Pendant la pandémie COVID-19, nous ne présentons pas notre webémission en raison de problèmes techniques causés par une utilisation intensive d’Internet. Pourtant, nous offrons le texte en forme de bulletin afin de diffuser les informations au point sur l’effet du suicide assisté, l’euthanasie et d’autres pratiques de fin de vie sur la communauté des personnes en situation de handicap.
LE BILAN: COVID-19 ET LES PERSONNES HANDICAPÉES
- La pandémie de COVID-19 a eu un impact disproportionné sur les personnes handicapées et les personnes de couleur. Cela est dû en partie à la valeur plus faible accordée à la vie des personnes avec déficiences et des minorités raciales et ethniques.
- Les taux de victimes les plus élevés ont été enregistrés dans les maisons de soins infirmiers, les prisons et autres établissements:
- Parmi les résidents (principalement des personnes handicapées, quel que soit leur âge);
- Et les travailleurs (en particulier les femmes et les minorités raciales et ethniques).
- Les personnes qui occupent des emplois à bas salaire (préposés aux bénéficiaires, ouvriers agricoles et aux abattoirs) sont surreprésentées parmi les personnes infectées en raison des conditions de logement et de travail exiguës et insalubres, et du manque de procédures de contrôle des infections ou d’équipement de protection.
- Les prisons sont devenues un lieu de garde commun pour les personnes handicapées, et les personnes de couleur et les autochtones sont surreprésentés dans la population carcérale.
- Il y a un taux de mortalité disproportionné parmi les minorités raciales et ethniques.
- Les procédures de quarantaine ont perturbé les services à domicile.
- Les services qui permettent aux personnes handicapées de vivre dans la communauté (comme la livraison à domicile d’épicerie et de médicaments) coûtent trop cher, ou sont débordés et indisponibles.
- Les taux de victimes les plus élevés ont été enregistrés dans les maisons de soins infirmiers, les prisons et autres établissements:
- Les personnes avec déficiences sont pour la plupart exclues de l’élaboration des politiques en réponse à la pandémie.
- Le gouvernement fédéral a nommé un groupe consultatif sur le handicap COVID-19 pour fournir des orientations politiques sur les questions liées à la pandémie.
- Aucune des provinces n’a emboîté le pas.
- La pandémie a à la fois mis en évidence et aggravé les problèmes d’entreposage de personnes dans des établissements que nous connaissons depuis 60 ans, depuis l’exposition des conditions au Centre Huronia à Orillia, en Ontario, en 1960.
- Les gouvernements s’accrochent à cette politique obsolète, en promettant de construire de nouvelles maisons de soins infirmiers plutôt que de transférer des fonds vers des soins communautaires autogérés.
- L’absence d’options de vie communautaire viole l’article 19 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.
- Un nombre insuffisant d’inspecteurs des installations signifie que des problèmes spécifiques ne sont pas détectés pendant des années. Traîner les pieds en politique signifie que les problèmes, exposés à plusieurs reprises dans des études et des rapports, se heurtent à des déchirures à la main et à des larmes de crocodiles.
- Des problèmes « ordinaires » de la vie en institution sont aggravés par la pandémie:
- le manque chronique de personnel s’aggrave lorsque les employés tombent malades avec le virus, et à cause des restrictions de quarantaine, le manque d’équipement de protection, un moral bas et de mauvaises procédures de contrôle des infections.
- Incarcération virtuelle; les résidents n’ont pas le choix d’horaires ni de liberté de mouvement. Ceci est amplifié par des restrictions de quarantaine.
- Les « procédures institutionnelles » qui ont un impact déshumanisant, comme le temps insuffisant du personnel pour aider les résidents à manger ou à se baigner régulièrement, et l’utilisation de couches pour adultes au lieu d’aider la personne à aller aux toilettes, sont aggravées par l’interdiction des visites des membres de la famille qui aident avec les soins personnels et à la communication.
- Les résidents ne peuvent pas contrôler qui les assiste ou comment. Cette condition est rendue plus dangereuse lorsque les préposés aux bénéficiaires sont transférés d’autres unités ou installations sans restrictions de quarantaine ni contrôle des infections.
- Les problèmes existants de maltraitance, de négligence et de conditions insalubres sont aggravés par l’absentéisme et le moral bas.
- Autres problèmes liés aux politiques COVID-19.
- L’augmentation des salaires dans les établissements pour attirer des employés cause les pénuries de personnel dans les soins à domicile.
- Les logiciels propriétaires et les verrous numériques rendent difficile la réparation ou l’adaptation des ventilateurs et autres équipements médicaux.
- Les personnes dont la santé se détériore en raison de soins de mauvaise qualité (c.-à-d. temps insuffisant pour manger, mauvais soins des plaies) sont placées en « soins palliatifs » où la nourriture et l’eau sont retirées, qu’elles aient ou non le COVID-19.
- L’assistance médicale à mourir, qui est classée comme une procédure « élective », s’est poursuivie, malgré la suspension des autres procédures électives.
- L’Ontario et le Québec ont publié des protocoles de triage qui ont suscité des critiques des défenseurs des droits des personnes handicapées parce qu’ils ne se conformaient pas aux principes de non-discrimination décrits dans le cadre d’évaluation des plans de crise.
- Les protocoles de l’Ontario et du Québec mentionnent des incapacités spécifiques, tels que les troubles cognitifs, la maladie de Parkinson, la SLA et la fibrose kystique, comme critères d’exclusion.
- Bien qu’aucun des deux protocoles n’utilise des mesures de «qualité de vie», ils utilisent tous les deux l’échelle de fragilité clinique, une mesure de la santé globale d’une personne en fonction de sa capacité à effectuer de façon indépendante certaines activités de la vie quotidienne.
- Les deux protocoles utilisent le potentiel de survie à long terme comme critère au seuil d’admissibilité, ce qui désavantage les personnes atteintes de maladies chroniques et de déficiences pour obtenir un traitement et ne tient pas compte de l’incertitude importante entourant les probabilités de survie à long terme.
- Contourner les politiques de triage:
- Les politiques ne sont pas invoquées s’il n’y a pas de pression sur le système.
- Il n’y a pas de pression sur le système si les aînés et les handicapés ne reçoivent pas un traitement agressif pour le virus.
- Il s’agit d’un triage de fait par âge et handicap.
En se défendant on trouve des lueurs d’espoir
- #NoBodyIsDisposable est une coalition de personnes gaies, grasses, handicapées et de personnes de couleur qui ont contesté les politiques discriminatoires et créé du matériel éducatif.
- Le mouvement « Black Lives Matter » a amplifié les voix des personnes handicapées de couleur, alors qu’elles parlent de la nature intersectionnelle du racisme et de la discrimination fondée sur le handicap.
- En réponse à la critique du protocole de triage de l’Ontario, il a été retiré et n’a pas encore été remplacé. Le protocole de triage du Québec est contesté par les défenseurs qui ont lancé une pétition.
- Les options de communication et d’accessibilité se sont élargies grâce à l’adoption du travail à domicile et des réunions en ligne. L’isolement que vivent des personnes avec déficiences en tout temps est devenu la norme pour toute le monde.
