Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck & Christian Debray invitent un groupe des militants à discuter de l’état de l’euthanasie au Canada. Le texte de leurs remarques est ci-dessous. En raison de la nature de la conversation, les commentaires des autres participants n’ont pas pu être capturés dans notre script. Cependant, la traduction en temps réel des communications est disponible dans la vidéo.
MOT DE BIENVENUE
- Notre webémission d’aujourd’hui sera consacrée à une discussion de certaines questions liées au suicide assisté et à l’euthanasie (le SA & E)
- TVNDY est un organisme non religieux pour et par des personnes en situation de handicap et nos alliés. Nous croyons que le choix de mourir n’est pas libre tant que les personnes âgées, malades et handicapées n’ont pas de choix libre d’où et comment ils vivent, et cela doit changer.
- Comme nous l’avons dit dans notre invitation, nos objectifs pour cette réunion sont les suivants:
- Découvrir comment la loi sur l’aide médicale à mourir (l’AMM) trahit les personnes avec déficiences;
- Examiner les options politiques et juridiques permettant de contester ou de modifier la loi sur l’AMM;
- Bâtir une communauté de soutien composée de personnes qui ont subi des pressions pour mettre fin à leurs jours.
- Nous commencerons par donner quelques études de cas et parlerons de l’euthanasie au Québec. Nous passerons ensuite à l’esquisse des options politiques et juridiques et enfin à la façon de nous soutenir mutuellement. Nous inviterons des commentaires et des questions au fur et à mesure.
- Quelqu’un a-t-il quelque chose à ajouter, ou un sujet à suggérer pour une prochaine réunion?
COMMENT LA LOI SUR L’AMM TRAHIT-ELLE LES PERSONNES AVEC DÉFICIENCES
- Nous sommes préoccupés par trois tendances que nous avons observées dans l’application concrète de la loi sur l’AMM:
- Des personnes sont confrontées à des pressions sociales et économiques pour demander l’euthanasie
- Des personnes non admissibles sont euthanasiées;
- Les garanties ne sont pas respectées.
Des nouvelles et des études de cas
- Voici donner quelques exemples des problèmes avec le processus d’AMM.
- En août, nous avons parlé de la mort de Sean Tagert, un homme atteint de SLA qui avait besoin d’un soutien 24 heures sur 24 pour vivre de manière autonome. Les autorités de santé de la Colombie-Britannique ne donnaient que 20 heures par jour et lui ont suggéré de s’installer dans un établissement éloigné de sa famille. Il a décidé que la mort était préférable aux limites de la vie en établissement et a été euthanasié en août.
- Alan Nichols a été hospitalisé en juin après que plusieurs bouleversements de sa vie l’ont amené à ne plus s’occuper de lui-même. À l’hôpital, il a fait une demande d’euthanasie qui a été approuvée, et il est décédé en juillet de cette année. La famille de M. Nichols essaie de savoir comment il pourrait être considéré comme éligible à l’AMM sans « problèmes de santé graves et irrémédiables », mais avec des antécédents de dépression non traitée.
- De plus, nous avons récemment discuté de trois études de cas fournies par le docteur torontois David D’Souza:
- La famille de Janice a demandé au Dr D’Souza de l’euthanasier lorsqu’il lui a rendu visite dans une maison de retraite. La démence avait affecté sa capacité à communiquer et à reconnaître ses proches; sa famille lui a montré un testament de 10 ans en tant que preuve qu’elle ne voulait pas vivre avec de graves déficits cognitifs. Le Dr D’Souza a dit à la famille que Janice n’était pas éligible à l’euthanasie, car elle devait en faire la demande elle-même (pas sa famille) et qu’elle n’était pas compétente à donner son consentement lorsque l’euthanasie était administrée.
- Eddie voulait être euthanasié comme moyen de « soulager ses souffrances », après avoir décidé d’arrêter la dialyse. Une fois que le Dr D’Souza a pris des dispositions pour des soins palliatifs, Eddie « est décédé paisiblement et confortablement, de causes naturelles ».
- Jim voulait être euthanasié après avoir découvert que son abdomen était dur, mais sans diagnostic précis. Après que le Dr D’Souza l’a encouragé à demander d’autres tests et consultations afin de recevoir un diagnostic certain (ce qu’il a refusé), il a été jugé admissible par l’équipe d’AMM de son hôpital local. Lors d’une dernière réunion, le Dr D’Souza a retrouvé Jim et sa famille en train de se préparer au « grand événement »: sa mort par euthanasie.
- Quelqu’un voudrait-il faire un commentaire?
Une résumé des données du Québec
- Bien que les rapports provisoires sur la loi fédérale sur l’AMM offrent peu de détails, la Commission des soins de fin de vie au Québec a publié quatre rapports annuels et un résumé de l’euthanasie dans cette province depuis le début de la pratique le 10 décembre 2015. (Voir notre couverture du premier rapport, du deuxième rapport, du troisième rapport, d’un rapport de synthèse et du quatrième rapport). Les rapports du Québec ont fourni certaines informations, mais ils contiennent des incohérences et manquent de détails importants. Il est aussi important de savoir que le Québec dispose d’une procédure permettant de vérifier le recoupement des déclarations d’euthanasie par les médecins avec les déclarations d’institutions; cela n’existe pas dans le système de surveillance fédéral.
- Au Québec, 2 909 euthanasies ont été signalées depuis décembre 2015, tandis que 2 947 sédations palliatives continues ont été documentées.
- La Commission a enregistré 15 euthanasies de personnes non éligibles.
- Dans 64 cas, la Commission a déterminé que les garanties n’étaient pas respectées.
- Parmi les formulaires de déclaration soumis à la Commission, 84 sont arrivés plus de six mois après l’administration de l’euthanasie. La Commission a dû faire appel à des médecins pour obtenir 60 formulaires de déclaration d’euthanasie afin de produire son rapport de synthèse au printemps dernier. Onze déclarations n’ont jamais été produites.
- Le rapport de synthèse mentionne « environ 20 » euthanasies qui n’ont pas été signalées par les médecins ou les établissements, mais qui ont été révélées à la suite des vérifications effectués par des établissements. les cas d’euthanasie ont été identifiés dans les dossiers de la pharmacie.
- Le nombre de demandes était dix fois plus important que prévu avant le début du programme; 65% ont été approuvés et euthanasiés.
- Le délai moyen entre la signature de la demande et l’administration de l’euthanasie était de 12 jours; 40% de l’euthanasie s’est produite dans les 10 jours suivant la demande.
- L’euthanasie et le SPC représentent chacun 1,9% des décès au Québec entre le 1 er avril 2018 et le 31 mars 2019, soit un total de près de 4% de tous les décès dans la province.
- Quelqu’un voudrait-il faire un commentaire?
Le formulaire de collecte de données
- L’été dernier, nous avons mis au point un formulaire de collecte de données pour enregistrer les récits de manière plus organisée, afin de nous préparer à l’examen quinquennal de la loi canadienne sur l’euthanasie qui devait commencer en juin prochain. Depuis lors, bien sûr, la décision Truchon signifie que le Parlement modifiera la loi sur l’AMM avant cette date et que l’étude pourrait être reportée à une date indéterminée.
- Outre les problèmes liés au programme d’AMM, nous regardons aussi les pratiques de fin de vie connexes, telles que la sédation palliative continue, le refus de fournir les soins médicaux nécessaires et les jugements précipités selon lesquels les soins continus sont futiles.
- Quelqu’un voudrait-il faire un commentaire?
DES OPTIONS POLITIQUES ET JURIDIQUES
- Comme vous le savez, un juge de la Cour supérieure du Québec a déclaré inconstitutionnel le critère d’admissibilité que la mort naturelle doit être « raisonnablement prévisible » en septembre. Puisque le procureur général n’a pas porté en appel la décision Truchon, le Parlement doit agir avant le 11 mars 2020 pour modifier le statut fédéral sur l’AMM. L’exigence dans la loi québécoise que la personne doit être en « fin de vie » a également été annulée, et le gouvernement provincial a déjà annoncé un engagement pour élargir l’admissibilité.
- Le Conseil des Canadiens avec déficiences (CCD) et l’Association canadienne pour l’intégration communautaire (ACIC) collaborent avec l’équipe du procureur général, le ministre de l’Inclusion des personnes avec déficiences Carla Qualtrough, et le ministre de la santé sur différentes approches. Parmi les idées envisagées figurent:
- Préserver un critère de « fin de vie » comme moyen de protéger le droit égal de vivre dans la dignité et le respect;
- Définir les « pressions externes » pour inclure les facteurs socio-économiques et d’autres qui mènent à la vulnérabilité;
- Intégrer la norme sur la protection des personnes vulnérables (NPV) dans un processus de détermination de la capacité plus formelle.
- Parallèlement, le Parlement et l’Assemblée nationale du Québec subissent beaucoup de pressions de la part des activistes favorables à l’euthanasie pour élargir les critères d’éligibilité, notamment aux:
- Enfants de moins de 18 ans;
- Personnes atteintes de démence, par des directives anticipées;
- Personnes qui veulent l’euthanasie pour des raisons psychologiques.
- Y a-t-il d’autres initiatives politiques que les gens voudraient mentionner?
- Sur le plan juridique, des actions en justice sont en cours.
- Roger Foley a intenté une action en justice contre le gouvernement de l’Ontario et d’autres personnes lorsqu’il s’est vu refuser des services d’assistance personnelle autogérés, a été mis en danger par la négligence des préposés des agences de santé à domicile, s’est fait « offrir » la euthanasie et a été harcelé par le personnel de l’hôpital. M. Foley a également déposé une plainte en vertu de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, qui a conduit à une réunion avec le Rapporteur spécial en avril de cette année.
- Dans une affaire connexe, les résidents des CHSLD au Québec, mené par Daniel Pilote, ont intenté un recours collectif contre des conditions dangereuses et inhumaines dans des établissements de soins de longue durée.
- Nous avons entendu parler d’autres causes d’action possibles:
- Une déclaration de mort injustifiée, présentée par la famille d’Alan Nichols;
- Une demande d’accès aux soins palliatifs, présentée par Ing Wong Ward et son mari;
- Une demande d’accès à des services d’assistance personnelle autogérés (de Heidi Janz).
- La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées garantit certains droits directement liés au SA & E.
- Article 10 – Le droit à la vie. Les États Parties:
- « réaffirment que le droit à la vie est inhérent »
- « prennent toutes mesures nécessaires pour en assurer aux personnes handicapées la jouissance effective, sur la base de l’égalité avec les autres. »
- Article 19 – Autonomie de vie et inclusion dans la société. En particulier, que les personnes avec déficiences aient accès à « b) … une gamme de services à domicile … y compris l’aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation. »
- Article 25 – Santé. « Les personnes handicapées ont le droit de jouir du meilleur état de santé possible sans discrimination, » notamment:
- « b) … les services de santé dont celles-ci ont besoin en raison spécifiquement de leur handicap, »
- « f) Empêchent tout refus discriminatoire de fournir des soins ou services médicaux ou des aliments ou des liquides en raison d’un handicap. »
- Les soins palliatifs sont abordés dans d’autres instruments de l’ONU relatifs aux droits de l’homme.
- Le Protocole facultatif permet aux individus de porter plainte (appelées « communications ») en vertu de la Convention.
- Article 10 – Le droit à la vie. Les États Parties:
- Quelqu’un a-t-il quelque chose à ajouter?
BÂTIR UNE COMMUNAUTÉ DE SOUTIEN
- Malgré les meilleurs intentions, le message « mieux mort que handicapés » est très nocif.
- Le message est partout.
- Il est utile d’en parler parfois, d’entendre ce que font les autres, de compatir et de partager les succès occasionnel.
