Le premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir (AMM) (2019)
En juillet 2020, Santé Canada a publié le premier rapport annuel sur l’aide médicale à mourir (AMM) en utilisant des données tirées du système de surveillance qui est entré en vigueur en novembre 2018. Le rapport couvre l’AMM fournie partout au Canada au cours de l’année civile 2019.
Avant de parler de la substance du rapport, il est important de se rappeler que, dans la décision Carter de 2015, la Cour suprême du Canada a déclaré que la protection des personnes vulnérables nécessitait « un régime soigneusement conçu, qui impose des limites strictes scrupuleusement surveillées et appliquées ». Pourtant, comme l’a souligné Alex Schadenberg de la Coalition pour la prévention de l’euthanasie, la loi ne dispose d’aucune méthode permettant aux familles de faire appel d’une décision d’éligibilité qu’elles jugent erronée.
De plus, Santé Canada a nié toute responsabilité d’assurer le respect des garanties de la loi sur l’AMM. Dans le règlement final, Santé Canada déclare que le système de surveillance « est foncièrement distinct d’un processus destiné à déterminer si les médecins praticiens et le personnel infirmier praticien respectent les exemptions prévues au Code criminel. Les enquêtes sur des cas de non-respect des critères d’admissibilité et des garanties procédurales établis dans le Code criminel dépassent la portée du système de surveillance fédéral et relèvent des organismes locaux d’application de la loi. » Si Santé Canada délègue l’application de la loi aux forces de l’ordre locales, comment Santé Canada propose-t-il de s’assurer que la loi est « scrupuleusement surveillée et appliquée »?
À la page 17 du rapport, Santé Canada avoue que « tous les cas d’aide médicale à mourir (AMM) [sont] saisis ». Mais ce n’est pas la même chose de dire que tous les décès par euthanasie ont été signalés. Le rapport n’inclut pas les décès par sédation palliative continue (SPC), l’euthanasie que les médecins n’ont pas déclarée ou d’autres actes mettant fin à la vie sans demande explicite. Il n’y a pas de critères d’admissibilité, ni de processus d’approbation, ni de garanties à respecter pour la sédation palliative continue. Aussi, des études menées dans des juridictions où l’euthanasie est légale et qui ont retracé la cause de tous les décès pendant une certaine période de temps ont révélé que de nombreux décès par euthanasie n’étaient pas signalés, même lorsque les médecins savaient qu’ils pratiquaient l’euthanasie. De plus, le système de surveillance du Québec, qui a une conception de vérification à deux volets, a constamment démontré que les médecins ne déclarent pas toutes les procédures d’euthanasie qu’ils exécutent. Santé Canada n’indique pas non plus combien de rapports contenaient des informations incomplètes ou erronées, ni comment ils ont été corrigés. Ainsi, Santé Canada a peut-être déclaré toutes les déclarations d’AMM qu’il a reçues, mais il n’a pas compté tous les décès par euthanasie.
En même temps, Santé Canada admet qu’il y a des « lacunes dans les données ». Ils soulignent que, lorsqu’une demande orale lance le processus de détermination de l’admissibilité, « de nombreuses évaluations pour l’AMM ont lieu, la demande écrite n’étant remplie qu’une fois qu’une conclusion d’admissibilité a été déterminée ou qu’une date pour l’AMM a été fixée ». Donc, le nombre de demandes écrites déclarées en 2019 (7 336) est probablement nettement inférieur au nombre réel de personnes ayant demandé l’euthanasie, car celles qui sont jugées inéligibles lors d’une demande orale ne sont pas comptabilisées par le système de surveillance. De plus, toutes les demandes qui passent par les systèmes de coordination des cas ou d’aiguillage de l’AMM ne sont pas saisies parce que certains employés de ces services ne sont pas tenus de déposer des rapports d’AMM. Santé Canada ne documente pas non plus le rôle des groupes de défense de l’euthanasie dans la facilitation des approbations et des procédures de l’AMM.
Le rapport utilise deux chiffres différents pour le nombre de décès par AMM signalés, ce qui crée une certaine confusion. Dans la note de bas de page 1, Santé Canada déclare: « Si l’on tient compte de toutes les sources de données, il y a eu au total 5 631 décès attribuables à l’AMM au Canada en 2019. Ce nombre inclut 242 décès attribuables à l’AMM qui ont été signalés volontairement par les provinces et territoires. L’analyse détaillée des demandes d’AMM (7 336 demandes écrites) et des cas d’AMM (5 389 fournitures) n’est disponible que pour les rapports recueillis par la voie du système de surveillance fédéral (pour les demandes reçues à partir du 1er novembre 2018). » Une clarification est fournie à la page 16. « les données regroupées relatives aux décès attribuables à l’AMM en 2019 sont fondées sur deux éléments de données : la fourniture d’AMM en 2019 découlant d’une demande écrite avant le 1er novembre 2018, et les données recueillies en vertu de la réglementation pour la période du 1er janvier au 31 décembre 2019. » Ainsi, si une personne demandait à mourir avant le 1er novembre 2018 et était euthanasiée après le 1er janvier 2019, son décès était compté en 2019, mais n’était pas soumis aux exigences de déclaration du nouveau système de surveillance. C’était le cas de 242 personnes.
- Sur les 7 336 demandes écrites d’AMM en 2019, 1 947 (26,5%) n’ont pas abouti à l’euthanasie.
- 1 113 (15,2%) sont décédés avant l’approbation ou l’euthanasie
- 571 (7,8%) ont été jugés inadmissibles
- manque de capacité – 184* (32,2%),
- la mort naturelle n’était pas raisonnablement prévisible – 159 (27,8%),
- La personne n’était pas dans un état avancé de déclin irréversible – 134 (23,5%)
- 263 demandes (3,6%) ont été retirées.
- Il y a eu 5 631 décès liés à l’AMM en 2019 (dont 242 demandés avant le 1er novembre 2018)
- Représentant 2% de tous les décès au Canada (de 0,3% des décès à Terre-Neuve-et-Labrador à 3,3% en Colombie-Britannique)
- Tous sauf une poignée (<7) ont été euthanasiés.
- Total depuis 2016 = 13 946
*Ces chiffres sont des estimations basées sur le pourcentage de 571 personnes jugées inadmissibles. Le rapport ne fournit pas les chiffres exacts.
Le rapport annuel reflète les corrections et ajustements des statistiques offerts dans les rapports intérimaires. Le nombre de décès par AMM augmente chaque année.
- 1 015 en 2016
- 2 833 en 2017
- 4 467 en 2018 = une augmentation de 58% par rapport à l’année précédente.
- 5 631 en 2019 = une augmentation de 26% par rapport à l’année précédente.
Sur la page 20, Santé Canada explique le petit nombre de suicides assistés en disant que « les prestataires sont moins à l’aise avec l’auto-administration en raison des inquiétudes concernant la capacité du patient à s’autoadministrer efficacement la série de médicaments ». Ils ne parlent pas du choix de l’individu, ni du conflit apparent entre l’idée de l’AMM en tant que forme d’autodétermination et le petit nombre de personnes qui choisissent l’option la plus autonome du suicide assisté. Ceci est important car, selon Statistique Canada, les lésions auto-infligées (suicide) était la 9e cause de décès au Canada en 2018,** comptant pour 3 811 décès, alors que l’AMM représentait 4 467 décès en 2018. Mais parce que l’AMM n’est pas non plus comptée en tant que suicide ou en tant que « cause de décès » distincte, il ne prend pas sa place en tant que neuvième cause de décès dans le pays. En 2019, l’AMM représentait 2% de tous les décès au Canada.
**Les statistiques 2019 ne sont pas disponibles.
Le système de suivi n’a pas collecté d’informations démographiques cruciales qui montreraient l’impact de la discrimination, des pressions économiques et sociaux sur les demandes de décès. Santé Canada ne suit pas l’information sur la race, l’origine ethnique, le revenu, le statut d’autochtone, l’orientation sexuelle, le statut d’incapacité, la langue maternelle ou d’autres motifs de discrimination. Les Canadiens autochtones et racialisés réclament une collecte de données exactes pour documenter le racisme dans le système de santé depuis des décennies, et nous avons soulevé la question dans nos commentaires sur le projet de règlement de surveillance. De plus, bien que le système de surveillance recueille des données sur les lieux où l’euthanasie a été pratiquée, il ne pose pas de questions sur la situation de vie de la personne lorsque la demande est faite.
Il y a trois catégories « fourre-tout » dans la section sur les conditions médicales sous-jacentes (4.1) qui totalisent 19.8% (ou 1 067) de tous les cas; « Comorbidités multiples », « Autre affection » et « Autre défaillance d’organe ». Une note explicative dit: « La catégorie des “autres affections” comprend une série d’affections, la fragilité étant communément citée ». Lorsque les conditions médicales « diverses » représentent 20% des cas et incluent des conditions non terminales telles que la fragilité, quelque chose semble louche.
Comme nous l’avons observé dans nos commentaires sur le projet de règlement, le système de surveillance ne recueille pas de données sur la fourniture de services de prévention du suicide en réponse aux demandes d’AMM. Les données de la section 4.3 concernant les services de soins palliatifs et de soutien aux personnes handicapées n’indiquent pas quels services ont été fournis ou si les services répondaient aux besoins de la personne. Santé Canada rapporte que 82% des personnes ont reçu des soins palliatifs et que 89% de celles qui en avaient besoin ont reçu des services de soutien aux personnes handicapées. Les auteurs concluent que ces résultats: « semblent suggérer que les demandes d’AMM ne sont pas nécessairement motivées par un manque d’accès aux services de soins palliatifs » (p. 24), bien qu’ils admettent que « les données … ne disent rien sur l’adéquation des services offerts ».
Sans intervention de prévention du suicide ou sans services efficaces de soins palliatifs et de soutien aux personnes avec déficience, le consentement d’une personne à l’euthanasie ne peut être volontaire, ni, capable, ni exempt de pressions extérieures.
Quelques éléments à noter sur qui a fourni l’AMM et où cela s’est produit:
- Le système de surveillance n’enregistre pas la spécialité médicale du praticien qui fournit le deuxième avis écrit.
- Alors que 20,6% des euthanasies ont été pratiquées dans des « établissements de soins palliatifs » (p. 27), seulement 9% des praticiens de l’AMM étaient des spécialistes des soins palliatifs.
- Comme l’a souligné Richard Egan dans son analyse du rapport sur le Canada, « malgré les deux tiers des cas de cancer comme maladie sous-jacente, seulement 1,7% des cliniciens pratiquant l’euthanasie ont donné leur spécialité en oncologie ».
- M. Egan note également que même si l’euthanasie n’est pas autorisée pour les troubles psychiatriques, 1,2% des euthanasies ont été administrées par des psychiatres.
Dans son introduction aux données sur le type de souffrance signalée par les personnes qui demandent à mourir, Santé Canada affirme: « Il ne s’agit pas de l’interprétation que fait le praticien de l’intolérabilité de la souffrance d’une personne; seule la personne qui demande l’AMM peut déterminer si sa souffrance est insupportable ». Pourtant, il existe de nombreuses preuves que les opinions négatives des professionnels de la santé sur le handicap affectent la manière dont les gens valorisent leur vie avec une déficience. C’est pourquoi le soutien des pairs est si essentiel pour s’adapter au vieillissement, aux maladies chroniques et dégénératives et aux incapacités.
« Nature de la souffrance »
- Perte de la capacité à s’engager dans des activités significatives de la vie – 82%
- Perte de la capacité d’accomplir les activités de la vie quotidienne – 78%
- Contrôle insuffisant des symptômes autres que la douleur (ou inquiétude à ce sujet) – 56%
- Contrôle inadéquat de la douleur (ou inquiétude à son sujet) – 54%
- Perte de dignité – 53%
- Charge perçue sur la famille, les amis ou les aidants – 34%
- Perte de contrôle des fonctions corporelles – 32%
- Isolement ou solitude – 14%
- Détresse émotionnelle / anxiété / peur / souffrance existentielle – 5%
- Perte de contrôle / autonomie / indépendance – 4%
- Aucune qualité de vie/mauvaise qualité de vie/perte de qualité de vie – 3%
Le médecin est responsable du respect des garanties de la loi; la seule « preuve » que les garanties ont été respectées est l’opinion et l’assurance du clinicien à cet effet. Bien sûr, presque tous les cliniciens ont dit avoir demandé à la personne ce qu’elle voulait, mais cette conversation a-t-elle eu lieu en privé, loin de l’influence de la famille ou d’autres personnes susceptibles d’influencer la décision? Une statistique révélatrice est que seulement 14% des praticiens ont fondé leur détermination du caractère volontaire de la demande de la personne sur la connaissance préalable de la personne. Cela donne à penser que peu de prestataires avaient la connaissance approfondie des relations de longue date avec les personnes dont ils évaluent l’admissibilité à l’AMM.
Les questions et préoccupations soulevées par ce premier rapport annuel nous portent à croire que le Canada n’a pas rempli le mandat de la Cour suprême de créer « un régime soigneusement conçu, qui impose des limites strictes scrupuleusement surveillées et appliquées ».
