Introduction

Archive des webémissions: Un médecin de Toronto découvre des problèmes de conformité à l’AMM

Cette semaine, nous discutons de trois histoires de cas de MAID extraites d'une conférence donnée par un médecin de Toronto, des dernières nouvelles concernant le projet de loi néo-zélandais et d'une prochaine édition spéciale de notre webémission.

Archive des webémissions: Un médecin de Toronto découvre des problèmes de conformité à l’AMM

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Taylor Hyatt et Christian Debray discutent:

  • Un médecin de Toronto découvre des problèmes de conformité à l’AMM
  • Le parlement néo-zélandais envoie la question d’euthanasie en référendum
  • Annonce: les détails de la discussion en ligne du 6 décembre

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

UN MÉDECIN DÉCOUVRE DES PROBLÈMES DE CONFORMITÉ À L’AMM

  • Récemment, Taylor a assisté à une conférence pour des étudiants en médecine, où quelques discours sur l’euthanasie ont été présentés. Elle a été impressionnée par la conférence du Dr David D’Souza, spécialiste de la douleur chronique à Toronto. Son discours portait sur l’admissibilité à l’euthanasie et il a raconté les histoires de trois personnes envisageant l’euthanasie qu’il avait vue à son cabinet. Le Dr D’Souza s’inquiète de ce que les garanties relatives à l’éligibilité à l’euthanasie ont été bafouées dans les trois cas.
  • Lors de sa visite dans une maison de retraite, le Dr D’Souza a rencontré une femme âgée atteinte de démence, Janice. Son état de santé avait progressé « au point où elle ne pouvait plus reconnaître sa propre famille et ses capacités de communication étaient limitées ». La famille de Janice a demandé à rencontrer le médecin et a demandé qu’elle soit euthanasiée. Ils ont apporté un testament rédigé par Janice environ 10 ans auparavant, alors qu’elle était au début de sa démence, qui indiquait qu’elle voudrait être euthanasiée. Le Dr D’Souza a dit à la famille que Janice n’était pas candidate à l’euthanasie. Selon les critères d’éligibilité, une personne doit demander l’euthanasie elle-même; personne ne peut le faire de sa part. Il leur a également dit que la loi exige que la personne puisse donner son consentement au moment de la procédure, ce que Janice n’était pas apte à faire. Le Dr D’Souza a aussi souligné que « Janice pourrait avoir une qualité de vie suffisante pour qu’elle jouisse encore de la vie ».
  • Le deuxième incident a eu lieu « peu après la légalisation de l’euthanasie » en 2016. Un homme d’âge moyen, Eddie, a passé deux mois sur une liste d’attente pour des soins palliatifs avant de s’adresser au Dr D’Souza. Amputé et en fauteuil roulant, il était en dialyse. Eddie n’avait que sa femme pour le soutenir, et « a décidé d’interrompre complètement la dialyse ». Au moment où Eddie a vu le Dr D’Souza, il n’avait pas eu de dialyse depuis plus de trois semaines, donc il avait « des nausées, de la fatigue … une douleur incontrôlée et un essoufflement ». Il signalait une « humeur basse » accompagnée d’un sentiment de désespoir. Eddie avait fait une demande d’euthanasie.
    • Les premiers mots d’Eddie au médecin étaient: « Êtes-vous là pour soulager ma douleur? Êtes-vous ici pour soulager mes souffrances? » Le docteur D’Souza a dit oui. Ensuite, Eddie lui a demandé s’il était « là pour mettre fin à mes jours ». Après avoir entendu « non », Eddie a demandé « Pourquoi pas? Cela ne fait-il pas partie de votre travail? J’ai entendu parler de cette aide à la télévision … n’est-ce pas ce que vous faites? » Le Dr D’Souza a fourni des soins palliatifs à Eddie, qui a ensuite retiré sa demande d’AMM. Le Dr D’Souza a déclaré que « bien qu’Eddie ait choisi de refuser d’autres séances de dialyse, il est décédé plus tard de manière pacifique et confortable, et de causes naturelles, avec l’aide de véritables soins palliatifs ».
  • La dernière histoire parle d’un homme de 70 ans nommé Jim. Il était préoccupé par la dureté de son abdomen. Les tests préliminaires suggéraient qu’un cancer gastro-intestinal était une cause possible. La première chose que Jim a dite après avoir reçu ces résultats du test était: « Je veux être euthanasié ». Le Dr D’Souza « a tenté d’orienter la conversation dans une direction différente et a déclaré: “Jim, vous n’êtes pas admissible à cela. Vous n’avez même pas de diagnostic. Voyons d’abord le diagnostic et nous pourrons parler de tout cela plus tard“ ». Jim a ensuite été envoyé pour passer un tomodensitogramme.
    • Quelques semaines plus tard, le Dr D’Souza a reçu un rapport de l’hôpital: Jim s’y était rendu le lendemain de son rendez-vous initial et « a demandé à être euthanasié ». Il a été admis à l’hôpital, mais il « a refusé tout autre test »; il a également refusé des rencontres avec un chirurgien, un oncologue et un psychiatre. À la place, Jim a rencontré l’équipe d’euthanasie, comprenant une infirmière praticienne et un médecin. Ils ont déterminé qu’il remplissait toutes les conditions d’admissibilité à l’AMM.
    • Le Dr D’Souza a rendu visite à Jim le jour de son euthanasie. Le Dr D’Souza a rappelé qu’il « n’avait aucune douleur ou détresse apparente. Il souriait Il était enthousiasmé par le grand événement, de même que sa famille. Sa famille l’entourait et ils l’avaient vêtu d’un très beau costume et ils étaient très, très excités. Il m’a dit qu’il voulait avoir une mort digne » pas une mort causée par des facteurs inconnus et imprévisibles.
  • Le Dr D’Souza a souligné trois critères d’admissibilité et des protections qui n’avaient pas été pris en compte lors de l’approbation de la demande d’euthanasie de Jim:
    • Tout d’abord, la personne doit « avoir une maladie ou un handicap grave et incurable ». Jim n’a pas reçu de diagnostic définitif. « Il a refusé les enquêtes et les évaluations de spécialistes; par conséquent, il ne savait pas s’il était atteint d’une maladie incurable ».
    • Ensuite, la personne doit « être dans un état avancé de déclin irréversible ». Étant ignorant de son état, il était impossible de savoir s’il était en déclin. Même si une enquête plus approfondie confirmait qu’il était atteint d’un cancer, son pronostic « dépendrait d’un certain nombre de facteurs, notamment la principale source de cancer, la présence de métastases et le type de tumeur. Ces facteurs pourraient alors suggérer des options de traitement, telles que la chimiothérapie et/ou la chirurgie ».
    • La personne doit également avoir « des souffrances physiques ou psychologiques qui lui sont intolérables ». L’équipe de l’AMM a déclaré « qu’il n’avait pas de la douleur, mais qu’il était considéré comme étant dans une souffrance intolérable ».
    • Le Dr D’Souza a également mentionné que Jim n’avait pas consulté un psychiatre, il est donc impossible de savoir si des problèmes émotionnels ont pu jouer un rôle dans sa décision de demander l’euthanasie. Demander à mourir tout en refusant d’obtenir un diagnostic précis suggère un choix impulsif et émotionnel, ou qu’il était déjà susceptible aux sentiments suicidaires. Le médecin estime également que le délai de carence de 10 jours est arbitraire et inadéquat. Il ne connaît « aucun médecin capable de guérir complètement l’anxiété ou la dépression en 10 jours ».
  • Ces violations potentielles ont été découvertes par une personne possédant une vaste expérience dans le domaine médical et une connaissance du programme canadien d’euthanasie, qui a pris le temps de partager ses constatations. Ces histoires de cas nous donnent un aperçu du fonctionnement du programme AMM sur le terrain. Multipliez l’expérience du Dr D’Souza par le nombre de praticiens qui administre l’euthanasie, révèle un tableau effrayant. Cela soulève également des questions troublantes: l’euthanasie de Jim était-elle considérée comme conforme à la loi lors de son réexamen par les autorités désignées? Combien de personnes non éligibles sont-elles euthanasiées lorsque les équipes d’évaluation d’AMM ne saisissent pas complètement ou n’appliquent pas strictement les critères d’éligibilité et les garanties? Si ce n’est pas une pente glissante, c’est quoi?

LE PARLEMENT DE LA NOUVELLE-ZÉLANDE ENVOIE L’EUTHANASIE EN RÉFÉRENDUM

  • L’article suivant de Wendi Wicks a été publié sur le site web du Guardian le 14 novembre 2019.
  • Le 13 novembre, les députés néo-zélandais ont voté en faveur de l’adoption du projet de loi sur le « choix de la fin de vie », malgré les nombreux avertissements selon lesquels il s’agirait d’une oeuvre dangereuse. C’est dangereux pour les personnes en situation de handicap et risqué pour tous.
  • En 2016, le Canada a adopté une loi sur l’euthanasie et un consortium de Canadiens avec déficiences épouvantés ont mené un combat d’arrière-garde désespéré pour mettre en place une norme pour les personnes vulnérables (NPV). « Nous n’aurions pas besoin de ce genre de chose », pensai-je. Clairement j’étais complaisant. Les Australiens, les Canadiens et les Américains ayant des incapacités sont révoltés par les projets de loi sur l’euthanasie, tandis que les Britanniques, les Irlandais et les Écossais sont en incandescence.
  • Je me sens trahi par le vote du Parlement. Avons-nous besoin de quelque chose comme un NPV ici, pour les Néo-Zélandais handicapés, je me le demande?
  • À présent, tout ce qui nous sépare de ce projet de loi est un référendum qui devrait coïncider avec nos prochaines élections générales, en 2020. La communauté des personnes avec déficiences comme moi (25% de la population néo-zélandaise) n’aura alors aucun moyen de se sentir en sécurité par mort erronée.
  • La loi crée un risque pour les membres de notre communauté de personnes en situation de handicap et pour l’ensemble de la communauté. Comment un député peut-il être en mesure d’accepter une projet mettant en danger toute une communauté dont il n’est pas membre? Nos garanties législatives sont reculées dans l’ombre et trop de députés pensent que c’est un compromis acceptable. Un « Queen’s Counsel » amical a commenté sur ma vulnérabilité face à la loi: « t’es cuit ». Moi et combien d’autres personnes avec déficiences?
  • Nos préoccupations concernant le projet de loi sont nombreuses. Ils comprennent notamment que le projet de loi ne peut pas distinguer entre la maladie en phase terminale et l’incapacité ou les maladies chroniques, ou la dépression ou d’autre maladie mentale. Elle repose sur le pronostic et le diagnostic, qui sont des arts imprécis. Il ne protège pas contre la contrainte et les abus de consentement ni empêche l’euthanasie lorsque la personne est incapable.
  • Cela ne permet pas une période de réflexion comme celle de l’Oregon ou de Victoria. Les sauvegardes sont vagues et laxistes. Pire encore, on a le sentiment qu’un certain niveau de décès erroné sera acceptable.
  • Près de 39 000 personnes ont fait des soumissions publiques alors que le projet de loi était soumis au processus parlementaire, et plus de 90% d’entre elles ont répondu: « Non, pas de légalisation de l’euthanasie, merci ». Sur une population totale de près de 5 millions d’habitants, il s’agit du plus grand nombre de soumissions de tout projet de loi néo-zélandaise jamais arrivé. Mais même cette réponse claire n’a eu tristement guère d’impact sur les députés, qui semblaient réagir à d’autres stimuli ou s’enliser dans leurs récits de tragédies individualistes. La souffrance dont ils ont entendue quelque part, les histoires individuelles ou les 10% qui ont dit « Oui, changez cela » étaient beaucoup plus importants.
  • Oui, il y a beaucoup d’histoires individuelles pour et contre ce projet de loi. Tous méritent le respect, car leur dire demande un effort. Mais la bonne loi ne se résume pas à une histoire individuelle. Il s’agit de l’impact collectif sur notre communauté. Ce devrait être une bonne loi sécuritaire pour tous. C’est ce que les députés auraient dû faire, mais n’ont pas fait.
  • Et il y a le référendum à venir. La question qui y est posée se résume à dire: « Appuyez-vous ce projet de loi? » Trop vague.
  • Il faut espérer que la population en général pourra faire du bon travail, mais cela dépend de la qualité et de la diversité des informations qu’elles obtiennent. Les députés disposaient d’une vaste gamme d’informations factuelles. Mais à en juger par leur dossier de vote, beaucoup en ont clairement fait abstraction. Au lieu ils ont laissé M et Mme Tout le monde faire le travail.
  • Qui sait si le public obtiendra de bonnes informations pour permettre le choix. Ils voteront peut-être oui car ils pensent que le projet de loi autorise des choses déjà légales, comme un soulagement adéquat de la douleur. Les sondages sur la question montrent des niveaux inquiétants de sensibilisation. J’espère donc que les fournisseurs d’informations pourront faire un excellent travail pour M et Mme Tout le monde, qui en ont vraiment besoin.
  • Je convoque Not Dead Yet Aotearoa, le réseau national géré par des personnes handicapées. Nous nous opposons à la légalisation de l’euthanasie depuis quelques années maintenant. L’opposition que nous exprimons est constamment fondée sur des préoccupations selon lesquelles la société est pleine d’attitudes et de comportements négatifs, biaisés et discriminatoires, de sorte que les gens pensent que les vies en situation de handicap sont moins valables. Compte tenu de cette attitude, l’État nous fournit un soutien très limité pour bien vivre. C’est donc inquiétant lorsque des lois sont en place que cela signifie que l’État fournira les moyens de mourir et non de vivre. Mais c’est là où nous en sommes maintenant. Nous ne sommes toujours vivant et nous ne voulons pas d’une aide à la mort approuvée par l’État.

LES DÉTAILS DE LA DISCUSSION EN LIGNE DU 6 DÉCEMBRE

  • TVNDY présentera sa webémission du 6 décembre sous forme de discussion en ligne, à l’aide du système de téléconférence Zoom. Notre but est de mobiliser et de soutenir les personnes qui luttent contre la pression d’accepter une assistance médicale à mourir (l’AMM).
  • Au cours de notre discussion en ligne, nous espérons:
    • Nous informer sur les pressions exercées sur les gens pour qu’ils « demandent » l’AMM:
    • Élaborer les options politiques et juridiques permettant de contester ou de modifier la loi sur l’AMM;
    • Bâtir une communauté de soutien composée de personnes qui ont subi des pressions pour mettre fin à leurs jours.
  • Nous avons été inspirés par la décision Truchon, le plan du Parlement visant à modifier la loi sur l’AMM et le nombre croissant d’affaires mettant en lumière des problèmes de pratiques de fin de vie qui ont été révélés au cours des derniers mois. (Consultez nos webémissions du 23 août, 20 septembre, 1 novembre, et le 8 novembre.)
  • Lorsque nous avons lancé notre webémission en 2013, nous l’avions imaginé comme une discussion en ligne, mais nous n’avons jamais eu un public suffisamment important pour que cela se passe ainsi. Nous espérons que grâce à quelques années d’expérience et à plus de 400 webémissions en anglais et en français (disponibles à https://tvndy.ca), nous pourrons créer un environnement propice à la discussion sur ce que le suicide assisté et l’euthanasie représentent pour les Canadiens en situation de handicap.
  • La discussion en ligne en français aura lieu le vendredi 6 décembre, 2019 à 13h HNE. La réunion devrait durer entre 30 et 60 minutes, selon le nombre de participants. La plateforme de téléconférence Zoom permet aux utilisateurs de participer par audio ou vidéo et comprend une fonction de discussion en direct permettant aux utilisateurs de soumettre des questions ou des commentaires.
  • Tous les points de vue, exprimés de manière respectueuse, sont les bienvenues. Pour plus d’informations ou pour demander le service CART (Traduction en temps réel des communications), veuillez envoyer un courriel à info@tv-ndy.ca.
  • Pour participer par ordinateur (audio ou vidéo), cliquez sur le lien: https://zoom.us/j/347779715
  • Pour participer par téléphone :
    • Composez le numéro de téléphone pour votre emplacement:
      • +1 647 558 0588 Canada
      • +1 646 876 9923 US (New York)
      • +1 669 900 6833 US (San Jose)
    • Entrez le numéro d’identification de la réunion: 347 779 715
  • Pour participer à partir de l’application One Tap mobile :
    • Composez le numéro OneTap: +16475580588, 347779715# (Canada seulement)