Introduction

Le problème et la politique de la « vulnérabilité »

Les femmes, les personnes handicapées, les enfants et les personnes âgées sont ciblés pour la discrimination et leurs caractéristiques physiques contribuent également à leur vulnérabilité.

Le problème et la politique de la « vulnérabilité »

Le concept de « vulnérabilité » est omniprésent dans les discussions sur l’euthanasie, le suicide assisté et d’autres pratiques de fin de vie qui ont un impact disproportionné et discriminatoire sur les personnes âgées, malades et handicapées, ainsi que les personnes autochtones, racialisées et d’autres groupes défavorisés. Cet article s’inspire de l’oeuvre de la Dre Catherine Frazee, professeure émérite à l’Université Ryerson, qui a fait passer la compréhension de la vulnérabilité d’un « attribut personnel » à une vision plus équitable, équivalente au modèle social du handicap. L’article propose ensuite une étape supplémentaire, vers une compréhension des aspects politiques de la vulnérabilité, comparable au modèle de « disability justice » (justice handicap), proposé par le groupe « sins invalid » de militants handicapés noirs, autochtones, queer et autrement défavorisés en 2016. J’espère que cela facilitera une compréhension plus claire de l’opposition fondée sur les droits des personnes handicapées à l’euthanasie, au suicide assisté et aux politiques et pratiques de fin de vie tout aussi coercitives. Cet article s’appuie sur une présentation donnée lors d’une conférence parrainée par la « Euthanasia Prevention Coalition » le 23 janvier 2021. Une version de cet article avec des notes de bas de page est disponible sur demande.

Dans sa décision de 2015 dans l’affaire Carter c. Procureur général, la Cour suprême du Canada a déclaré que la société devrait « protéger les personnes vulnérables contre toute incitation à se donner la mort dans un moment de faiblesse. » Pourtant, la décision n’a pas défini qui sont des personnes vulnérables, ce qui rend une personne vulnérable, ni ce que cela signifie pour qu’une personne soit vulnérable. Les mots « vulnérable » et « vulnérabilité » apparaissent 33 fois dans la décision Carter. Dans la version anglaise, le mot apparaît le plus souvent dans l’expression « the vulnerable » ou « the socially vulnerable » où il crée un nom de masse qui déshumanise et chosifie les personnes qu’il décrit; cela se produit 13 fois. Dans la traduction française, l’usage est toujours « les personnes vulnérables » donc la faute de chosification est évitée. Il est à noter que le mot « vulnérable » apparaît deux fois dans le préambule de la loi sur l’aide médicale à mourir (projet de loi C-14), mais nulle part dans le corps de la loi.

La définition de la « vulnérabilité » est comparable à celle du « handicap » dans la mesure où les deux évoluent de concepts centrés sur l’individu à des idées qui reflètent une conscience politique à travers un processus en trois étapes. Le modèle médical du handicap et la vision traditionnelle de la vulnérabilité décrivent un attribut personnel. Les deux concepts passent ensuite à une interprétation plus équitable, qui tient compte des influences sociales et économiques sur la vulnérabilité et le handicap. Dans la troisième étape, les deux évoluent vers une vision politisée des forces externes qui créent le handicap et la vulnérabilité, l’importance de nommer et de lutter contre ces forces et la fonction que servent le handicap et la vulnérabilité pour la culture dominante.

Le modèle médical considère le handicap comme une déficience de l’individu, qui doit être guérie ou traitée pour que la personne puisse mener une vie réussie et satisfaisante. L’attribut traditionnel ou personnel de la vulnérabilité est mieux saisi par sa définition du dictionnaire, « (d’une personne) ayant besoin de soins, de soutien ou de protection particuliers en raison de son âge, d’un handicap ou du risque de maltraitance ou de négligence. »  À l’instar du modèle médical du handicap, la vision d’attribut personnel de la vulnérabilité attribue la responsabilité à l’individu sans les moyens de contrôler sa situation. La personne a besoin de soutien et de soins et ne peut pas contrôler son environnement ni assurer sa propre survie. Les nourrissons sont l’exemple le plus évident de personnes dont les attributs personnels les rendent vulnérables.

La vulnérabilité en tant qu’attribut personnel place souvent l’individu dans un groupe (comme les aînés, les handicapés, les pauvres, les réfugiés, les personnes LGBTQI,  autochtones ou racialisées, etc.), qui est considéré comme différent du groupe dominant et lui attribue une valeur sociale inférieure. Bien que l’appartenance au groupe ne soit généralement pas sous le contrôle de la personne, les gens essaient souvent d’éviter les effets négatifs de la discrimination en niant l’appartenance à la population ciblée, par exemple en surmontant ou en cachant l’attribut, ou en se faisant passer comme membres du groupe dominant. La « vulnérabilité » a une connotation négative et est associée à des mots comme « faible » et « fragile ». De même, l’attente dans une société capitaliste occidentale est que la maturité équivaut à l’indépendance.

Une vision plus équitable, qui tient compte de l’influence des facteurs sociaux et économiques, peut être trouvée dans le modèle social du handicap et les écrits de Catherine Frazee sur la vulnérabilité. Le modèle social se reflète dans la définition du handicap incluse dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées qui considère le handicap comme l’interaction entre les limitations physiques, sensorielles, cognitives ou psychiatriques d’une personne et les barrières dans l’environnement. Une vision équitable de la vulnérabilité reconnaît que la vulnérabilité est universelle, tout le monde est vulnérable à des moments différents, que les humains mobilisent des ressources matérielles et psychologiques pour promouvoir la résilience, et que ces ressources sont liées au privilège social et économique qui appartient à la personne. 

Le principe d’universalité nous rappelle que tous les humains ont besoin de soins et de soutien pour survivre et prospérer, et que chacun fait face à la maladie, aux épreuves et aux revers dans sa vie, ainsi notre niveau de vulnérabilité augmente et diminue avec le temps. Un autre aspect de l’universalité de la vulnérabilité est que la survie de chacun repose sur le contrat social, y compris les infrastructures, les chaînes d’approvisionnement, et les services publics. La résilience face à la vulnérabilité nécessite à la fois des ressources matérielles et des relations sociales. Nous comptons sur le soutien familial, communautaire et social pour maintenir l’estime de soi, la santé mentale et nous protéger contre les dommages physiques et psychologiques; dans la mesure où elle favorise la connexion sociale, la « vulnérabilité » peut être une bonne chose. Notre capacité à survivre et à être résiliente face aux difficultés est liée aux ressources que nous pouvons contrôler ou mobiliser. Ainsi, comme le note Catherine Frazee; «  Le nourrisson né à Oshawa … semble doté de solides défenses si on le compare à celui qui est né simultanément à Alep, en Syrie.. … La vulnérabilité est liée au contexte autant qu’à la situation d’une personne. »

Il convient de noter que si la loi sur l’euthanasie (projet de loi C-14) est censée exclure les personnes soumises à des « pressions extérieures », la loi ne définit pas le terme. Dans l’affaire Truchon, la juge Christine Beaudoin a suivi l’exemple des avocats des plaignants qui ont laissé entendre que les « pressions extérieures » se limitait à la coercition individuelle ou à une influence indue, tandis que les militants des droits des personnes en situation du handicap préconisent une définition plus large qui prend en compte les facteurs socio-économiques fondés sur la discrimination, comme le manque de soins palliatifs et de santé mentale, l’institutionnalisation forcée et les besoins non satisfaits de soutien social.

Au cours de la dernière décennie, les militants des droits des personnes handicapées qui sont également victimes de racisme, d’homophobie, de transphobie, de sexisme et d’autres formes d’oppression ont ajouté un nouveau modèle à notre compréhension du rôle du handicap dans la société, celui de la justice handicap. Ce modèle englobe les identités intersectionnelles ainsi que la justice environnementale et économique. Les membres du collectif « Sins Invalid » ont développé le modèle de justice handicap qui soutient que « les systèmes sociaux et politiques ont créé un corps / esprit idéal fondé sur l’exclusion et l’élimination d’un « autre » subjugué dont les bénéfices et le statut sont extraits. Alors que tous les corps sont uniques et essentiels, tous les corps ont des forces et des besoins qui doivent être satisfaits. Nous sommes puissants non pas malgré les complexités de nos corps, mais à cause de celles-ci. » Le modèle de justice handicap suppose que le handicap est une partie naturelle et normale de l’expérience humaine (une idée exprimée dans la déclaration de plate-forme pour le premier événement « Disability Pride » à Boston en 1990). Il reconnaît que l’idéal de l’humain « normal » est une fausse construction développée comme moyen de contrôle social, et que les corps qui ne relèvent pas à cette norme sont contrôlés et exploités au profit de ceux qui sont au pouvoir.

Une approche parallèle à la vulnérabilité se concentre sur la manière dont les personnes sont rendues vulnérables, sur la base de leur appartenance à un groupe opprimé, en raison d’un attribut personnel qui peut ou non contribuer à leur vulnérabilité physique. Par exemple, les réfugiés, les personnes racialisées et les autochtones sont rendus vulnérables par la discrimination à laquelle ils sont confrontés, bien que leur attribut personnel (race, appartenance ethnique ou pays d’origine) ne contribue pas nécessairement à leur vulnérabilité physique. D’un autre côté, les femmes, les personnes handicapées, les enfants et les aînés sont aussi ciblés par la discrimination, et leurs attributs physiques (taille plus petite, difficultés à se déplacer, moins d’informations en raison de limitations sensorielles ou cognitives) contribuent également à leur vulnérabilité. Et si ces limites physiques peuvent être atténuées en supprimant les barrières, le fait qu’elles ne le sont souvent pas en dit long sur les origines discriminatoires de la vulnérabilité.

Les personnes rendues vulnérables par la discrimination ont généralement moins d’options pour mobiliser des ressources et développer la résilience qui atténuera la vulnérabilité physique. La discrimination et la marginalisation peuvent également causer ou aggraver la vulnérabilité physique, à travers la pauvreté, la malnutrition, le manque d’abri, la violence, la toxicomanie, les dommages environnementaux et les maladies liées au stress. Parmi les exemples de vulnérabilité créée figurent le racisme environnemental et les disparités en matière de la santé, les crimes haineux et la violence domestique, le biais vers les soins institutionnels, le pipeline école-prison et la libéralisation des lois régissant l’euthanasie et le suicide assisté.

L’idée que les gens sont rendus vulnérables par les effets de la discrimination a été avancée par des militants de la justice raciale tels que Rashad Robinson (« Color of Change »), qui rejette la notion de vulnérabilité en tant que trait personnel et nomme le racisme systémique comme une forme d’attaque. Il prône une réponse organisée à la création de la vulnérabilité qui évoque sa nature systémique, qualifie ces attaques d’agression contre la population affectée et encourage les communautés à collaborer pour atténuer les effets et travailler contre les acteurs qui profitent de ces pratiques. Lors d’un webinaire le 26 juillet 2020, à l’occasion du 30e anniversaire de la signature de l’« Americans with Disabilities Act », M. Robinson a appliqué cette même analyse à la « vulnérabilité » des personnes en situation de handicap.

Les progrès (r)évolutionnaires représentés par le modèle de justice handicap et une compréhension politique de la vulnérabilité, ainsi que la reconnaissance par M. Robinson du lien entre la discrimination fondée sur le handicap et l’injustice raciale sont importants pour plusieurs raisons. En éloignant le point de vue d’un problème individuel et en reconnaissant sa nature systémique, la responsabilité d’éliminer cette oppression revient à la société qui la cause. Elle peut également contribuer à la compréhension par d’autres mouvements de justice sociale de leur propre expérience. Par exemple, la compréhension du système carcéral s’est approfondie grâce à l’examen de la pratique de l’institutionnalisation des personnes handicapées et d’autres personnes non conformes au cours des siècles. Cela élève également les droits des personnes handicapées à un statut égal à celui d’autres mouvements de justice sociale, supprimant les barrières du paternalisme et de la « charité » qui empêchent souvent une collaboration efficace.

Vulnérabilité, autonomie et soins de fin de vie

Comme l’ont souligné Catherine Frazee et de nombreux spécialistes des soins palliatifs, « Une personne au dernier stade d’une grave maladie ou d’une situation irréversible peut indubitablement s’épanouir ». Cet épanouissement exige que la personne reçoive des services et des soutiens, tels que des soins palliatifs, des garanties de niveau de vie convenable, une assistance personnelle autogérée à domicile, des interventions de santé mentale et de prévention du suicide, et des conseils des pairs et des soutiens spirituels. Fournir ces services produit de meilleurs résultats, comme une meilleure qualité de vie, une réduction de la douleur et d’autres symptômes, moins de dépression et une espérance de vie plus longue. La mise à disposition de tels soutiens nécessite non seulement un engagement financier, mais surtout un changement philosophique fondamental par rapport à la croyance qui anime le mouvement vers l’euthanasie; le handicap équivaut à de la souffrance et il vaut mieux être mort que handicapé.

Alors que l’autonomie est basée sur le libre choix, il ne peut y avoir de libre choix de mourir, car la vulnérabilité créée signifie que les cibles du suicide assisté et de l’euthanasie n’ont pas le libre choix de l’endroit et de la façon dont elles vivent. Les cibles du SA et E sont des personnes dont le corps et l’esprit ne correspondent pas à l’idéal, et qui sont exploitées au profit de ceux qui sont au pouvoir. Cela inclut les personnes âgées, malades et handicapées qui font l’objet de soins (que ce soit en institution ou par des prestataires de soins à domicile à but lucratif), parmi lesquelles les autochtones et les personnes racialisées sont surreprésentés en raison de la vulnérabilité créée.

« On connaît encore mal, toutefois, l’impact que peut avoir une vulnérabilité soudaine sur des personnes qui ont toujours été privilégiées sur les plans social et matériel et qui ont toujours été en sécurité. » Ou, comme Diane Coleman, fondatrice et présidente de « Not Dead Yet » les a appelés, les quatre W « worried, white, wealthy and well ». Catherine Frazee ajoute que, pour ces personnes, la vulnérabilité elle-même semble constituer une souffrance intolérable et la dépendance est inconcevable. Ceci est confirmé par les statistiques de toutes les juridictions où les pratiques de précipitation de la mort sont légales; les préoccupations au sujet de la perte d’indépendance et de dignité figurent en tête de la liste des raisons pour les demandes du SA et E, se classant plus haut que la douleur réelle ou le contrôle des symptômes. « La toilette se révèle une force tyrannique de la vie d’adulte », déclare Mme Frazee.

Elle ajoute qu’en devenant handicapés, les personnes sont exposées à la discrimination sous la forme de menaces externes à l’estime de soi, où la bave et l’incontinence sont des écarts stigmatisés par rapport à ce que l’on attend du corps adulte, et elle note la fréquence et le ton du langage à propos de ces conditions dans les reportages et les commentaires en ligne sur les médias sociaux. Elle cite également l’exemple d’un médecin qui a déposé un témoignage sur le projet de loi sur l’aide médicale à mourir et qui a évoqué les couches pour adultes en termes désobligeants. Une exposition constante à de tels messages négatifs use la résistance, réduit la résilience et crée une vulnérabilité aux incitations au suicide assisté et à l’euthanasie. Ces incitations peuvent être positives (la personne sera honorée pour son courage ou son sacrifice) ou négatives (la personne peut éviter de perdre sa dignité et devenir un fardeau).

Devenir handicapé expose également les personnes à des menaces internes à leur estime de soi, dans un processus comparable à l’ouverture de la boîte de Pandore. Tout au long de notre vie, nous sommes exposés à des stéréotypes négatifs sur le handicap, que ce soit le pitoyable « Tiny Tim », le méchant dont le mal se manifeste comme une cicatrice ou une difformité, ou l’infirme amer et en colère qui déteste tout le monde, et lui-même surtout. Lorsqu’une personne devient handicapée, cette collection d’images négatives est déplacée de l’inconscient vers l’esprit conscient, et appliquée à son nouveau statut de personne handicapée. Cela conduit à une gamme de réactions possibles. Certaines personnes « boivent le Kool-aid », acceptent le stéréotype empoisonné du handicap comme une autodéfinition et décident que leur vie est effectivement terminée parce qu’elles ne peuvent plus faire d’activités X, Y ou Z. Certaines personnes rejettent le moi handicapé, nient toute association avec le handicap, limitant ainsi leurs options, car elles ne sont pas disposées à utiliser des équipements ou des techniques adaptatifs (prothèses auditives, lunettes, déambulateurs, fauteuils roulants, etc.). Une troisième réaction consiste à remettre en question les stéréotypes reçus; la personne décide que les images négatives sont fausses et s’adapte à sa nouvelle situation sans aucun bagage émotionnel. Cela nécessite non seulement une bonne estime de soi, mais aussi un renforcement positif, et peut être difficile à réaliser face à la maladie, à la perte de revenus et d’emploi, à l’évolution des relations sociales et à la discrimination fondée sur le handicap.

En passant, il serait intéressant d’étudier s’il existe une corrélation entre la peur de la perte de contrôle liée à l’apparition du handicap et le traumatisme infantile.

La libéralisation des lois sur le suicide assisté et l’euthanasie a déjà changé la définition de qui est « vulnérable » et modifié le paysage de manière dangereuse et inattendue. Par exemple, en 2016, les médecins des urgences du Québec ont dû se faire rappeler par le Collège des médecins que la norme de soins pour les tentatives de suicide comprend la réanimation, après que le personnel médical n’ait pas tenté de réanimation, interprétant apparemment plusieurs de ces tentatives comme des demandes de décès sous la loi provinciale sur l’euthanasie.  De plus en plus, les rapports des médias présentent les garanties pour empêcher l’abus de l’euthanasie comme des obstacles injustes et inutiles à l’obtention rapide de l’euthanasie. Dans une décision de janvier 2018, un tribunal de l’Ontario a déclaré que, sans la politique d’aiguillage obligatoire de l’Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario, il y aurait « un risque réel de privation d’un accès équitable aux soins de santé, en particulier de la part des membres les plus vulnérables de notre société. » La vulnérabilité créée en milieu institutionnel a été exacerbée pendant la pandémie de COVID-19, entraînant des taux élevés d’infection et de mortalité. Les travailleurs de première ligne – en grande partie des femmes et des personnes racialisées sous-payées et démunies – sont souvent obligés de travailler sans équipement de protection adéquat ou de faire la transition entre les résidents malades et non infectés sans procédures appropriées de contrôle des infections, propageant ainsi le virus parmi le personnel et les résidents.

Alors que les promoteurs de l’euthanasie et du suicide assisté affirment qu’ils offrent une alternative à la douleur physique angoissante aux personnes mourantes, la réalité est que de nombreuses personnes qui demandent l’euthanasie ne sont pas en fin de vie et ne souffrent pas d’une douleur insurmontable. Plutôt, ils sont motivés par la peur de la perte de contrôle et de statut causée non par le handicap lui-même, mais par les barrières institutionnelles et le capacitisme. La politique du handicap dans les sociétés industrialisées est conçue pour restreindre et dévaloriser la vie des personnes handicapées. La solution n’est pas que l’État intervienne pour mettre fin aux vies des personnes handicapées, mais de changer les attitudes et les politiques discriminatoires qui mènent aux demandes d’euthanasie. C’est peut-être un remède plus difficile et complexe, mais bien plus honnête, juste et équitable.