Introduction

Vincent Lambert: mort par discrimination

Lisez les réflexions de Taylor sur Vincent Lambert, le Français handicapé, décédé après une querelle de famille au cours d'une décennie sur son sonde d'alimentation.

Vincent Lambert: mort par discrimination

Vincent Lambert: mort par discrimination – 16 juillet 2019
Taylor Hyatt – analyste des politiques et coordonnatrice de la sensibilisation, Toujours Vivant-Not Dead Yet

Vincent Lambert est décédé la semaine dernière.

Depuis quelques semaines, tous les regards étaient braqués sur les tribunaux français qui ont déterminé son sort. M. Lambert a été grièvement blessé dans un accident de voiture en 2008. Divers articles l’ont décrit comme « tétraplégique » avec une lésion cérébrale, dans un « état végétatif », dans un état de conscience minimale, ou ont utilisé plusieurs termes pour décrire son état. L’expression utilisée le plus systématiquement dans la couverture médiatique, « droit de mourir », ne rend pas compte de la question centrale de l’affaire: les droits des personnes avec déficiences.

Après l’accident, M. Lambert a utilisé un tube d’alimentation, mais pouvait toujours respirer sans assistance. Il ne pouvait ni parler ni ne semblait répondre aux questions ou aux ordres. Il avait des cycles de sommeil et de réveil, où il ouvrait les yeux, bougeait les membres et souriait ou pleurait parfois. En 2011, il a été évalué par le groupe Coma Science du centre hospitalier à l’Université de Liège en Belgique, qui a déterminé qu’il était dans un état de « conscience minimale, plus » et a recommandé de tenter de trouver un moyen de communiquer avec lui. Il a ensuite suivi de la physiothérapie pendant un an et il a eu 87 séances avec un orthophoniste, jugées « infructueuses ». Des évaluations réalisées en 2014 et 2018 par une équipe de médecins affiliés à l’hôpital de Rehms où M. Lambert a été soigné ont décrit ses condition « végétative », un point de vue qui était encore contesté au moment de son décès.

Lambert n’avait aucune directive en place exprimant ce qu’il souhaitait s’il devenait inapte. Une querelle de famille amère en résulta. L’épouse de M. Lambert, Rachel, et six de ses huit frères et soeurs, ont affirmé qu’il ne voudrait pas vivre avec une déficience cognitive grave. Les deux frères et soeurs restants se sont joints à leurs parents fervents catholiques, Pierre et Viviane Lambert, pour se battre pour continuer l’alimentation par sonde. Depuis 2013, les parents de M. Lambert ont fait appel à diverses autorités à plusieurs reprises en invoquant différents arguments juridiques, notamment la Cour européenne des droits de l’homme (au titre de l’article 2 de sa convention, le droit à la vie) et le Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies. L’article 25 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées appelle les États à empêcher « tout refus discriminatoire de fournir…des aliments ou des liquides en raison d’un handicap ».

La Cour de cassation, la plus haute juridiction d’appel en France, a finalement ordonné que son tube d’alimentation soit retiré le 2 juillet de cette année. Quiconque est au courant de l’histoire de Terri Schiavo verra de nombreux parallèles entre les deux affaires et les questions qui y sont soulevées.

La campagne de retrait des aliments et des liquides a été provoquée par la « résistance » supposée de M. Lambert aux soins qu’il recevait. Comme Kevin Yuill l’a fait remarquer, cela met en évidence une incohérence dans la position de ceux qui promouvait le retrait des aliments et des liquides; M. Lambert était-il capable d’avoir et d’exprimer une opinion sur ses soins par son comportement, et donc de posséder le droit de refuser des soins? Ou était-il dans un état végétatif, auquel cas ses mouvements doivent être interprétés comme réflexifs et dénués de sens?

L’affaire Lambert soulève une autre question cruciale, à savoir que les personnes en situation de handicap doivent atteindre un certain seuil de fonctionnement ou de potentiel d’amélioration afin de justifier leur existence et de recevoir les nécessités de la vie (aliments et boissons). L’opinion selon laquelle la mort est préférable à une incapacité grave a conduit à une modification du Code de la santé publique de France en février 2016 afin de permettre l’euthanasie passive de personnes comme M. Lambert qui recevaient un «soutien de vie artificiel» (l’alimentation par une tube). La loi autorise l’arrêt des traitements « inutiles » ou « disproportionnés »; dans le cas de M. Lambert, les aliments et les liquides étaient jugés « inutiles » et « disproportionnés » car il était peu susceptible d’atteindre un certain niveau de fonctionnement.

De plus, le dossier ne précise pas quel soins de réadaptation continue a reçu M. Lambert, mis à part les séances de physiothérapie et d’orthophonie recommandées par le groupe Coma Science trois ans après sa blessure. L’équipe qui a évalué M. Lambert en 2014 et 2018 a noté que son état s’était détérioré. Cela peut-il être lié au type de soins qu’il recevait (ou ne recevait pas)?

Enfin, la question de savoir si un sonde d’alimentation constitue un soutien de vie « artificiel » n’a pas été suffisamment abordé. Not Dead Yet a soulevé cette question devant la Cour suprême de la Californie dans l’affaire Wendland en 2000; si une personne est nourrie au moyen d’une tube dans la bouche, il ne s’agit pas d’un traitement médical; pourquoi ce même tube devrait-il être considéré comme un « traitement médical » parce qu’il passe dans l’estomac de la personne?

À tout le moins, les tribunaux auraient dû accorder plus d’importance au fait que la mort est permanente. La vie de M. Lambert a radicalement changé après l’accident. Demander l’aide de la famille et des professionnels ne rend pas la vie d’une personne « inutile » ou « un gaspillage de ressources ». Lorsque l’épouse de M. Lambert ne souhaitait plus s’occuper de lui, demander sa mort n’était pas une réponse humaine, en particulier lorsque ses parents étaient prêts à prendre la relève. Nous n’avons qu’une chance dans la vie.

Une autre personne avec une déficience meurt de faim et de déshydratation sous les yeux du monde entier. Je suis réconforté par le fait qu’il a été mis sous sédation lorsque son tube d’alimentation est sorti, bien que cela ne rende pas son destin juste ou moins troublant. Que Vincent Lambert repose en paix.