Archive du webémission : En mémoire / Décès de Sean Tagert / Mise à jour des projets de loi américaines

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Christian Debray et Taylor Hyatt discutent:

• En mémoire
  • Bill Peace
  • Carmela Hutchison
• Sean Tagert meurt faute de soins à domicile
• Une mise à jour sur les projets de loi sur le suicide assisté aux États-Unis

En raison d’un problème technique, il n’y aura pas d’audio / vidéo disponible pour la webémissions de cette semaine.

EN MÉMOIRE

• Pour notre première webémission de la saison, nous allons nous tenir au courant des nouvelles importantes de l’été. Premièrement, nous devons rendre hommage à deux militants des droits des personnes handicapées qui sont décédés récemment.

BILL PEACE

• L’écrivain, militant et professeur Bill Peace est décédé le 2 juillet. Bill était membre du conseil d’administration de Not Dead Yet aux États-Unis et a donné des cours à l’Université de Syracuse et à l’Université de Yale. M. Peace a également été présenté dans le documentaire « Fatal Flaws » de l’Euthanasia Prevention Coalition, en traitant de la discrimination contre des personnes en situation de handicap dans le système médical.
• Après avoir entendu parler du « traitement Ashley » en 2006, M. Peace a commencé à dénoncer les dévalorisations de la vie des personnes handicapées – notamment l’euthanasie, le suicide assisté et le déni de soins de santé. Son blogue, « Bad Cripple » a été publié de 2007 jusqu’à sa mort.
• Le magazine New Mobility a présenté un profil de M. Peace en 2014, qui traitait de son expérience de développer une incapacité dans son enfance, des leçons qu’il avait apprises sur le désavantage et la défense des droits, et comment il a commencé à s’attaquer aux obstacles et à la discrimination dans les milieux universitaires. Les érudits avec déficiences sont souvent confrontés à des contraintes économiques lorsqu’ils se rendent à des conférences ou à des réunions, ainsi qu’à des barrières physiques reliées aux bâtiments.
• Bill croyait à la confrontation et appelait la discrimination pour ce que c’était. Il a expliqué à New Mobility que, dans la mesure où les établissements universitaires considèrent les adaptations pour personnes handicapées comme étant mineures et sans conséquence, même avec « l’Americans with Disabilities Act, » les changements ne seraient pas possible « tant qu’il n’est pas clairement évident qu’il est beaucoup plus facile de prendre des mesures d’accommodement que d’avoir des arguments. »
• M. Peace avait subi un traitement pour plusieurs plaies de lit au cours des mois précédant sa mort. Malheureusement, sa compagnie d’assurance n’a pas payé le lit thérapeutique coûteux et les fournitures qui auraient aidé à guérir et à prévenir ces blessures. Sur son blogue, il a expliqué qu’il était impossible de respecter les protocoles de traitement des plaies sans l’équipement et les fournitures nécessaires.
• M. Peace a fait une sombre prévision: « Pour pouvoir accéder à un lit Clinitron, il faudrait que je devienne septique. Si septique je serais hospitalisé et placé dans un lit Clinitron. Une fois la septicémie éliminée, je serais renvoyée chez moi et dans le même lit que celui qui avait causé mes blessures. Un schéma évident se dégagerait. Des poussées de septicémie, un nombre croissant de blessures et d’hospitalisations. … Mon corps va s’affaiblir, la septicémie deviendra de plus en plus difficile à soigner et à guérir. Je vais probablement attraper une très mauvaise infection à l’hôpital et succomberai à l’infection. C’est une façon misérable de mourir. »
• M. Peace a également mentionné qu’il utilisait la même assurance, et le même hôpital, que Carrie Ann Lucas. Mme Lucas, une autre membre du conseil d’administration de NDY, est décédée en février après que son assureur ait refusé de payer les médicaments nécessaires pour traiter une infection. Les vies de Carrie Ann Lucas et de Bill Peace ont été abrégées par des politiques arbitraires et injustes qui manquaient de prévoyance. (Nous avons discuté de ces questions lors de notre webémission du 3 mai.) Vous pouvez lire l’hommage de Diane Coleman à Bill Peace sur le site Web de NDY.

CARMELA HUTCHISON

• Nous pleurons également le décès de Carmela Hutchison le 19 août, à l’âge de 58 ans. Mme Hutchison a travaillé comme infirmière spécialisée en santé mentale avant de développer des déficiences physiques et psychologiques au début des années 1990.
• Mme Hutchison était impliquée dans plusieurs organisations des personnes avec déficiences physiques et mentales. Elle a animé des ateliers et des groupes de soutien liés à la maladie mentale et à l’incapacité.
  • Mme Hutchison a été membre à vie du Réseau national pour la santé mentale, ancienne présidente du « Alberta Network for Mental Health, » et vice-présidente et trésorière de l’Alberta Alliance pour la maladie mentale et la santé mentale.
  • Mme Hutchison est devenue présidente par intérim du Disabled Women’s Network/Réseau d’action des femmes handicapées (DAWN-RAFH) du Canada en 2006 et a été présidente de 2007 à 2019.
  • Elle a été membre du conseil d’administration du Conseil des Canadiens avec déficiences, ainsi que membre du comité d’éthique en fin de vie du CCD. Mme Hutchison est également apparue dans le documentaire « Not A One-Way Street » d’Eva Colmers et de la Dre Heidi Janz l’année dernière.
• En plus de ses nombreux rôles officiels, Mme Hutchison a fourni d’innombrables heures de défense des droits, d’informations, des références et du soutien aux personnes qui naviguaient dans le système de soins de santé, en personne et par téléphone.
• Carmela était passionnée et tenace dans la défense des intérêts et des besoins de toutes les personnes soumises à l’oppression, tout en construisant des ponts entre des personnes de perspectives différentes. Mme Hutchison incarnait l’intégrité. Elle a dit la vérité au pouvoir et a demandé des comptes, en même temps qu’elle apportait un soutien aimant et indiscutable à ceux qui en avaient besoin.
• Sa perte est un coup terrible pour tous les mouvements de justice sociale. Nous adressons nos condoléances au mari de Carmela, Bob, ainsi qu’à sa famille, ses amis et ses collègues.

SEAN TAGERT MEURT FAUTE DE SOINS À DOMICILE

• Sean Tagert était un homme de 40 ans avec le SLA vivant en Colombie-Britannique. Il avait besoin d’une assistance à domicile 24h par jour pour vivre de manière autonome. L’autorité de santé locale ne couvrait que 20 heures de soins par jour et a suggéré à M. Tagert de déménager dans un CHSLD s’il en avait besoin davantage d’heures. Le seul établissement disponible se trouvait à Vancouver, à 4,5 heures de route du domicile et de la famille de M. Tagert à Powell River. Il a refusé, affirmant que la mort était préférable à l’isolement de la vie institutionnelle et à être loin de son fils. Après avoir fait appel à des parents âgés pour combler ses lacunes de ses soins au cours des dernières semaines, M. Tagert est décédé par euthanasie le 9 août.
• C’est exactement ce que nous craignions qu’il se produise lorsque le projet de loi C-14 a été adopté. Bien que les reportages aient indiqué que M. Tagert avait « choisi » de mettre fin à ses jours, ce n’était pas ce qu’il voulait vraiment. Il a précisé que la mort serait une évasion de circonstances difficiles. La docteure Léonie Herx, médecin spécialiste des soins palliatifs à Toronto, a appelé à « un tollé général concernant le droit des personnes à accéder aux soins, afin de les aider à choisir… la vie plutôt que le droit à la mort. Une personne devrait disposer des ressources nécessaires pour vivre au moins dans sa communauté et ne pas avoir à se déplacer dans une autre ville. »
• La situation de M. Tagert est semblable à celle dans plusieurs affaires judiciaires apportées dans les années 1980, dans lesquelles des personnes atteintes des lésions de la moelle épinière et coincées dans des CHSLD avaient obtenu le droit de désactiver leur appareil respiratoire. Ces décisions, parfois surnommées les affaires « Donnez-moi la liberté ou donnez-moi la mort », ont entraîné la mort de David Rivlin et de Kenneth Bergstedt. Larry McAfee, qui a eu gain de sa cause similaire, a été contacté par des activistes avec déficiences d’un centre de la vie autonome en Géorgie, qui l’ont aidé à obtenir un financement pour des préposés aux soins personnels et à déménager dans un appartement. Les familles de Rivlin et de Bergstedt ont rejeté les approches de la communauté des personnes avec déficiences.

UNE MISE À JOUR SUR LES PROJETS DE LOI SUR LE SUICIDE ASSISTÉ AUX ÉTATS-UNIS

• Des projets de loi légalisant l’aide au suicide étaient au programme dans 20 États américains cette année. En juin, les projets de loi avaient été rejetés dans les juridictions suivantes: l’Arkansas, l’Arizona, le Connecticut, l’Indiana, l’Iowa, le Kansas, le Maryland, le Nevada, le Nouveau-Mexique, la Virginie, et l’Utah.
• Les résultats des projets de loi dans les États suivants sont encore incertains: le Delaware, le Massachusetts, le Minnesota, le New Hampshire, le New York et le Rhode Island.
• Des projets de loi permettant le suicide assisté ont été adoptés, dans le Maine et dans le New Jersey. Cependant, la loi du New Jersey a été suspendue afin de donner le temps aux agences de l’État d’élaborer les règlements nécessaires. Les médecins ne peuvent pas prescrire de substances mortelles avant le 23 octobre au moins.
• Un nouveau projet de loi a été adopté en Oregon. Fin juillet, la gouverneure Kate Brown a signé un projet de loi autorisant les personnes qui ont moins de 15 jours à vivre à renoncer à la période d’attente entre la première et la deuxième demande de suicide assisté. Un deuxième projet de loi (HB2232) sera examiné en comité lorsque la législature de l’État reprendra ses travaux. S’il est adopté, le projet de loi attribuera de nouvelles définitions à deux termes liés au processus de suicide assisté. Une « maladie en phase terminale » est actuellement définie comme une « maladie incurable et irréversible qui a été médicalement confirmée et qui, dans un jugement médical raisonnable, entraînera la mort dans les six mois ». La définition serait modifiée à: « une maladie qui, dans un jugement médical raisonnable, produit ou contribue substantiellement au décès du patient. » Le Conseil pour les droits des patients affirme que cela va au-delà de l’interprétation large actuelle. « Cela ne signifie pas que la maladie est incurable ou irréversible. Cela ne signifie pas que le patient a peu de temps pour vivre. Cela ne signifie pas que la maladie en question finira par causer la mort. Cela signifie seulement que la maladie devrait contribuer au décès de son patient dans des jours, des mois, des années ou des décennies. »
• Le projet HB2232 ajouterait un nouveau terme à la section de définition; « “Auto-administration” signifie l’acte physique d’un patient qualifié d’ingérer ou d’administrer par un autre moyen un médicament mettant fin à ses jours. » Selon le Conseil des droits des patients, la personne peut prendre la substance par voie orale, par injection ou par un tube d’alimentation. Le Conseil craint qu’il n’y ait aucun moyen de prouver que la personne a pris la drogue elle-même, sans contrainte.