Introduction

Archive des webémissions: Planifier pour la révision de 5 ans de la loi sur l’AMM

Cette semaine, nous discutons du travail que doivent faire les défenseurs des personnes handicapées avant que le gouvernement fédéral examine la loi sur l'euthanasie en 2021.

Archive des webémissions: Planifier pour la révision de 5 ans de la loi sur l’AMM

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Christian Debray, et Taylor Hyatt discutent:

  • Planifier pour la révision de 5 ans de la loi sur l’AMM
  • Un nouveau rapport de vieilles données

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

PLANIFIER POUR LA RÉVISION DE 5 ANS DE LA LOI SUR L’AMM.

  • Bienvenue à notre 200ème webémission! Nous espérons que vous trouverez ces diffusions informatives et au moins un peu intéressantes, et nous espérons que les visites de nos amis à quatre pattes vous plaisent.
  • Bon, de retour au travail.  Le chapitre 10 de la loi sur l’aide médicale à mourir (l’AMM) demande au parlement d’examiner la loi ainsi que « la situation des soins palliatifs au Canada » cinq ans après l’entrée en vigueur de la loi. L’examen doit être effectué par un comité de la Chambre des communes, du Sénat ou par un comité mixte, et le groupe est censé produire un rapport décrivant le fonctionnement de la loi, y compris toute suggestion visant à modifier la loi.
  • Le processus de révision est censé commencer « au début de la cinquième année suivant la date de la sanction de la présente loi ».
    • Certains pourraient interpréter cela comme signifiant que le processus d’examen devrait démarrer avec la nomination d’un comité en juin 2020, l’année prochaine.
    • Il pourrait également être interprété de manière à ce que l’examen commence dès l’échéance du quinquennat, en juin 2021.
  • Quoi qu’il en soit, en tant que défenseurs des droits, nous serions bien avisés de commencer dès maintenant à préparer cette occasion importante d’évaluer le fonctionnement de la loi, la pratique du suicide assisté et de l’euthanasie et si la loi devrait être modifiée.
  • Tout d’abord, nous devons nous assurer que le public sera en mesure de participer au processus d’examen. Y aura-t-il un moyen pour le public de soumettre des commentaires? Le Parlement organisera-t-il des auditions où les membres du public pourront témoigner ou les témoignages se feront-ils uniquement sur invitation?
  • Ensuite, nous devons décider de nos objectifs et de notre stratégie pour utiliser le processus afin de limiter le SA & E, d’assurer des balises et d’effectuer une surveillance efficace.
    • Y a-t-il des améliorations que nous souhaitons voir dans la loi de l’AMM?
    • Pouvons-nous utiliser cette revue comme une opportunité pour:
      • Résoudre les problèmes liés au programme de surveillance;
      • améliorer l’accès aux soins palliatifs ou aux services d’assistance personnelle autogérés dans la communauté?
    • Voulons-nous essayer de limiter davantage l’admissibilité ou d’ajouter plus de protections?
  • Une fois que nous avons une liste de souhaites, nous devons classer nos objectifs par ordre d’importance.
  • Nous devons également anticiper et nous préparer à défendre la loi contre les efforts probables des partisans de l’euthanasie:
    • À élargir l’éligibilité; comme en incluant les groupes étudiés dans les rapports du Conseil des académies canadiennes:
      • Les mineurs matures;
      • Les personnes atteintes de démence (par demande anticipée);
      • Lorsque la demande est due à un trouble mental.
    • Supprimer des exigences existantes, telles que le décès doit être « raisonnablement prévisible » ou que le déclin dans la situation médicale soit « avancé et irréversible. »
    • Assouplir les garanties; par exemple, en éliminant les exigences d’indépendance du deuxième médecin ou des témoins, ou en supprimant complètement la période d’attente de 10 jours.
  • Nous devrons décider combien d’énergie nous consacrerons à la réalisation de nos objectifs positifs et combien de ressources nous consacrerons à la défense contre les pertes possibles.
  • Nous devons également choisir les meilleures stratégies pour atteindre nos objectifs et maintenir les critères d’éligibilité et les garanties les plus strictes possibles.
    • Une approche possible pourrait être de comparer la pratique du SA & E en vertu de la loi sur l’AMM avec l’attente énoncée par la Cour suprême dans l’affaire Carter selon laquelle « les risques [pour les personnes vulnérables] de l’aide médicale à mourir peuvent être reconnus et réduits considérablement dans un régime soigneusement conçu, qui impose des limites strictes scrupuleusement surveillées et appliquées. »
    • Une autre option serait de comparer la pratique du SA & E aux lacunes en matière de conformité du Canada avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
    • Une troisième approche consiste à examiner la loi section par section pour démontrer si elle fait ce qu’elle est censée faire.
  • Nous devons déterminer quelles preuves ou quels documents nous aurons besoin pour étayer nos positions.
    • Quels matériaux et preuves existent déjà? Ce serait formidable si nous pouvions faire confiance au système de surveillance fédéral pour détecter en quoi la discrimination et le manque de services limitent les choix des personnes avec déficiences, poussent des personnes inéligibles à être euthanasiées et incitent les gens à choisir le SA & E. Mais comme nous l’avons décrit en septembre et les 16 et 30 novembre dernier, le système de surveillance fédéral ne recueillera pas des informations suffisamment détaillées pour montrer ces effets sur les personnes en situation de handicap.
    • Nous avons diffusé des émissions Web mettant l’accent sur plusieurs aspects de la détermination de l’éligibilité et des garanties du SA & E, notamment:
      • La détermination de la capacité, les pressions extérieures et influences indues (le 29 et 16 février 2018);
      • Les droits de conscience (7 octobre 2016);
      • Le consentement éclairé (31 mars 2017).
    • Quelles preuves et documentation devons-nous produire?
    • De quelles ressources (individuelles et institutionnelles) disposons-nous pour générer les preuves dont nous avons besoin?
  • Le préambule contient de nombreuses affirmations et déclarations concernant les objectifs de la loi. Mais sont-ils précis au regard du libellé de la loi, de la pratique de SA & E et des obstacles imposés par la discrimination fondée sur le handicap?
    • « Le Parlement reconnait l’autonomie des personnes qui sont affectées de problèmes de santé graves et irrémédiables… » Considérant que la discrimination empêche les personnes en situation de handicap de contrôler où et comment elles vivent, est-ce une déclaration vraie?
    • « De solides mesures de sauvegarde … sont essentielles. » Il n’existe que cinq garanties réelles; cela correspond-il à une protection « solide? »
  1. La personne doit satisfaire à tous les critères d’admissibilité.
  2. Il doit y avoir une demande écrite, signée et attestée;
  3. La personne doit être informée de son état de santé et du fait qu’elle peut retirer sa demande à tout moment.
  4. Un deuxième médecin indépendant doit fournir une confirmation écrite.
  5. Un délai d’attente de dix jours (sauf si c’est renoncé).
  • Il est important d’affirmer la valeur inhérente et l’égalité de chaque vie humaine et d’éviter d’encourager les perceptions négatives au sujet de la qualité de vie des personnes âgées, malades ou handicapées.
  • Les personnes vulnérables doivent être protégées de manière à ne pas être incitées, en cas de faiblesse, à mettre fin à leurs jours.
  • Le suicide constitue un important enjeu de santé publique qui peut avoir des conséquences néfastes et durables. (La loi ne dit rien sur la prévention des suicides.)
  • L’AMM « établit l’équilibre le plus approprié » entre l’autonomie de ceux qui demandent l’aide à mourir et la protection des personnes vulnérables.
  • Une approche cohérente devrait être appliquée dans tout le pays.
  • Il ne devrait y avoir aucune pénalité (perte d’avantages) ni conséquence juridique défavorable pour le choix du SA & E;
  • Le programme devrait refléter les principes de la Loi canadienne sur la santé: administration publique, exhaustivité, universalité, transférabilité et accessibilité.
  • La liberté de conscience et de religion.
  • La loi devrait tenir compte de la diversité des situations et des besoins des divers groupes :
    • Accès aux soins palliatifs;
    • Les soins aux personnes atteintes de démence;
    • Le soutien à la santé mentale;
    • Les services adaptés aux cultures pour les populations autochtones.
  • En examinant les dispositions spécifiques de la loi, nous pouvons penser que:
    • Le libellé de la loi exprime clairement l’intention du parlement;
    • Le Parlement devrait ajouter une définition ou préciser plus clairement ce qu’il entend par un terme particulier?
    • Le Parlement devrait modifier l’article pour le rendre plus restrictif ou plus indulgent?
  • La loi comporte des failles qui exonèrent les personnes de toute responsabilité pénale pour participer au suicide assisté ou à l’euthanasie. Lors de l’élaboration de la loi, nous n’avions pas pu les corriger avec un amendement. Voulons-nous déployer des efforts pour nous en débarrasser maintenant?
    • Sec. 14 du Code pénal, selon lequel une personne ne peut consentir à sa propre mort, ne s’applique pas au SA & E.
    • Ne participe pas à un homicide coupable la personne qui fait quelque chose en vue d’aider un professionnel médical à fournir l’AMM.
    • Ne commet pas l’infraction … quiconque fait quelque chose, à la demande expresse d’une autre personne, en vue d’aider celle-ci à s’auto-administrer » des drogues pour l’AMM.
    • L’exemption prévue aux paragraphes (2) à (5) « s’applique même si la personne qui l’invoque a une croyance raisonnable, mais erronée, à l’égard de tout fait qui en est un élément constitutif. »
  • Y a-t-il des changements que nous souhaitons apporter aux critères d’éligibilité actuels ou à des points que nous estimons qu’il est particulièrement important de défendre? Actuellement, une personne est admissible au SA & E si elle:
    • Est admissible à des soins de santé financée par l’État du Canada;
    • À 18 ans;
    • Est capable de prendre des décisions concernant sa santé;
    • Est affectés de problèmes de santé grave et irrémédiable, ce qui signifie:
      • Est atteinte d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap graves et incurables;
      • Sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
      • Sa maladie, son affection, son handicap ou le déclin avancé et irréversible de ses capacités lui cause des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables;
      •  sa mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible
    • A fait une demande d’AMM de manière volontaire, sans pressions extérieures;
    • A donné un consentement éclairé (après être informé des options de soins palliatifs, mais l’alinéa ne mentionne pas les alternatives à l’institutionnalisation).
  • Les garanties: comme mentionné ci-dessus, il n’existe en réalité que cinq garanties; deux garanties proviennent des critères d’éligibilité, l’un autre est répété (par deux fois) et un autre est en fait une mesure d’accessibilité. Le médecin doit:
    • Être d’avis que la personne remplit tous les critères d’admissibilité (1)
    • S’assurer que la demande est: (2)
      • Écrite, signée et datée par la personne
      • Signée par deux témoins indépendants
    • S’assurer que la personne est informée: (3) :
      • Qu’elle est atteinte de problème de santé grave et irrémédiable;
      • Qu’elle peut retirer la demande à tout moment;
    • S’assurer de la confirmation écrite d’un deuxième praticien (indépendant); (4)
    • S’assurer d’un délai de 10 jours francs, sauf si un décès ou une perte de capacité est imminent; (5)
    • Donner à la personne l’occasion de retirer sa demande avant d’administrer l’euthanasie; (répétition du numéro 3)
    • prendre les mesures nécessaires pour fournir à la personne un moyen de communication fiable afin qu’elle puisse comprendre les renseignements qui lui sont fournis et faire connaître sa décision. (ce n’est pas une garantie, c’est une mesure d’accessibilité qui devrait être prise en premier, pas en dernier);
  • La loi sur l’AMM établit une norme de diligence:
    • Que les services soient fournis avec la connaissance, les soins et l’habileté raisonnables;
    • en conformité avec les lois, règles ou normes provinciales.
  •  « Précision » (9) «… rien dans cette section n’oblige une personne à fournir ou à aider à fournir une aide médicale à mourir. » Cette section ne traite pas de références. Faire une référence équivaut-il à « aider »?
  • La loi mentionne les règles régissant le suivi des demandes et la fourniture du SA & E, mais pas l’évaluation et l’approbation des demandes. Compte tenu des lacunes de la réglementation, serait-il utile d’essayer de modifier la loi pour aligner le système de surveillance sur ce qui est demandé dans l’arrêt Carter, c’est-à-dire un système « scrupuleusement surveillé et appliqué »?
  • La loi dit que les certificats de décès « peuvent … préciser que l’aide médicale à mourir est le mode de décès. »  Cela a conduit à la classification de l’AMM comme autre que le suicide; est-ce quelque chose que nous voulons changer?
  • Vendredi le 19 juillet à 13 heures, TVNDY et l’Euthanasia Prevention Coalition co-organiseront une téléconférence pour les défenseurs afin de planifier la révision quinquennale. Surveillez nos webémissions, notre site web et notre page facebook pour plus de détails, ou envoyez-nous un courriel pour apprendre à vous impliquer.

UN NOUVEAU RAPPORT DE VIEILLES DONNÉES

  • La Commission sur les soins de fin de vie du Québec a publié un nouveau rapport sur l’état des soins de fin de vie au Québec. Le rapport, comprend que des données jusqu’au 31 mars de l’année dernière (2018).  Il décrit la situation des soins palliatifs, de la sédation palliative continue, de l’euthanasie administrée ou non, des directives préalables et des activités de la Commission elle-même. Nous examinerons le rapport lors d’une prochaine webémission.