Introduction

Archive des webémissions: Un panel québécois recommande l’euthanasie sur demande préalable

Aujourd'hui, nous discutons d'un rapport utilisé pour éclairer la réponse du gouvernement à la décision Truchon.

Archive des webémissions: Un panel québécois recommande l’euthanasie sur demande préalable

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Taylor Hyatt et Christian Debray discutent:

  • Un panel québécois recommande l’euthanasie sur demande préalable
  • Consultation en ligne pour la loi sur l’aide à mourir médicale

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

UN PANEL QUÉBÉCOIS RECOMMANDE L’EUTHANASIE SUR DEMANDE PRÉALABLE

  • Bienvenue à notre première webémission de 2020. Pour les prochaines semaines, nous examinons un rapport rédigé pour le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, sur la possibilité d’autoriser des demandes anticipées d’euthanasie pour les personnes qui deviennent inaptes. Ce rapport est important car il fait partie des preuves utilisées par le gouvernement fédéral pour justifier l’élargissement de l’admissibilité à l’aide médicale à mourir (l’AMM) aux personnes qui ne peuvent pas donner un consentement libre et éclairé lors de l’euthanasie.
  • Comme pour les rapports du Conseil des académies canadiennes publiés en décembre 2018 (voir nos webémissions du 11 janvierdu 18 janvierdu 1er février et du 8 février 2019), il ne semble qu’aucune personne avec une déficience a été inclus dans le comité qui a écrit ce rapport; il ne reflétait pas non plus la perspective des droits des personnes en situation de handicap. Cela crée des failles dans le rapport:
    • Le langage utilisé pour décrire le handicap est biaisé et évoque des images de tragédie et de pitié. Le rapport décrit certaines personnes comme « cloué dans son lit » des « prisonniers de leur corps » et « sans espoir de guérison ». Un tel langage dément la prétention du panel (à la page 21) selon laquelle ils n’ont aucune idée préconçue de ce que constitue une « bonne vie ».
    • L’absence d’une perspective des droits des personnes en situation de handicap signifie également que le rapport ne prend pas en compte les effets de la politique sociale sur les choix de vie des personnes avec déficiences. Le panel parle des « valeurs qui ont guidé leur réflexion » (comme la dignité, la liberté et l’autonomie) et célèbre le Québec comme une « société libre et démocratique ». Pourtant, ils ne mentionnent pas que les personnes ayant des incapacités sont souvent forcées de vivre en établissements faute de services à domicile.
    • Le rapport cite la loi sur la santé et les services sociaux, qui stipule que ces services doivent être fournis d’une manière qui respecte la « dignité » et l’« autonomie » de la personne. Mais il n’est fait aucune mention de l’intégration communautaire ni du recours collectif en cours contre le ministère de la Santé de la province pour les conditions inhumaines dans les CHSLD.
  • Les auteurs proposent des modifications aux critères d’éligibilité liés à la souffrance:
    • En vertu de la loi actuelle, la personne doit subir « des souffrances physiques ou psychologiques constantes et insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables ».
    • Le comité propose que la personne soit admissible si elle « manifeste des souffrances physiques, psychiques ou existentielles constantes, importantes et difficiles à soulager ».
  • Les experts proposent également une nouvelle formulation du critère d’éligibilité de « fin de vie » qui est censé dissiper toute confusion.
    • En vertu de la loi actuelle, la personne doit être « en fin de vie ».
    • Le comité propose que la personne doive être « engagée dans une trajectoire de fin de vie pour laquelle le médecin peut raisonnablement prévoir sa mort ».
  • Le comité justifie ces changements en disant que la souffrance de la démence est différente de celle qui vient du cancer et qu’ils essaient de clarifier ce que signifie « fin de vie ». Mais cela n’explique pas pourquoi ils ont également assoupli les normes:
    • de « insupportable » à « important »;
    • de « ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables » à « difficile à soulager »; et
    • de « en fin de vie » à « engagée dans une trajectoire de fin de vie pour laquelle le médecin peut raisonnablement prévoir sa mort ». (Pourquoi utiliser quatre mots lorsque 17 mots suffiront)
  • Le groupe d’experts a décrit cinq situations dans lesquelles une personne peut être inapte à consentir à l’euthanasie:
    • Elle a une condition qui entraîne un déclin des capacités cognitives, comme la maladie d’Alzheimer ou de Huntington;
    • Elle a une lésion cérébrale soudaine (comme un accident vasculaire cérébral, un anévrisme ou une blessure à la tête) provoquant un coma ou d’autres changements de conscience;
    • Elle n’a jamais été apte de consentir à des soins médicaux et n’est donc pas en mesure de consentir à l’euthanasie (comme les personnes atteintes de graves déficiences intellectuelles);
    • Elle a une maladie mentale qui nuit à sa capacité de porter un jugement logique sur sa situation;
    • Elle perd sa capacité en raison des effets secondaires de sa maladie ou des médicaments.
  • Le comité ne s’occupe pas à la différence entre la capacité de consentir aux « soins » et la capacité de consentir à une procédure qui met fin à la vie. Les auteurs ne traitent pas non plus des obstacles au consentement causés par la discrimination ou d’autres facteurs, tels que:
    • Un manque d’accès à la communication;
    • l’impuissance acquise et l’obligation à la conformité;
    • Le manque de stimulation entraînant des déficits cognitifs ou une piètre éducation entraînant un analphabétisme;
    • un manque de soutien de prise de décision;
    • utilisation du jargon par les professionnels;
    • Des jugements négatifs sur la qualité de vie d’une personne avec une déficience qui limitent les options qui lui sont offertes.
  • Dans sa description de la capacité de consentir aux soins, le rapport mentionne le travail de Thomas Grisso et Paul Appelbaum comme la « norme » dans le domaine, mais ne mentionne pas les critères Appelbaum; quatre capacités cognitives nécessaires pour prendre des décisions médicales. Il s’agit notamment de pouvoir:
    • Comprendre l’information;
    • Appliquer les informations à sa propre situation;
    • Peser les avantages et les risques pour arriver à une décision; et,
    • Exprimer son choix.
  • Les auteurs indiquent que ce n’est pas le test utilisé au Québec. Les tribunaux de la province examinent plutôt:
    • Si la personne comprend la nature de sa maladie;
    • Si la personne comprend la nature et l’objectif du traitement proposé;
    • Si la personne comprend les risques associés au traitement;
    • Si la personne comprend les risques de ne pas recevoir le traitement;
    • La capacité de consentir n’est pas affectée par leur maladie.
  • Les experts se réfèrent à certains précédents des États-Unis, notamment l’affaire Cruzan et la Charte des droits des patients, qui établissent qu’une personne peut refuser un traitement. Mais les auteurs ignorent les affaires de la Cour suprême des États-Unis qui ont conclu qu’il n’y a pas de droit constitutionnel au suicide assisté.
  • Le chapitre cinq se concentre sur la question philosophique, résumée par Maxime Huot Couture de Vivre dans la dignité: faut-il permettre au soi actuel de forcer le futur soi à se suicider? Bien que les arguments présentés dans le rapport suggèrent que la réponse devrait être « Non », le comité recommande de toute façon d’autoriser les demandes anticipées d’euthanasie.
    • Les auteurs rejettent le possibilité que les gens peuvent s’adapter à le handicap de la démence (« le paradoxe du handicap ») en disant que ce processus dépend des relations avec les autres, car son déclin mental l’empêcherait de maintenir des relations, alors on ne peut pas s’adapter à la démence.
    • Le comité se sent également obligé de souligner qu’il existe un désaccord au sein de la communauté des personnes handicapées sur ces questions, sans reconnaître que les groupes de défense des droits des personnes en situation de handicap s’opposent au suicide assisté et à l’euthanasie pour des raisons politiques, tandis que les personnes avec déficiences qui soutiennent l’AMM le font d’habitude pour des raisons personnelles.
  • Comme le rapport du CAC sur les demandes préalables, ce document inclut le type de problèmes de fait, de logique et de cohérence qui résultent de l’exclusion de la perspective des droits des personnes avec déficiences sur une question qui est, au fond, une question de droits des personnes en situation de handicap.
  • La semaine prochaine, nous nous concentrerons sur les recommandations spécifiques proposées dans le rapport.

LA CONSULTATION FÉDÉRALE POUR MODIFIER LA LOI SUR L’AMM

  • Cette semaine, le gouvernement canadien a ouvert une consultation publique sur d’éventuelles modifications de la loi sur l’AMM suite à la décision dans l’affaire Truchon.
  • Les questions dans le sondage en ligne portent sur l’efficacité des garanties actuelles, les idées pour les garanties futures et les circonstances dans lesquelles les demandes préalables devraient être autorisées. Certaines questions ont des réponses à choix multiples, tandis que d’autres permettent des réponses courtes.
  • Les questions et l’ensemble du projet révèlent un parti pris en faveur de l’euthanasie et l’élargissement de l’éligibilité, ainsi qu’une mauvaise compréhension des droits des personnes handicapées. Par exemple, plutôt que de dire « plus de 6 700 personnes ont choisi l’AMM depuis 2016 », le formulaire dit « plus de 6 700 Canadiens affectés de souffrances intolérables ont choisi de mourir paisiblement avec l’aide d’un médecin ou d’un infirmier praticien ». L’une des questions consiste à savoir si ceux qui demandent l’euthanasie devraient être informés des soutiens aux personnes handicapées, plutôt que de s’assurer que les gens reçoivent les soutiens dont ils ont besoin pour éviter le placement forcé dans des établissements.
  • Nous encourageons tout le monde à avoir son mot à dire lors de la consultation. Pour plus d’informations, visiter le site Web. Outre le questionnaire en ligne, vous trouverez une version PDF qui peut être remplie et envoyée en pièce jointe par courriel, ou imprimée, remplie à la main et envoyée par la poste. La date limite de soumission est la fin de la journée du 27 janvier.