Introduction

Archive des webémissions: Étude sur les soins palliatifs

Cette semaine, nous discutons d'une nouvelle étude reliant les demandes d'euthanasie à la réception de soins palliatifs et les dernières données sur l'euthanasie du Québec.

Archive des webémissions: Étude sur les soins palliatifs

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • Étude McGill: Les demandes d’euthanasie précèdent les soins palliatifs
  • Le troisième rapport de la Commission sur l’euthanasie au Québec

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

ÉTUDE MCGILL: LES DEMANDES D’EUTHANASIE PRÉCÈDENT LES SOINS PALLIATIFS

  • Le 5 décembre, un article dans la Presse a présenté une nouvelle étude du Centre Universitaire de Santé McGill visant à déterminer si l’euthanasie est utilisée en « dernier recours » lorsque les soins palliatifs ne parviennent pas à soulager la souffrance, comme le prétendent les promoteurs. Cette étude montre que, même si les raisons de demander l’euthanasie sont liées à des problèmes pouvant être traités par les soins palliatifs (et les services d’assistance personnelle contrôlés par l’individu), les personnes qui demandent l’euthanasie ne bénéficient pas de ces services avant de décider de mourir, ou les soins palliatifs n’ont pas eu le temps de faire effet.
  • Les chercheurs ont examiné les dossiers des patients de deux hôpitaux universitaires et d’un centre hospitalier de soins de longue durée (CHSLD). Entre décembre 2015 et début juin 2017, 80 personnes ont demandé l’euthanasie; 43, soit un peu plus de la moitié, ont été euthanasiés.
  • Des informations démographiques ont été fournies sur les personnes qui ont fait une demande dans le but de mourir, mais les chercheurs n’ont pas donné de détails sur le sous-ensemble de personnes qui ont été euthanasiées. Cinq personnes de moins de 50 ans ont cherché l’euthanasie; le plus jeune avait 32 ans. Les autres sont répartis à parts égales: 36 personnes de moins de 70 ans et 39 personnes de 70 à 92 ans. Soixante-cinq des candidats (85%) étaient atteints d’une maladie liée au cancer.
  • Les raisons pour lesquelles les gens voulaient mourir ont été décrites plus en détail que dans la plupart des études. Les chercheurs ont répertorié trois grandes catégories: « souffrance » (citée dans 92% des dossiers), « contrôle » (75%) et « perte d’avenir » (25%), ainsi que plusieurs autres.
  • Dans la catégorie « souffrance, » les auteurs incluaient les inconforts actuels, tels que la « douleur, [la] nausée ou [la] difficulté à respirer » (citée par 30 personnes), tandis que la catégorie « Contrôle » incluait le désir « d’éviter les souffrances futures » (cité par 14) « éviter la perte de capacité » (mentionnée par 4 personnes) et « éviter [une] mauvaise mort » (5 personnes). De plus, la « souffrance physique » a été mise en contraste avec la souffrance existentielle (citée par 19 personnes), la souffrance psychologique (16 personnes) et l’épuisement (mentionné par 4 autres).
  • D’autres raisons données pour les demandes d’euthanasie incluaient :
    • 27 personnes voulaient contrôler le moment et les modalités de leur mort;
    • 16 voulaient minimiser l’impact de leur maladie sur d’autres;
    • 15 personnes étaient préoccupées par la « perte d’autonomie; »
    • 13 personnes ont mentionné le manque d’options de traitement et la détérioration de leur état;
    • 10 voulaient « éviter la perte de dignité ».
  • Dix personnes (12,5%) n’ont donné aucune raison de vouloir mourir.
  • Les auteurs ont noté que « les médecins hésitent souvent à dire aux patients qu’ils sont en train de mourir, que les conversations sur la mort ont lieu très tard dans la maladie et que les options de soins palliatifs / hospice ne sont souvent pas abordées ».
  • En fait, 7 personnes (9%) avaient des formulaires de niveau d’intervention (similaires à un ordre médical pour le traitement de maintien de la vie) qui appelaient des interventions vitales, tandis que 16 autres personnes (20%) n’avaient pas de formulaire de lettre d’information, ce qui entraînait le défaut de traitement vital.
  • En outre, la plupart des personnes ne recevaient pas de soins palliatifs lorsqu’elles ont demandé à mourir.
    • 7 personnes ont eu des consultations en soins palliatifs plus de 100 jours avant la demande et 7 autres ont eu des consultations en soins palliatifs au cours des trois mois précédant leur demande de décès.
    • 26 consultations (32%) en soins palliatifs ont été demandées 1 à 6 jours avant la demande;
    • 16 (20%) ont eu une consultation de soins palliatifs le jour de, ou après leur demande de décès;
    • 11 personnes (14%) n’ont jamais bénéficié de soins palliatifs (généralement parce qu’elles ont refusé).
  • Comme nous l’avons mentionné, sur les 80 personnes qui ont demandé l’euthanasie, 43 (ou 54%) ont été tués, alors que 37 personnes (ou 46%) n’ont pas eu d’euthanasie:
    • 13 personnes ont perdu leur capacité de décision après avoir soumis leur demande;
    • 8 personnes «ne répondaient pas aux critères d’éligibilité», notamment:
      • 4 qui ont été jugés incapables de prendre une décision;
      • 2 qui n’étaient pas en fin de vie;
      • 1 qui n’était pas dans un état de «déclin avancé et irréversible»;
      • 1 dont la souffrance n’était pas « constante et insupportable; »
    • 7 sont morts avant d’avoir pu être euthanasiés.
    • 5 personnes « ont changé d’avis. »
    • 2 personnes ont a choisi la sédation palliative (on ne sait pas si c’était la sédation palliative « continue »),
    • Pour 2 personnes, aucune raison n’a été documentée pour le refus de la demande.
  • Sur les 43 euthanasies, 38 ont eu lieu après l’entrée en vigueur de la loi fédérale, qui prévoit une période de « réflexion » de 10 jours. Cependant, le délai d’attente a été supprimé dans 23 de ces cas (60%). Dans 19 des 38 cas (la moitié), l’euthanasie a été pratiquée un à six jours après la demande.
  • Seule une mort imminente ou une perte de capacité sont censées justifier l’annulation du délai de réflexion, mais les raisons invoquées donnent à penser que les médecins n’ont pas appliqué cette protection:
    • La peur de la perte de capacité a été citée dans 7 cas.
    • « Aggravation des symptômes, » a été noté dans 5 cas. Comme le soulignent les auteurs, cela « peut insinuer ou non que la mort ou la perte de capacité était imminente. »
    • Dans les 11 cas restants,
      • 6 médecins n’ont donné aucune raison pour supprimer la période d’attente;
      • 3 dossiers indiquaient « éviter les retards liés aux fournisseurs »; et
      • 2 médecins ont cité la « demande du patient. »
  • L’étude a révélé que seulement 14 personnes sur 80 (18% des dossiers examinés) avaient consulté un fournisseur de soins palliatifs plus d’un mois avant de demander l’euthanasie. Cela ne garantit pas que des services étaient en place pour contrôler la douleur, aider à traiter le deuil et maintenir l’autonomie. Bien que les directives de pratique du Québec stipulent « que le recours à [l’euthanasie] demeure exceptionnelle, » les chercheurs concluent que ce n’est pas ce qui se passe dans la vie réelle. La pratique « exceptionnelle » de l’euthanasie est en train de devenir la norme à mesure qu’elle devient le traitement privilégié pour les personnes atteintes de maladies ou d’incapacités.

LA TROISIÈME RAPPORT DE LA COMMISSION SUR L’EUTHANASIE AU QUÉBEC

  • Il y a trois ans, le 10 décembre 2015, le programme d’euthanasie du Québec est entré en vigueur. Contrairement à la loi fédérale, le Québec prévoit l’euthanasie sur demande aux personnes admissibles, et la « sédation palliative continue » sans les exigences d’admissibilité et protections liées à une demande d’euthanasie.
  • La Commission sur les soins de fin de vie du Québec a publié le 7 décembre son troisième rapport sur le programme d’euthanasie de la province, couvrant la période du 1er juillet 2017 au 31 mars 2018, avec les données cumulatives ramassées depuis décembre, 2015. La Commission a ajusté la période de déclaration de manière à coïncider avec l’exercice financier du Québec, à savoir du 1er avril au 31 mars.
  • Comme dans les rapports précédents du Québec, le fait le plus frappant de ce troisième rapport est la différence entre le nombre de formules d’euthanasie soumis par les médecins et le nombre d’euthanasies déclarés par les établissements et le Collège des médecins du Québec. Au cours de la période considérée, la Commission a reçu 708 formulaires (dont cinq pour les décès administrés dans les années précédentes), tandis que ce second flux d’informations indiquait 845 cas d’euthanasie (une différence de 142 décès pendant le période de déclaration). Le rapport ne reconnaît ni n’essaye d’expliquer cette différence.
  • Nous avons rédigé un résumé des statistiques du rapport, que nous afficherons sur notre site Web dans la section rapports et documents.
  • La Commission a signalé que 45% des formulaires remplis par les médecins nécessitaient un suivi pour obtenir des informations supplémentaires. Des lettres et des appels téléphoniques étaient nécessaires pour 334 formulaires et 90 médecins ont reçu une deuxième lettre après avoir omis de fournir les renseignements demandés par la Commission.
  • La Commission a examiné un total de 782 formulaires au cours de la période de référence.
    • 741 ont été examinés pour la première fois.
    • 41 ont été examinés une deuxième fois, à la lumière des renseignements supplémentaires reçus.
    • 658 étaient des formulaires reçus pendant la période en cours.
    • 83 affaires ont été reportées de l’année précédente.
  • 727 décisions ont été rendues au cours de la période considérée. Parmi celles-ci, la Commission a constaté:
    • Dans 90% (658) des cas, les critères d’admissibilité et les garanties ont été respectés;
    • Dans 7% des cas (50) aucune détermination de conformité à la loi n’était possible pour les raisons suivantes:
      • Aucune information supplémentaire n’a été fournie (23 cas);
      • Dans 27 cas, les renseignements fournis étaient quand même insuffisants pour décider si les démarches du médecin se conformaient à la loi.
    • Dans 3% (19) des cas, les critères d’admissibilité ou les garanties n’étaient pas respectés. Cela comprend:
      • trois personnes qui n’étaient pas éligibles parce qu’elles n’étaient pas atteintes d’une « maladie grave et incurable »; et
      • deux cas où le médecin qui a approuvé et pratiqué l’euthanasie n’a rencontré la personne que le jour où l’euthanasie a été fournie.
  • Des chiffres similaires sont présentés dans les statistiques cumulatives du programme du Québec pour la période du 10 décembre 2015 au 31 mars 2018. La Commission indique que 1 493 formulaires de déclaration d’euthanasie ont été reçus de médecins au cours de cette période, tandis que les institutions et le CMQ signalent 1 664 cas d’euthanasie. Ainsi, 171 décès sont inexpliqués, probablement non examinés et peuvent respecter ou non les conditions d’éligibilité et les garanties.
  • Au cours des trois dernières années, le nombre d’euthanasies a régulièrement augmenté tous les six mois.
    • 161 – 1re période (12/15 à 6/16)
    • 280 – 2e période (7/16 à 12/16)
    • 344 – 3e période (1/17 à 6/17)
    • 437 – 4e période (7/17 à 12/17)
    • 542 – 5e période (1/18-6/18) (estimation basée sur 271 de 1 / 18 à 3 / 18)
  • Sur les 1 374 décisions rendues pour les cas d’euthanasies jusqu’au 31 mars de cette année,
    • Dans 90% des cas (1 245), les critères d’admissibilité et les garanties ont été respectés;
    • Dans 4,8% des cas (67) aucune détermination de conformité à la loi n’était possible:
    • Dans 4,5% des cas (62), les critères d’admissibilités ou les garanties n’étaient pas respectés. Cela comprend:
      • Dans 9 cas, le médecin n’a pas mené lui-même les entretiens avec la personne pour s’assurer du caractère éclairé de sa demande ou pour s’assurer de la persistance de ses souffrances, de la constance de son désir à mourir, et de sa capacité*;
      • Dans 7 cas, la personne n’était pas admissible:
        • Dans 5 cas, la personne n’était pas « atteinte d’une maladie grave et incurable »;
        • En 2 cas, la personne n’était pas en fin de vie;
      • Dans 6 cas le second médecin a fait sa consultation avant même que la demande d’euthanasie ne soit signée; *
      • En 5 cas, la personne qui a contresigné la demande n’était pas un professionnel de la santé; *
      • Dans 4 cas, la personne n’était pas assurée au sens de la loi d’assurance maladie;
      • En 2 cas, le médecin n’a pas assuré le respect des garanties. *
      • Dans les 29 cas restants, le deuxième médecin n’était pas indépendant du premier. Toutefois, cette exigence légale a été supprimée par le ministre de la Santé en février 2017.

*Dans ces cas, l’échec des protections administratives pourrait mettre la vie de la personne en danger.

  • Pour récapituler, nous constatons:
    • Un « traitement médical » qui était supposé être une option exceptionnelle dans des cas exceptionnels, qui est maintenant utilisé régulièrement, que les soins palliatifs soient en place ou non;
    • Une augmentation substantielle du nombre de personnes euthanasiées tous les six mois, pour un total de 1 664 (en mars dernier); sans compter les 1 831 sédations palliatives continues pratiquées depuis 2015;
    • 171 décès non comptabilisés;
    • 67 décès où la conformité avec la loi n’a pas pu être déterminée, et
    • 22 décès où d’importantes garanties procédurales n’ont pas été suivies; et
    • 7 personnes décédées qui n’étaient pas éligibles à l’euthanasie.
    • Des centaines de cas où les médecins ne déposent pas de déclarations, refusaient ou étaient incapables de fournir les informations nécessaires pour déterminer si leurs actions sont conformes aux mesures de protection ou si la personne était admissible à l’euthanasie.
  • N’y a-t-il pas suffisamment de preuves pour démontrer que quelque chose ne va pas? Pensez-y encore!