Introduction

Archive des webémissions: Les observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale des Nations Unies

Cette semaine, nous résumons les points importants de la déclaration de la rapporteure spéciale des Nations Unies sur les personnes handicapées lors de sa visite au Canada, et rendons hommage à la militante Denise Karuth.

Archive des webémissions: Les observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale des Nations Unies

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • Observations préliminaires sur sa visite au Canada de la Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées
  • Commémorer Denise Karuth
  • Lien corrigé

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

LES OBSERVATIONS PRÉLIMINAIRES SUR SA VISITE AU CANADA DE LA RAPPORTEUSE SPÉCIALE DES NATIONS UNIES SUR LES DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES

  • La Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar, s’est rendu au Canada du 2 au 11 avril pour recueillir des informations de première main sur le statut des personnes en situation du handicap au Canada, pour déterminer si les droits des personnes avec déficiences sont respectés, et de faire des suggestions pour améliorer le respect de la convention sur les droits des personnes handicapées (CDPH)
  • Le 12 avril, le bureau de la Rapporteuse Spéciale a publié des observations préliminaires; un rapport final sera présenté à la 43ème session du Conseil des droits humains des Nations Unies en mars de l’année prochaine.
  • Mme Devandas a mentionné que le Canada a ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées et son protocole facultatif, le Traité de Marrakech (qui donne accès aux textes imprimés aux personnes aveugles ou ayant une incapacité de lecture) et la plupart des autres instruments internationaux relatifs aux droits humains.  Ceux-ci incluent :
  • Mme Devandas a toutefois noté que le Canada n’a pas ratifié certains traités importants relatifs aux droits humains, notamment:
    • La Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs migrants et des membres de leur famille (ICMW)
    • La Convention internationale pour la protection de toutes les personnes contre les disparitions forcées (CED)
    • Le Protocole facultatif au Convention contre la torture.
    • Le Protocole facultatif au Pacte relatif aux droits économiques, sociaux et culturels
  • Mme Devandas a en outre encouragé le Canada à retirer sa « déclaration auxiliaire » relative à l’article 12 de la CDPH, qui stipule que le Canada « se réserve le droit de continuer à utiliser les mesures de prise de décision par un substitut dans les circonstances qui l’exigent. »
  • Le rapport des observations préliminaires est un peu long et aborde bien des domaines, mais il vaut la peine de lire le tout. Nous n’avons pas vraiment l’espace nécessaire pour le décrire en détail, mais nous mentionnerons quelques idées importantes.
  • La Rapporteuse spéciale souligne le contrôle limité du gouvernement fédéral sur les questions couvertes par la CDPH et le fait que seuls l’Ontario, le Manitoba, la Nouvelle-Écosse et le Québec ont adopté une législation sur les droits des personnes en situation de handicap. Mme Devandas ajoute qu’aucune de ces lois provinciales ne garantit les droits protégés par la CDPH.
  • Mme Devandas a critiqué l’absence de politique nationale au Canada pour coordonner, orienter et surveiller la mise en œuvre de la CDPH. Elle a rappelé aux gouvernements, à tous les niveaux, de leur obligation de mettre en œuvre la convention, conformément à l’article 4 (5).
  • Mme Devandas note que, bien que le Canada recueille des informations de recensement assez détaillées sur les personnes avec déficiences vivant dans des environnements communautaires, les données démographiques concernant le demi-million de personnes placées en établissements sont insuffisantes et les informations sur les autochtones avec déficiences sont quasi inexistantes. La Rapporteuse spéciale estime également que les informations tirées des Questions d’identification des incapacités ne sont pas utilisées pour orienter la conception, la mise en œuvre et le suivi des politiques et programmes en faveur des personnes ayant des incapacités.
  • Elle a fait remarquer qu’au Canada « les discussions sur les droits des personnes handicapées s’inscrivent toujours dans le cadre de l’assistance sociale, plutôt que dans une approche fondée sur les droits de la personne. » La Rapporteuse spéciale ajoute que les garanties de non-discrimination énoncées dans la Charte des droits, et l’obligation d’accommodement reconnue dans les lois provinciales « ne suffi[sent] pas à assurer une transformation systémique de la société. »
  • La Rapporteuse spéciale a insisté sur le fait que tous les niveaux du gouvernement doivent « soulager les individus du fardeau d’engager des procédures juridiques longues et onéreuses pour obtenir la reconnaissance et l’exercice de leurs droits. »
  • Mme Devandas a identifié « d’importantes disparités dans les domaines de l’accessibilité et de l’accès à l’éducation, à la santé, à l’administration de la justice et à la protection sociale » en fonction du lieu de résidence.  Elle a aussi noté que la situation des autochtones avec déficiences est « particulièrement préoccupante. »
  • La section sur la vie autonome mérite une mention spéciale.
    • La Rapporteuse spéciale se dit « extrêmement préoccupée, »
    • L’accès au soutien à la vie autonome « n’est généralement pas considéré comme un droit, mais plutôt comme un programme d’assistance sociale qui dépend de la disponibilité des services. »
    • Les programmes fragmentés et le sous-financement entraînent de longs délais d’attente pour les services, offrant une couverture insuffisante.
    • Les personnes ayant une déficience intellectuelle et psychosociale sont surreprésentées parmi les sans-abri.
  • Dans la section intitulée « Droit à la vie, » il convient de noter le libellé exact et plusieurs points.
  • « Je suis extrêmement préoccupée par la mise en œuvre de la législation sur l’aide médicale à mourir dans une perspective de handicap. On m’a informée qu’il n’y a pas de protocole en place pour démontrer que les personnes handicapées ont reçu des solutions de rechange viables lorsqu’elles sont admissibles à l’aide médicale à mourir. J’ai également reçu des plaintes inquiétantes concernant des personnes handicapées dans des institutions qui subissent des pressions pour obtenir de l’aide médicale à mourir, et des praticiens qui ne signalent pas officiellement les cas impliquant des personnes handicapées. J’exhorte le gouvernement fédéral à enquêter sur ces plaintes et à mettre en place des mesures de protection adéquates pour veiller à ce que les personnes handicapées ne demandent pas d’aide médicale à mourir simplement parce qu’il n’existe pas de solutions de rechange communautaires et de soins palliatifs. »
    • La section s’appelle le « droit à la vie » et non le « droit de mourir »
    • La Rapporteuse spéciale est « extrêmement préoccupée. » Elle exprime cette inquiétude uniquement en ce qui concerne le droit à la vie et le soutien à la vie autonome. Il s’agit du niveau le plus élevé sur « l’échelle de préoccupation. » Toutefois cette section n’a pas été mise en évidence dans le communiqué de presse diffusé par son bureau.
    • Mme Devandas note que les personnes devraient recevoir des « solutions de rechange viables » et ne pas être seulement informées de la disponibilité des soins palliatifs.
    • Elle mentionne des « plaintes inquiétantes »:
      • Des pressions exercées sur les personnes dans les établissements pour qu’elles demandent de l’AMM; et
      • l’absence de signalement d’AMM par les médecins.
    • Mme Devandas exhorte le gouvernement fédéral à:
      • Enquêter sur ces plaintes; et
      • Mettre en place des protections adéquates pour que les personnes ne demandent pas le suicide assisté et l’euthanasie simplement parce qu’elles ne disposent pas d’options de la vie autonome et des soins palliatifs.
  • Vous pouvez envoyer un courriel à la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées à l’adresse sr.disability@ohchr.org.

COMMÉMORER DENISE KARUTH

  • Le dimanche matin de Pâques 21 avril 2019, près de quatre ans après son diagnostic de cancer du cerveau, Denise Karuth est décédée paisiblement dans son propre lit, à l’aise et sans douleur, entourée d’amis et de membres de sa famille.
  • Comme beaucoup d’entre nous, Denise Karuth était une militante des droits des personnes avec déficiences par défaut. Étant légalement aveugle de naissance, cette situation l’a amenée à prendre conscience des obstacles dans son environnement et son caractère compatissant lui a fait comprendre la manière dont la discrimination affectait d’autres personnes ayant des incapacités. Denise a appris plus directement les inconvénients des obstacles architecturaux lorsqu’elle a développé la sclérose en plaques au début des années 1980. Malheureusement, elle a aussi appris davantage sur les attitudes négatives vis-à-vis l’incapacité de la part de praticiens de la santé, de professionnels des services sociaux et même de ses proches, à qui le SP semblait ajouter d’insupportable insulte à l’injure.
  • Denise s’est impliquée dans les mouvements de la vie autonome et de la défense des droits des personnes en situation de handicap, aidant les personnes avec déficiences de passer de la vie en institutions à vivre chez elles avec des préposés aux soins personnels et plaidant pour un transport en commun accessible. Denise a présidé la Commission du gouverneur sur les transports en commun accessibles, du gouverneur Michael Dukakis. Pour augmenter sa propre mobilité, elle a dû revendiquer aux fournisseurs de chiens-guides de prendre en compte les besoins des utilisateurs à mobilité réduite, à la fois dans la manière dont les chiens étaient formés (par exemple, pour identifier les rampes aux trottoirs et l’accès aux entrées des bâtiments), ainsi que l’accès de leurs installations et programmes aux personnes en fauteuil roulant.
  • Denise était cofondatrice et directrice de longue date du Boston Self-Help Center, un organisme qui contrebalançait l’orientation masculine axée sur le handicap physique du Boston Center for Independent Living, en offrant du soutien aux personnes ayant une déficience cognitive, psychiatrique ou sensorielle, ainsi que des gens atteintes des maladies chroniques et le VIH / SIDA.
  • La personnalité de Denise était à la fois douce et formidable. Elle était incroyablement généreuse et était la personne qui veillait toujours à ce que les besoins d’accessibilité de tous soient pris en compte. Sa foi était un élément central et essentiel de son identité, mais même là, elle a contesté les conceptions chrétiennes traditionnelles de l’incapacité. Son ordination comme ministre de l’Église unie du Christ en 2016 (après l’obtention d’un Master en divinité de l’École épiscopale de la divinité à Cambridge, Massachusetts) était l’aboutissement de sa foi et de son dévouement envers les communautés de First Church à Cambridge, ainsi que First Church à Northampton.
  • Denise a commencé à s’impliquer avec des militants avec déficiences s’opposant à la légalisation du suicide assisté à partir des années ‘90 et son décès est devenu une sorte de témoignage de cette implication; elle a dépassé son pronostic de 16 mois par 32 mois et elle a montré qu’il n’était pas nécessaire de contrôler le moment de la mort pour mourir dans la dignité.
  • Tous ces détails, concernant ses emplois de gestionnaire ou de rédacteur de subventions, de conseiller auprès des pairs, de militante et d’ambassadeur, de mentor et de ministre, ne grattent que le surface de la personne de Denise; un cadeau unique à chaque personne qui la connaissait. Elle était une musicienne et une érudite talentueuse. Elle était l’incarnation de la compassion, une admiratrice de chien et un Trekkie. Denise était tendre et tenace. Elle était merveilleusement imparfaite, parfois trop douce, presque naïve dans son optimisme, prête à donner le tout. Elle était lumineuse et chaleureuse et parfois frustrante. Mais surtout, Denise Ann Karuth était belle et bien-aimée.
  • Pour apprendre plus sur la vie et le travail de Denise, visitez http://scua.library.umass.edu/umarmot/karuth-denise/

LIEN CORRIGÉ

  • Le lien que nous avons inclus dans le texte de webémission du 12 avril au rapport de synthèse sur la situation des soins de fin de vie n’était pas fonctionnel; celui-ci devrait fonctionner.  Veuillez nous excuser.