

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

LE SUICIDE, L’EUTHANASIE, ET LA MORTALITÉ CHEZ DES AUTISTES

  • Sarah Kurchak a écrit un article sur son blogue le 7 février 2018 sur l’atteinte du grand âge de 36 ans. Elle a cité une étude selon laquelle la durée de vie moyenne d’une personne autiste était de 36 ans, soit la moitié de celle de la population en général. Dans son article, Mme Kurchak a décrit certains des facteurs de risque auxquels sont confrontés les autistes.
  • Les personnes neurotypiques parlent d’enfants autistes qui « vagabondent » ou « s’éloignent » d’un lieu où ils « sont en sécurité. » Les personnes qui ne sont pas conscientes des dangers qui les entourent peuvent se mettre à risque en traversant des rues, en grimpant dans des espaces clos ou en étant attirées vers des piscines ou des lacs. Les autistes font remarquer qu’ils quittent généralement des lieux lorsqu’il y a un stimulus inconfortable dans l’environnement, une lumière vacillante ou un son qui grince, affectant leurs sens au point où ils doivent simplement s’en éloigner. Environ la moitié des enfants du spectre errent et risquent la mort par noyade, suffocation et accidents de la route. Les autistes sont 40 fois plus susceptibles de mourir de blessures; plus du quart de toutes les personnes du spectre (28%) décèdent des suites d’une blessure accidentelle.
  • Le fait d’être autiste est également en corrélation avec un taux élevé de crises épileptiques. On estime que le nombre d’autistes souffrant également de crises convulsives va de 20% à 40%. Les crises peuvent causer des blessures dues aux chutes, aux problèmes respiratoires ou cardiaques, qui surviennent pendant ou après la crise.
  • Les personnes atteintes de troubles cognitifs et psychiatriques et d’autisme sont soumises à la contention physique, mécanique et chimique et à la réclusion:
    • La contrainte physique limite la capacité d’une personne à bouger son corps sous l’action d’une autre personne.
    • On parle de contrainte mécanique lorsqu’un dispositif, tel que des courroies, des menottes, un tapis enroulé ou une camisole de force, est utilisé pour empêcher la personne de bouger ou de changer de position.
    • On entend par contrainte chimique le fait de donner à une personne une drogue qui modifie son humeur ou inhibe sa réponse physique ou psychologique.
    • L’isolement est quand une personne est placée seule dans une pièce, une cellule ou un placard et empêchée de sortir
  • Les moyens de contention sont destinés aux « situations d’urgence » et sont utilisés dans de nombreux contextes institutionnels tout au long de la vie; tels que les écoles, les foyers de groupe, les ateliers protégés, les hôpitaux psychiatriques, les établissements de soins de longue durée, les prisons et les maisons de retraite. Les chercheurs étudient le recours à la contention et à la réclusion dans le lieu où la contention est utilisée. Il est donc impossible de trouver des statistiques sur le nombre total de décès de personnes de tous âges en contention et en isolement.
  • La « situation d’urgence » qui déclenche le recours aux moyens de contention est censée se limiter au moment où une personne se fait du mal à elle-même ou à autrui et lorsqu’aucune autre méthode ne peut empêcher le dommage. La personne est censée être surveillée et la contrainte retirée dès que la situation est sous contrôle. Mais ces directives ne sont généralement pas respectées; les moyens de contention et d’isolement sont souvent utilisés lorsque les gens ne suivent pas les ordres, et ils sont souvent laissés seuls pendant de longues périodes et le personnel tente rarement de déterminer et de résoudre la cause du comportement qui a conduit à l’utilisation de moyens de contrainte.
  • Le recours à la contrainte ou à l’isolement est généralement régi par les lois provinciales ou les lois des États. Au Canada et aux États-Unis, aucune loi fédérale n’interdit le recours à la contention ou à la réclusion dans les écoles, par exemple, ou n’exige que de tels incidents soient signalés. En 2015-2016, la collecte de données sur les droits civils du Département de l’éducation des États-Unis a signalé 122 000 incidents de contention ou de réclusion dans des écoles publiques, mais il s’agit probablement d’une énorme sous-estimation. Un article publié en 2017 dans Education Week indiquait que beaucoup de grands systèmes scolaires (tels que New York et Chicago) signalaient qu’aucun élève handicapé n’était retenu ou isolé. Les chiffres du Département de l’Éducation montrent que les enfants avec déficiences représentent 12% des élèves dans les districts scolaires publics, mais ils constituent 71% des élèves qui sont soumis à des mesures de contrainte, et 66% de ceux placés en isolement. Et bien que les enfants noirs et afro-américains ne représentent que 15% des élèves des écoles publiques, ils représentent 27% de ceux qui sont contraints et 25% des élèves mis en isolement.
  • Comme les autres personnes avec déficiences, les autistes courent un risque plus élevé d’homicides commis par leurs parents ou de leurs gardiens que les enfants non handicapés. Ces homicides font rarement l’objet de poursuites avec la même vigueur que la mort d’enfants non handicapés, et les parents qui tuent des enfants autistes reçoivent souvent de la compassion et du soutien des médias et du grand public.
  • Une autre menace pour la vie des autistes est la façon dont de nombreux parents, professionnels et chercheurs considèrent l’autisme. Des groupes comme « Autism Speaks » décrivent l’autisme comme une sorte de monstre qui attaque les enfants et les éloigne de leurs familles. Les parents sont encouragés à faire la guerre à l’autisme pour sauver leur enfant de la « maladie. » Cela peut impliquer d’infliger des traitements douloureux et dangereux à leurs enfants afin de les « guérir, » même au péril de leur vie.
  • Beaucoup de « remèdes » à l’autisme sont basés sur la fausse croyance selon laquelle les vaccins contre les maladies infantiles causent en quelque sorte l’autisme. De nombreuses études ont réfuté cette affirmation au fil des ans, mais des vedettes, des pseudo-scientifiques et des parents continuent de lier les vaccins à l’autisme. Cela a inspiré un mouvement de parents qui refusent de vacciner leurs enfants, ce qui a entraîné des épidémies et des décès dus à des maladies qui avaient pratiquement été éliminées dans les pays développés, telles que les oreillons, la rougeole, la coqueluche et la varicelle.
  • Parmi les « remèdes » mortels à l’autisme figurent:
    • La Solution Minérale Miracle (MMS), qui est essentiellement de l’eau de javel industrielle, se présente sous forme de boisson, de lavement, ou frottée sur la peau de la personne;
    • La thérapie au Lupron, mieux connue sous le nom de castration chimique, qui perturbe les hormones de la personne en réduisant considérablement le niveau de testostérone dans le système de l’enfant;
    • La thérapie par chélation, dans laquelle on supposerait que les « mauvais » minéraux (comme le mercure) sont éliminés du corps de la personne en prenant un médicament qui se lie au métal dans le sang et qu’il est transporté par les reins et le système urinaire. Le problème est que la chélation élimine également les nutriments essentiels à la bonne santé, tels que le calcium, le cuivre et le zinc.
    • L’oxygénothérapie hyperbare expose le corps d’une personne à un environnement contenant de l’oxygène pur sous haute pression, mais peut provoquer des convulsions, un collapsus pulmonaire et des lésions auditives et visuelles;
    • La thérapie par cellules souches (bien que l’on ne sache pas exactement ce que les cellules souches sont censées faire) et les exorcismes.
  • Considérer l’autisme comme un envahisseur ou un ennemi à combattre a d’autres conséquences néfastes;
    • Les parents soumettent leurs enfants à des thérapies nocives, douloureuses et dangereuses dans le but d’éliminer les comportements hors normes. Outre la retenue et l’isolement, des écoles comme le « Judge Rotenberg Center » utilisent des sensations « aversives » (désagréables), telles que les chocs électriques, les vaporisations de vinaigre, les bruits forts et la privation de nourriture pour « punir » les comportements indésirables, tandis que les comportements conformes sont récompensés par de la nourriture et d’autres privilèges.
    • Bien que la plupart des praticiens de l’analyse appliquée du comportement (une des Interventions comportementales intensives) n’utilisent pas de techniques aversives, de nombreux autistes trouvent que les longues heures et les techniques de harcèlement intrusives requises par AAC sont insensibles, inutiles et même traumatisantes.
    • Tout en prétendant aimer leurs enfants, les parents qui disent détester l’autisme de l’enfant rejettent en fait une partie fondamentale de la personnalité de leur enfant. Cela empêche les personnes autistes d’avoir une bonne estime de soi.
  • Bien que les estimations varient, de nombreux chercheurs ont découvert que les autistes présentent un risque élevé de suicide; jusqu’à dix fois plus susceptibles que la population en général. Une étude réalisée en 2018 a révélé que 72% des autistes sans déficience intellectuelle avaient un score supérieur au seuil recommandé dans le questionnaire sur le risque de suicide. Les autistes signalent également des problèmes pour obtenir un soutien psychologique approprié, ce qui ajoute à la dépression, au désespoir et au suicide.
  • En Belgique et aux Pays-Bas, où l’euthanasie est autorisée pour des raisons psychologiques, les autistes sont surreprésentés parmi les personnes décédées par euthanasie pour cette raison. Dans une étude menée en 2015 sur 100 personnes ayant demandé l’euthanasie pour des raisons psychologiques, la chercheuse et psychiatre Lieve Thienpont a découvert 19 personnes atteintes d’autisme; sept qui avaient été diagnostiqués avant de faire la demande et 12 qu’elle avait diagnostiqués lors de tests effectués dans le cadre de ses recherches. L’étude ne dit pas combien des 48 personnes éligibles à l’euthanasie étaient autistes. Une autre étude portant sur 66 personnes euthanasiées aux Pays-Bas pour des raisons psychiatriques a montré que deux personnes avaient reçu un diagnostic d’autisme. Cette étude a mis en évidence l’incohérence des jugements des cliniciens quant à la capacité de la personne et le caractère volontaire de la demande d’euthanasie.
  • Quiconque passe du temps avec des personnes ayant une déficience physique sait que sa durée de vie est plus courte. Nos corps s’usent plus rapidement, nos conditions conduisent parfois à une maladie potentiellement mortelle, et notre utilisation des services médicaux nous soumet à de dangereuses infections d’origine hospitalière et à des erreurs médicales. Il est injuste et inacceptable que des malentendus et des préjugés jouent un rôle aussi important dans la mort de personnes atteintes de l’autisme.

COMMÉMORER BOB LISTON

  • Bob Liston était un membre originel de Not Dead Yet dans les années 1990 et a participé à plusieurs actions dans le Michigan contre Jack Kevorkian et la « Hemlock Society. »  Bob est décédé chez lui au Montana, le 7 mai 2019.
  • Bob, avec son épouse Marsha Katz, a soutenu les actions de Not Jack Yet dans le Michigan visant à « Jail Jack » jusqu’à ce que Kevorkian soit finalement reconnu coupable et emprisonné pour l’euthanasie par injection létale de Thomas Youk. Avec Not Dead Yet, il a également assisté à une conférence sur la bioéthique à Lansing et à un congrès à Ann Arbor organisée par la « Hemlock Society » pour la défense juridique de Kevorkian. Bob et Marsha ont également aidé à vaincre un projet de loi de suicide assisté à la législature du Michigan.
  • Bob était un ardent défenseur avec un sens de l’humour doux et toujours présent. Suivez les liens vers l’hommage à Bob de Not Dead Yet et sa nécrologie.