Archive des webémissions: Les rapports du CAC – Partie I – Les problèmes généralisés

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Taylor Hyatt et Christian Debray discutent:

• Les rapports du CAC – Une politique sur nous sans nous – Partie I – Les problèmes généralisés

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

LES RAPPORTS DU CAC – UNE POLITIQUE SUR NOUS SANS NOUS – PARTIE I : LES PROBLÈMES GÉNÉRALISÉS

• Cette semaine, nous commençons une série de quatre webémissions qui examineront les rapports du Conseil des Académies canadiennes publiés en décembre. Le CAC a été chargé d’étudier la possibilité d’élargir l’admissibilité au suicide assisté et à l’euthanasie (le SA & E) aux mineurs matures, aux personnes dont la souffrance n’est que psychologique et à celles qui font des demandes préalables avant de devenir incompétentes.
• Aujourd’hui, nous nous concentrons sur certains problèmes qui s’appliquent aux trois rapports. Au cours des prochaines semaines, nous aborderons chaque rapport séparément.
• Le problème majeur qui touche la forme et le contenu du rapport entier, est que la discrimination fondée sur l’incapacité n’est pas considérée comme pertinente dans l’examen du SA & E. Cela se manifeste de différentes manières:
  • Ça commence avec la composition des groupes de travail qui ont rédigé le rapport; aucun des 43 membres ne s’identifie comme ayant une incapacité (certains ont une expérience professionnelle des sujets liés au handicap). Bien que les propos des organisations de personnes en situation de handicap aient été cités, et que deux des 32 rapporteurs soient des personnes avec déficiences, ces mesures sont inadéquates en raison de la manière dont l’étude a été réalisée. Le rapport est conçu comme un dialogue, un va-et-vient entre les points de vue divergents des membres du groupe de travail. Être omis des groupes de travail signifie être efficacement réduit au silence dans la discussion elle-même.
  • Les auteurs ont reconnu que l’absence de consultation des peuples autochtones (lors de l’adoption de la loi sur l’aide médicale à mourir et de la rédaction du rapport) était une grave erreur. Ils admettent que même l’inclusion d’un « cercle des aînés autochtones » était insuffisante pour compenser la perspective, l’expérience et les connaissances essentielles perdues à cause de l’exclusion des voix des Premières Nations. Pourtant, aucune préoccupation de ce type n’a été exprimée quant à l’exclusion des leaders des droits des personnes en situation de handicap du processus, malgré le degré d’impact du SA & E sur les personnes avec déficiences et la profondeur des connaissances et de la compréhension de la communauté des droits des personnes en situation de handicap à ce sujet.
  • Les rapports ne reconnaissent pas que le SA & E s’applique uniquement aux personnes avec déficiences, qu’elles aient ou non une maladie en phase terminale. Autrement dit, les personnes non handicapées ne sont pas admissibles au SA & E. Ainsi, les rapports ne tiennent pas compte de l’impact excessif du SA & E sur les personnes ayant des incapacités.
  • Le groupe de travail n’a pas pris en compte le lien entre le SA & E et la discrimination fondée sur le handicap. Selon eux, « le handicap et la vulnérabilité peuvent être vus comme une interaction entre les déficiences d’une personne et les accommodements qui sont apportés à son milieu… » (MM p. 174), sans mention de discrimination explicite et implicite, de préjugés et d’obstacles.
    • Le groupe de travail n’a pas vu d’importance dans le fait que « le nombre de demandes d’AMM faites par des parents a été cinq fois plus important que le nombre de demandes présentées par des mineurs eux-mêmes » (MM p. 127).
    • Ils n’ont pas non plus reconnu la « boîte de Pandore » d’images négatives et de stéréotypes sur le handicap que portent la plupart des personnes non handicapées, sans même le savoir. Lorsqu’une personne est atteinte d’une incapacité ou donne naissance à un enfant avec une déficience, la boîte s’ouvre et les croyances négatives sont soudainement appliquées à elle-même ou à son enfant handicapé. Sans soutien, sans compréhension et sans autre point de vue sur l’incapacité, les personnes nouvellement atteintes et les enfants avec déficiences acquerront une faible estime de soi et la conviction qu’ils méritent de mourir.

• L’idée qu’il vaut mieux être mort qu’handicapé, ou que la mort est dans « l’intérêt supérieur » des personnes avec déficiences, est également intégrée dans les trois documents.
• Ainsi, un « taux d’échec » (non-conformité) considéré comme acceptable dans le programme du SA & E ne serait jamais toléré dans un service destiné au public non handicapé, comme les produits de consommation ou la sécurité aérienne.
  • La Commission sur les soins de fin de vie du Québec se vante d’un taux de conformité aux critères d’admissibilité et de protection de 90%.
  • De 2011 à 2018, « les médecins [néerlandais] ont respecté les critères de diligence raisonnable dans 12 des 16 cas » où la capacité de décision de la personne a été mise en doute. C’est seulement 75%. (DA p. 141)
  • Les cliniques néerlandaises de fin de vie étaient également « au cœur de 19 % des cas pour lesquels le RTE a jugé que les critères de diligence raisonnable n’avaient pas été respectés, » malgré que ces cliniques n’ont traité que 5 % des cas d’euthanasie (DA p. 145).
• Les personnes avec déficiences ne sont pas considérées comme un groupe dont les droits civils sont compromis par les lois et pratiques du SA & E. Les arrêts Carter ont énoncé ce point de vue, mais il reste controversée.
  • Par exemple, les auteurs discutent le « paradoxe du handicap, » un terme sophistiqué indiquant que d’avoir une incapacité n’est pas aussi grave que ce que les gens pensent (DA p. 58). Les auteurs ne mentionnent jamais que ce « paradoxe » repose sur une hypothèse discriminatoire; que la vie avec un handicap est un destin pire que la mort.
  • Alors que les défenseurs des deux côtés ont soumis des récits personnels, ces histoires ont été traitées différemment selon leur source.
    • Les comptes de la discrimination liée à l’incapacité ont soit été ignorés (comme l’histoire de Jerika Bolen), soit considérés comme des incidents isolés; « si ces cas mettent en lumière les problèmes vécus par des individus, aucune conclusion ne peut en être tirée sur les services de soutien au Canada dans leur ensemble. » (DA p. 161)
    • En revanche, les récits fournis par des groupes de défense des droits au SA & E étaient perçus comme des moyens de lutter contre la privation injuste de droits légaux; « Nombre des histoires personnelles communiquées par Dying with Dignity Canada dans sa réponse à l’appel à contribution expriment … l’iniquité de perdre la possibilité de recevoir l’AMM. » (DA p. 150)
• L’absence d’une voix des droits des personnes handicapées parmi les membres du groupe de travail est particulièrement visible dans les discussions du rapport sur l’autonomie.
  • Le groupe de travail a débattu de la question de savoir si l’autonomie signifiait que la société doit offrir des conditions de concurrence égales pour tous sur un terrain égal, ou que tout le monde soit « libre » de jouer ensemble, que le terrain soit accessible ou non.
  • L’égalité, l’équité et la justice sont liées, mais pas la même chose. Cela est souvent illustré par un dessin représentant trois enfants de différentes tailles regardant un match de baseball derrière une clôture en bois.
    • L’égalité signifie fournir les mêmes appuis et les mêmes ressources, quelle que soit les besoins de la personne, sans tenir compte des résultats. Chaque enfant a une boîte sur laquelle se tenir.
    • L’équité exige des soutiens qui tiennent compte des besoins individuels. Sur l’image, le plus petit des enfants se dresse sur deux cartons, l’enfant de taille moyenne n’en reçoit qu’une, et le plus grand des enfants se tient au sol; tous les trois peuvent regarder le match.
    • La Justice consiste à supprimer complètement la barrière! La structure en bois est remplacée par une clôture en grillage qui dégage la vue pour tout le monde.

• Dans les cas où les auteurs ont parlé de protections, cela a toujours été dans un scénario du « monde parfait, » alors que les sauvegardes sont censées être efficaces même dans les pires scénarios de la « vraie vie. »
  • Les discussions de la détermination de la capacité manques des éléments importants:
    • Par exemple, dans le rapport sur les mineurs matures, les auteurs décrivent le processus de détermination de la capacité sans faire référence aux taux élevés de maltraitance d’enfants avec déficiences ni au soutien populaire accordé aux parents qui tuent leurs enfants handicapés et réclament une défense de « meurtre par compassion. »
    • La détermination de la capacité est décrite comme un processus détaillé, utilisant des outils d’évaluation pour établir des compétences spécifiques. Alors que des études montrent que les médecins utilisent rarement ces outils d’évaluation, ne les emploient pas correctement et n’évaluent pas toutes les compétences qui s’ajoutent à la capacité.
  • Nous savons déjà que les médecins ne subissent aucune conséquence pour des déclarations incomplètes ou contenant des erreurs ni pour le dépôt de rapports en retard ou pas du tout.
  • L’euthanasie est censée être le dernier recours après l’échec des soins palliatifs. C’est souvent la première option présentée à une personne en détresse.
  • Le rapport n’a pas reconnu les facteurs pouvant influencer si le consentement est vraiment « informé ».
    • Les rapports ne traitaient pas de la nécessité de veiller à ce qu’une personne ayant une incapacité dispose d’un moyen de communication efficace et impartial.
    • De plus, si le médecin n’est pas au courant des services d’assistance personnelle autogérés ou si des soins palliatifs ne sont pas disponibles dans une communauté particulière, la personne en détresse n’aura pas vraiment le choix de recourir au SA & E.

• Des problèmes tels que la toxicomanie, l’itinérance, la pauvreté et la violence domestique sont davantage liés à l’individu qu’à leurs origines sociales, économiques, politiques et discriminatoires. Les solutions sont donc à la charge de la personne plutôt qu’à la société qui a créé le problème sous-jacent.
• D’une façon similaire, les questions sociopolitiques liées à l’incapacité sont dépouillées de leur importance politique.
  • Donner les soins personnels est décrit comme étant lourds et épuisants, et le groupe de travail admet que le fardeau des soins incombe de manière disproportionnée aux femmes. Cependant, les auteurs ne font pas le lien entre les attitudes négatives envers les personnes en situation de handicap, la conviction que la prestation de soins est un « travail de femme », la dévalorisation en tant que métier (et son bas salaire), et l’attente que les membres de la famille (surtout les femmes) s’occupent des personnes avec déficiences sans compensation.
  • Dans leur discussion sur l’autonomie, le conseil ignore l’impact de la discrimination fondée sur le handicap et le modèle médical en tant que facteurs du déséquilibre de pouvoir entre un parent et son enfant, ou entre un médecin et son patient.
  • Les « troubles mentaux » sont déconnectés des causes liées à la discrimination, telles que l’isolement, des soins de santé inadéquats, la maltraitance et l’intimidation. Par exemple, l’expérience de nombreux enfants avec déficience est comparable à celle des personnes LGBTQI qui ont grandi dans une société qui en considère une partie fondamentale comme étant « bizarre » et « mauvaise. » Le fait que de nombreuses personnes ayant des incapacités physiques, sensorielles ou cognitives développent souvent des troubles de santé mentale à cause de la discrimination n’est pas considéré comme un problème politique.
• Comme il arrive souvent, le groupe de travail distingue le suicide avec ou sans assistance médicale et attribue des valeurs positives et négatives. Mettre fin à sa vie sans l’aide d’un médecin est présenté comme dangereux, égoïste et tragique, mais le faire avec la permission de la société et l’aide d’un professionnel est décrit comme sûr, humain et pacifique.
• La prévention du suicide n’est abordée que dans le contexte des troubles mentaux comme la seule raison de la demande du SA & E.
  • Ceci reflète les efforts des promoteurs d’exclure le SA & E de la définition du suicide.
  • Dans le document « mineurs matures », peu d’attention est accordée à la suicidalité chez les adolescentes.
  • Rien n’indique qu’on doit s’occuper des problèmes d’estime de soi et les idées suicidaires causés par la discrimination fondée sur l’incapacité.

• Ces omissions et erreurs jettent un doute sur la valeur des rapports de la CAC en tant qu’investigation approfondie des questions présentées. Compte tenu des investissements en temps et en ressources consacrés à la production du rapport, celui-ci sera présenté comme « l’autorité finale » dans le domaine, et sera cité dans les procès, les textes législatifs et les études universitaires dans le monde au cours des années à venir. La tragédie est que, encore une fois, la perspective des droits des personnes en situation de handicap a été exclue alors que de nombreuses personnes avec déficiences sont mise en danger.

Les abréviations pour les citations aux rapports : MM = Mineurs matures, DA = Demandes anticipées, TM = Troubles mental.)