Archive des webémissions: Un panel québécois recommande l’euthanasie sur demande préalable – partie 2

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

• Un panel québécois recommande l’euthanasie sur demande préalable – partie 2
• Mise à jour sur le sondage fédérale en ligne sur l’AMM

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

UN PANEL QUÉBÉCOIS RECOMMANDE L’EUTHANASIE SUR DEMANDE PRÉALABLE – PARTIE 2

• La semaine dernière, nous avons parlé d’un rapport rédigé pour le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, qui recommande d’autoriser l’aide médicale à mourir (l’AMM) par des demandes préalables même si la personne a perdu la capacité de consentir au moment de son décès. Aujourd’hui, nous allons nous concentrer sur les recommandations formulées par le groupe d’experts.
• Les recommandations visent à traiter les différents types de situations où une incapacité à consentir empêcherait une personne d’avoir accès à l’euthanasie
  • Une personne qui a fait la demande et a été approuvée pour l’AMM, perd la capacité de consentir avant que la procédure puisse être effectuée. Dans la recommandation 1, le comité affirme que la personne « conserve le droit de recevoir l’AMM ». La recommandation semble supposer que la date de la procédure d’euthanasie est déjà décidée; il ne dit pas quand la dose létale sera administrée ni comment cette décision sera prise.
  • Une personne qui n’a pas fait de demande d’AMM et qui subit une perte soudaine de capacité (par exemple, à la suite d’un AVC ou d’un accident de voiture) ne serait pas admissible à l’euthanasie. Les experts encouragent les citoyens à remplir les directives médicales anticipées (recommandation 6), qui décrivent le traitement de survie qu’ils souhaitent au cas où ils ne pourraient pas consentir.
  • Une personne qui est diagnostiquée avec une condition qui lui fera perdre la capacité de fournir un consentement libre et éclairé peut faire une demande préalable d’euthanasie pendant qu’elle est toujours apte.  La demande sera traitée et la procédure effectuée … « au moment opportun ». Ce processus en deux étapes est décrit dans les recommandations 3 à 4 et 7 à 10.
  • La recommandation 12 stipule que les demandes de personnes souffrant de déficits cognitifs ou de maladie mentale, qui n’ont jamais été jugées compétentes pour prendre des décisions médicales, ne devraient pas être refusées uniquement sur la base de leur diagnostic.
• La recommandation 3 propose qu’une demande anticipée d’AMM soit faite « après l’obtention du diagnostic de maladie grave et incurable. » Les experts ont ajouté cette exigence pour essayer d’empêcher les gens de demander l’AMM par peur de l’inconnu. Cependant, en termes pratiques, cela peut amener des gens à décider de mourir juste après avoir reçu un diagnostic terminal, alors qu’ils sont toujours en crise. Ainsi, la route de l’enfer est pavée de bonnes intentions.
• La recommandation 4 décrit la première étape du processus.
  • La demande préalable doit être «libre et éclairée» et le formulaire doit être signé par la personne en présence d’un médecin. Le médecin signe également le formulaire après avoir confirmé:
    • le diagnostic d’une «maladie grave et incurable»;
    • que la personne a la capacité de consentir aux «soins» et de faire la demande préalable d’euthanasie; et
    • que le consentement est libre et éclairé.
  • Le formulaire de demande préalable doit également être signé « devant deux témoins ou devant notaire ». Le notaire n’est pas requis et les experts ne disent pas que les témoins doivent être désintéressés ou impartiaux. De plus, sera-t-il pratique de rassembler un médecin et un notaire dans la même pièce pour faire signer le formulaire?
• Les recommandations 7 et 8 permettent à la personne de choisir quelqu’un pour commencer le traitement de la demande anticipée « au moment opportun ». Cependant, les experts ne disent pas clairement comment « le moment opportun » est décidé. L’explication de la souffrance dans la recommandation 9 suggère que la personne aura écrit dans sa demande une condition ou un événement déclencheur, les auteurs n’offrent aucune indication sur cette question.
  • Le comité souligne que le tiers est un porte-parole et non un mandataire spécial ou un tuteur. Leur rôle est uniquement de « rappeler, au personnel soignant l’existence du formulaire de demande anticipée d’AMM et de s’assurer que celui-ci sera dûment considéré » p. 117.
  • Si la personne qui a fait la demande préalable n’a pas choisi quelqu’un pour déclencher le processus d’approbation, ou « dans l’éventualité d’un refus, désistement ou empêchement de sa part » une autre personne « démontrant un intérêt pour le patient ou, à défaut, par une autorité externe impartiale » peut assumer ce rôle. Dans cette phrase, la signification du mot « refus » n’est pas claire. Ne s’agit-il que de la réticence de la personne à exercer cette fonction ou s’applique-t-il si la personne choisie refuse de déclencher l’autorisation d’euthanasie parce qu’elle croit que la personne handicapée ne souffre pas?
  • Le but est d’agir dans le « meilleur intérêt » de la personne, mais qui décide quel est cet intérêt et comment prend-il cette décision? Nous craignons que de tels jugements ne soient influencés par des vues négatives de la vie avec la démence,
• La recommandation 9 décrit la liste raccourcie des critères d’éligibilité pour l’approbation d’une demande préalable d’euthanasie:
  • La personne doit avoir 18 ans et être assuré au sens de la loi sur l’assurance maladie.
  • Elle doit être atteinte d’une « maladie grave et incurable » dont sa situation médicale « se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités ». (N.B. Les termes anglais utilisés dans la loi fédérale (“grievous and irremediable”) sont plus forts que la traduction anglaise (« serious and incurable ») de l’expression utilisée dans les versions françaises de la loi fédérale et de la loi québécoise « grave et incurable ».
  • Comme nous l’avons décrit la semaine dernière, le panel d’experts recommande un nouveau seuil de souffrance plus bas, qui est « évalué par le médecin et l’équipe soignante multidisciplinaire et correspond à ce qui est exprimé dans la demande anticipée de l’AMM »:
    • de « insupportable » à « important »;
    • de « ne peut être soulagé d’une manière que la personne juge tolérable » à « difficile à soulager »; et
    • comprend l’option de souffrance « existentielle ».
  • Le 21 janvier, le ministre de la Santé du Québec a annoncé que le critère de « fin de vie » serait supprimé de la loi actuelle. Des articles parus dans les médias plus tard dans la semaine ont indiqué que la province prévoyait de demander au Collège des médecins d’élaborer des lignes directrices pour élargir l’admissibilité aux personnes qui souhaitent l’euthanasie en raison d’une maladie mentale.
  • Encore une fois, la personne ne doit pas être en mesure de consentir à l’euthanasie lors de l’examen de la demande préalable ou de la procédure, tant qu’elle a été en mesure de donner son consentement libre et éclairé lorsqu’elle a fait la demande, quelle que soit la durée entre le formulation de la demande et l’euthanasie.
• Comme dans la loi fédérale, la recommandation portant sur le deuxième avis (numéro 10) ne dit pas ce qui se passe si le deuxième médecin n’est pas d’accord que la personne soit éligible. Dans la pratique, cela signifie que le médecin principal cherche jusqu’à ce qu’il trouve un deuxième médecin qui accepte que la personne soit admissible.
• La recommandation 11 dit que si une personne est inapte, une autre ne peut pas demander l’AMM en son nom. Mais les auteurs ne disent rien sur la prise de décision accompagnée ou d’une alternative à la tutelle.
• La recommandation 12 dit que le respect de « l’égalité des droits de la personne qui vit avec une déficience intellectuelle ou un trouble de santé mentale soit respectée [exige que] les demandes de ces personnes doivent être évaluées en fonction de leur aptitude à faire une demande anticipée d’AMM et à consentir à l’AMM et non en fonction de leur diagnostic. » Les auteurs ne fournissent cependant aucune ligne directrice pour de telles évaluations.
  • Le Groupe d’experts cite l’affaire Starson c. Swayze de la Cour suprême, qui a établi le droit de refuser des médicaments psychiatriques. Ils ne reconnaissent pas que, bien qu’une personne puisse toujours changer d’avis quant à la prise des médicaments, l’euthanasie n’est pas réversible.
  • Les auteurs prennent note « de stigmatisation, de discrimination, de marginalisation, d’oppression, de violence et d’abus » auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicaps mentales et psychiatriques doivent être prises en compte lors de l’évaluation des demandes d’euthanasie. Cependant, ils négligent le manque de services communautaires qui obligent les gens à se retrouver en institution. Le point de vue semble être de « respecter leurs décisions, même s’ils sont obligés de choisir entre deux options inacceptables ».
  • Ils citent une étude montrant que « près de 50 % des [personnes] qui seraient inaptes à consentir à un soin ne seraient pas reconnus comme [inapte] par l’équipe soignante à la suite d’une évaluation clinique ». Ils mentionnent la nécessité d’un processus plus rigoureux et ils suggèrent de développer de meilleurs outils pour déterminer la capacité.
• La recommandation 14 appelle à un meilleur accès aux soins palliatifs, mais ne mentionne pas l’idée de « zones sans euthanasie » où les gens peuvent compter sur les soins palliatifs sans avoir à se soucier des pressions pour mettre fin à leurs jours.
  • Des soins palliatifs insuffisants pourraient aggraver les symptômes entraînant une perte de capacité (par exemple, l’agitation, la douleur ou la dépression).
  • À la page 133, les auteurs admettent (enfin) que « l’exercice d’un choix libre et éclairé par une personne suppose qu’elle a accès à un éventail d’options, parmi lesquelles choisir ». Pourtant, dans le même paragraphe, ils proposent que « en l’absence de ressources adaptées pour la fin de vie, une personne qui a un pronostic de vie de plus de trois mois, qui est en perte d’autonomie et qui n’est plus capable de retourner vivre chez elle pourrait songer à recevoir l’AMM ».  Et voilà, le droit de mourir devient une recommandation. Combien de temps avant qu’il ne devienne un devoir de mourir?
  • Les soins palliatifs sont suggérés comme une solution au stress et à l’épuisement des soignants, mais les services d’assistance personnelle ne sont pas mentionnés.
• Les experts rendent hommage fallacieux aux droits des personnes en situation de handicap en soutenant les droits des personnes ayant une déficience intellectuelle ou une maladie mentale à être considérées pour l’euthanasie, comme tout le monde, tout en ignorant les effets de la discrimination systémique. Les auteurs ne parviennent pas à se demander ce qui déclenchera le traitement d’une demande d’euthanasie, et poursuivent la tendance vers des normes laxistes et une éligibilité plus large.

MISE À JOUR SUR LE SONDAGE FÉDÉRALE EN LIGNE SUR L’AMM

• Nous voulions vous donner une brève mise à jour sur la consultation fédérale en ligne sur l’AMM.
• Il y a eu beaucoup de discussions cette semaine sur l’internet au sujet des problèmes du sondage de consultation en ligne. Ceux-ci inclus:
  • Gonflage ou inondation du sondage (200 000 réponses et ça continuent);
  • Des questions mal formulées et biaisées;
  • Une échelle linéaire qui n’est pas linéaire. (l’échelle pour évaluer l’importance de garanties possible est « 0, 1, 2, 3, 4, sans opinion » au lieu d’utiliser une échelle de 0 à 5).
• Afin d’éviter que la voix des personnes avec déficiences ne soit perdue, les militants de la norme sur la protection des personnes vulnérables (NVVP) demandent aux gens d’utiliser la version PDF et d’en envoyer une copie à vpsstatistics@gmail.com. Malgré les problèmes, il est important de donner votre avis; et envoyer une copie au VPS. La date limite est le 27 janvier à minuit.