Introduction

Archive des webémissions: Qu’est-ce qu’une QALY et pourquoi devriez-vous vous en soucier?

Cette semaine, nous avons discuté de différentes manières de calculer le rapport coût-efficacité des interventions de santé et de l’effet de ces analyses sur les personnes handicapées.

Archive des webémissions: Qu’est-ce qu’une QALY et pourquoi devriez-vous vous en soucier?

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • Qu’est-ce qu’une QALY et pourquoi devriez-vous vous en soucier?
  • Annonce: webémission spéciale le 6 décembre

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

QU’EST-CE QU’UNE QALY ET POURQUOI DEVRIEZ-VOUS VOUS EN SOUCIER?

  • Ceci est un Callie [sur le vidéo, nous présentons notre chat tricolore]. Elle n’a rien à voir avec notre webémission, sauf que son nom sonne comme l’acronyme de notre sujet, qui est les années de vie pondérée de la qualité ou (en anglais) « Quality Adjusted Life-Years » ou QALYs.
  • Les QALY sont un type d’évaluation des technologies de la santé, défini dans un rapport canadien comme « l’évaluation systématique et impartiale [?] de l’efficacité, de la rentabilité et des conséquences socio-économiques des médicaments, des instruments, des thérapies, des diagnostics et des systèmes de soins de santé ». Les QALY font partie du processus permettant de déterminer si une intervention médicale est rentable.
  • Le « Partnership to Improve Patient Care » (PIPC) aux États-Unis indique que les dépenses de santé exprimées en pourcentage du PIB américain (produit intérieur brut) sont passées de 10% en 1984 à 18%, soit 3 200 milliards de dollars en 2015. L’Institut canadien d’information sur la santé estime que le Canada consacrera 264 milliards de dollars aux soins de santé en 2019, soit 11,6% du PIB.
  • Le « National Council on Disability » (NCD) explique que les QALY tentent de mesurer l’augmentation de durée de vie causée par un traitement, et son incidence sur la qualité de vie liée à la santé (QVLS) d’une personne. Bien qu’il soit assez facile de déterminer si un traitement prolonge la vie, mesurer son impact sur la qualité de la vie est plus compliqué. La QVLS peut inclure des facteurs individuels tels que l’humeur, l’énergie, la maladie, la forme physique, les risques pour la santé et le revenu, ainsi que des facteurs sociaux tels que la pollution de l’air intérieur, la gravité de la grippe saisonnière, l’accessibilité, la disponibilité des services et soutiens pour des personnes avec déficiences et la sécurité sur le lieu de travail.
  • Les QALY utilisent une formule mathématique pour réduire la qualité de vie à un chiffre unique, même si elle est affectée par un large éventail de problèmes, d’interventions médicales et de résultats. Ainsi, s’il est possible de comparer l’impact de la chimiothérapie sur la qualité de vie par rapport à la radiothérapie en tant que traitement du cancer (comme comparer des pommes à des oranges), il est beaucoup plus difficile de comparer la chimiothérapie pour le cancer à une intervention chirurgicale pour réparer une fente palatine (comme comparer des pommes à la danse).
  • La QALY évalue la valeur de la vie avec une incapacité en pourcentage de la valeur de la vie sans handicap. Indice: ce ne sort jamais à plus de 100%. Le calcul suppose qu’une année en « santé parfaite » (affectée d’une valeur de 1) est meilleure que d’être morte (avec une valeur de 0). C’est comment les points entre les deux sont calculés là où les choses se gâtent. Les QALY évaluent généralement la valeur de la vie avec une déficience en fonction des préférences des personnes de la population en général (non handicapées).
  • Le NCD souligne trois principaux problèmes éthiques liés à l’application de la QALY aux personnes handicapées: « (1) peut-être le handicap ne réduit pas la qualité de vie; (2) les QALY sont discriminatoires à l’égard des personnes en situation de handicap; (3) les QALY ne tiennent pas compte des différences entre ce que les patients présentant la même condition valorisent. »
    • Les QALY basées sur les préférences des personnes non handicapées ne tiennent pas compte de la manière dont l’adaptation à une déficience influe sur les sentiments d’une personne quant à sa qualité de vie.
    • Les QALY mettent davantage l’accent sur les procédures qui restaurent ou maintiennent une santé parfaite. Étant donné que les personnes ayant des incapacités ou atteintes de maladies chroniques ont un potentiel de santé inférieur, les traitements qui prolongent leur vie ou améliorent leur qualité de vie peuvent entraîner moins de QALY que le même traitement offert à une personne non handicapée, même si le traitement fournit un avantage égal.
    • De plus, étant donné que les formules QALY incluent souvent une espérance de vie moyenne et que de nombreuses maladies incapacitantes réduisent le nombre d’années de vie, les personnes avec déficiences et les personnes âgées obtiendront un score QALY inférieur pour le médicament ou le traitement dont ils ont besoin.
    • Il existe de nombreuses échelles différentes utilisées pour calculer un QALY, qui peuvent produire des résultats très variables. Une étude de la façon dont les patients ont évalué la valeur des arthroplasties de la hanche a comparé quatre échelles QALY, qui ont donné quatre valeurs différentes; de 0,10 à 0,22. Étant donné que la preuve d’une théorie scientifique repose en partie sur la possibilité de reproduire les résultats, il serait exagéré de dire que le calcul de la QALY est « scientifique ».
    • Les chiffres uniques ne permettent pas de déterminer exactement ce que les gens veulent. Comme l’a noté le PIPC: « une intervention permettant de rétablir l’état de santé d’un patient pendant une année complète se verrait attribuer le score QALY de « 1 ». Parallèlement, une intervention différente offrant deux années de santé modérée pourrait aboutir également à une valeur de ‘1.’ Pourtant, ces deux résultats sont très différents ».
  • En 1990, la Commission des services de santé de l’état d’Oregon a utilisé des QALY pour classer la valeur relative des traitements maladie pairs jumelés afin de déterminer les services qui seraient couverts par une assurance maladie du gouvernement (Medicaid). Les recommandations finales incluaient des priorités un peu bizarre; par exemple, le recouvrement dentaire était plus important que l’appendicectomie d’urgence. En 1992, le ministère fédéral de la Santé et des Services sociaux a rejeté la liste proposée, car elle constituait une discrimination à l’encontre des personnes avec déficiences (en violation de la loi « Americans with Disabilities Act »). Toutefois, selon le livre blanc du PIPC, « l’Oregon continue d’utiliser une liste de priorités modifiée qui prend en compte les coûts et la rentabilité ».
  • En raison de problèmes liés aux QALY, la loi américaine interdit à la « Patient Centered Outcomes Research Institute » (PCORI) d’utiliser « une valeur en argent par année de vie pondérée de la qualité … comme seuil permettant d’établir quel type de soins de santé est rentable ou recommandé ». La loi qui interdit l’utilisation des QALY est la loi sur les soins abordables, alias Obamacare.
  • La « National Institute for Health and Care Excellence » (NICE) du Royaume-Uni utilise un système fondé sur QALY. Le NCD note que les résultats pour la santé des personnes atteintes de certaines « maladies chroniques et d’incapacités (telles que … le cancer du poumon) sont nettement pires au Royaume-Uni qu’aux États-Unis ». La Haute Autorité de Santé (HAS) française utilise également l’analyse de l’utilité du coût et les QALY pour évaluer les dépenses en santé.
  • Il n’est pas facile de trouver des informations sur l’utilisation des QALY au Canada. Une recherche sur le site web de l’Institut canadien d’information sur la santé n’a permis de trouver qu’un seul document mentionnant les QALY, bien que les principales organisations qui évaluent les médicaments, les services et les dispositifs médicaux utilisent des QALY dans leur processus d’évaluation.
  • Au Canada, où chaque province gère son propre système de santé, il n’existe pas de norme nationale. Plusieurs organisations non gouvernementales recommandent aux dirigeants provinciaux une politique en matière de santé.
    • L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a été créée en 1989 et est devenue le chef de file en matière d’évaluation de médicaments, de services de santé et de technologies. Les dernières lignes directrices de l’ACMTS (de 2017) indiquent que les QALYs doivent être utilisés dans le « Mesure et évaluation de la santé »; « L’année de vie ajustée en fonction de la qualité (AVAQ) est l’indicateur de résultat recommandé dans l’évaluation des effets sur la santé dans le cadre de l’ACU ».
    • L’ACMTS fait partie d’un groupe de travail pancanadien sur l’évaluation des technologies de la santé, qui comprend l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) du Québec, l’« Institute of health economics » (IHE) d’Alberta et la Qualité de services de santé Ontario (QSSO).  Ces organisations utilisent des QALY pour déterminer quels médicaments, services et dispositifs seront disponibles.
  • Ceci est un sujet vraiment grand et important. Il contient tous les éléments nécessaires pour qu’un sujet soit désagréable; les mathématiques, du jargon, des acronymes, des détails, un style d’écrit académique, de la politique gouvernementale, une surcharge d’informations, de la discrimination et de grandes organisations sans visage dont personne n’a jamais entendu parler auparavant. Le message à retenir serait qu’un groupe restreint de personnes prend des décisions sur les médicaments ou les services de santé couverts. Les personnes qui développent ces politiques:
    • Travaillent pour des organisations qui ne sont pas responsables devant les électeurs ou le public;
    • représentent probablement des positions privilégiées dans la société;
    • ne savent probablement pas (et ne s’en soucient peut-être pas) que les méthodes qu’elles utilisent désavantagent les personnes avec déficiences et d’autres minorités;
    • prennent des décisions qui peuvent avoir un impact sur notre vie ou notre mort sans que nous en soyons au courant.
  • Nous avons fourni des liens pour plus d’informations sur la mesure de la valeur économique des soins de santé.
  • Comprendre la mesure agrégée utilisée pour estimer la charge des maladies: les AVAS, les AVAI et les AVAQ
  • NCD Report: Quality-Adjusted Life Years and the Devaluation of Life with Disability
  • PIPC White Paper — Measuring Value in Medicine: Uses and Misuses of the QALY
  • L’évaluation Médico-économique: Concepts et méthodes
  • Lignes directrices de l’évaluation économique des technologies de la santé au Canada (4e édition) de L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS)
  • Évaluation des technologies de la santé: Guide des méthodes et des processus de Qualité de services de santé Ontario
  • Guide de soumission d’une demande à INESSS: Direction du médicament.
  • Choix méthodologiques pour l’évaluation économique à la HAS
  • Document d’information sur des PROM (Les mesures des résultats déclarés par les patients) (2015) de l’Institut Canadien d’information sur la santé

ANNONCE: WEBÉMISSION SPÉCIALE LE 6 DÉCEMBRE

  • TVNDY prévoit de présenter notre webémission du 6 décembre sous forme de discussions en ligne, à l’aide du logiciel de conférence Zoom.
  • Plusieurs événements ont comploté pour nous inciter à (ré) essayer cette innovation.
    • La décision de la Cour supérieure du Québec dans l’affaire Truchon, qui a déclaré inconstitutionnel le critère d’admissibilité que le décès naturel doit être « raisonnablement prévisible »;
    • L’intention du Parlement de modifier le statut sur l’aide médicale à mourir pour le rendre conforme à la décision Truchon;
    • La révision quinquennale de la loi sur l’AMM, qui peut (ou non) avoir lieu, et sera probablement limitée, car le premier rapport officiel sur l’AMM ne sera possiblement pas publié avant mars de l’année prochaine.
    • Plus de cas rapportés dans les médias de problèmes avec l’AMM et d’autres pratiques mettant fin à la vie (comme des pressions sur des personnes pour qu’ils signent des ordonnances de « ne pas réanimer »).
  • Lorsque nous avons lancé notre webémission en 2013, nous l’avions imaginé comme une discussion en ligne, mais nous n’avons jamais eu un public suffisamment important pour que cela se passe ainsi. Nous essayons donc encore une fois, en tant qu’événement ponctuelle, dans l’espoir qu’avec l’expérience acquise et plus de 400 webémissions en anglais et en français sur lesquelles s’appuyer, nous pourrons créer un environnement propice au dialogue sur ces situations très difficiles.  Les détails suivront.