Introduction

Archive des webémissions: personne n’est jetable

Cette semaine: Nous offrons le guide de #NoBodyIsDisposable (#personnenestjetable) pour défendre vos droits si vous êtes hospitalisé pendant la pandémie COVID-19, et nous nous souvenons de Candace Lewis et Jean Truchon.

Archive des webémissions: personne n’est jetable

Pendant la pandémie COVID-19, nous ne présentons pas notre webémission en raison de problèmes techniques causés par une utilisation intensive d’Internet.  Pourtant, nous offrons le texte en forme de bulletin pour diffuser les informations au point sur l’effet du suicide assisté, l’euthanasie et d’autres pratiques de fin de vie sur la communauté des personnes en situation de handicap.

CONNAISSEZ VOS DROITS: « PERSONNE N’EST JETABLE »

  • Nous avons adapté une boîte à outils « Connaissez vos droits » pour les personnes confrontées à une discrimination potentielle au triage en raison de leur handicap, de leur âge, de leur race, de leur orientation / identité sexuelle ou de leur poids pendant la pandémie de COVID-19. La boîte à outils complète (écrite pour les utilisateurs aux États-Unis) se trouve à « Know Your Rights ».
  • La campagne #NoBodyIsDisposable, (#personnenestjetable) rappelle aux lecteurs que la « boîte à outils n’est pas un avis juridique ou médical. Les informations proviennent du Web et sont fournies à des fins d’information générale uniquement. C’est une situation en évolution. Les lois diffèrent selon l’emplacement, les politiques diffèrent selon l’hôpital. Ce document peut changer à mesure que les choses avancent, alors revenez pour vérifier. Cette information pourrait ne pas être à jour. C’est à vous de vous assurer que les informations sont correctes » et s’appliquent à vous.
  • Alors que le monde est aux prises avec la pandémie de COVID-19, de nombreux endroits sont confrontés à une pénurie de personnel, de fournitures, d’équipements, et en particulier de respirateurs. De nombreux pays, des États aux É.-U., des organisations professionnelles et des établissements médicaux proposent des protocoles de triage discriminatoires qui excluent certaines personnes, telles que les aînés et les handicapées, d’un traitement qui leur offre les meilleures chances de survie, même lorsqu’elles sont susceptibles de bénéficier de ce traitement et qu’elles mourront sans lui. De telles politiques sont courantes malgré les lois qui interdisent la discrimination.
  • Les militants s’inquiètent également du fait que les gros soient confrontés à une discrimination directe liée au poids via des protocoles de triage, ou à une discrimination indirecte (basée sur d’autres diagnostics ou stéréotypes associés à un poids plus élevé). Cette discrimination pourrait avoir un impact plus important sur les personnes de couleur, qui sont déjà confrontées à des problèmes de santé en raison des inégalités systémiques et des préjugés au sein du système de santé. D’autres groupes, dont la communauté LGBTQIA, peuvent également être à risque.

CONNAISSEZ VOS DROITS

  • Au Canada, les gens ont plusieurs droits liés au soins de santé:
    • Recevoir des soins appropriés et en temps opportun;
    • Être traité avec dignité et respect;
    • Recevoir des services de santé sans discrimination;
    • Protéger leurs informations personnelles et de santé contre la divulgation;
    • Avoir accès à leurs informations médicales;
    • Refuser le consentement à tout traitement proposé;
    • Recevoir des informations relatives à tout traitement et options proposés;
    • À la reconnaissance d’un mandataire spécial;
    • À la reconnaissance d’une directive préalable;
    • À un deuxième avis;
    • À la gestion de la douleur et des symptômes.
  • La Charte des droits et libertés fédérale interdit la discrimination, et chaque province et territoire a également des lois qui rendent la discrimination illégale.
  • De plus, le Canada a accepté la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, qui garantit les droits à la vie (article 10) et à la santé (article 25).

QUOI FAIRE AVANT DE DEVENIR MALADE

  • C’est une bonne idée de préparer quatre documents importants avant même de tomber malade.
    • 1. Une procuration pour les soins de santé (aussi appelé un mandat) est un document donnant pouvoir à une personne que vous choisissez afin de prendre des décisions médicales en votre nom et de défendre vos droits lorsque vous ne pouvez pas le faire.
    • 2. Une procuration financière est un document donnant pouvoir à une personne que vous choisissez afin de prendre des décisions financières en votre nom alors que vous ne pouvez pas le faire.
    • Lors de la préparation de ces documents:
      • Choisissez soigneusement votre représentant. La personne doit être digne de confiance, capable de comprendre et de communiquer ce que vous voulez, et être prête à se battre pour vous si nécessaire.
      • Assurez-vous que votre mandataire garde une copie signée des documents de procuration avec lui en tout temps.
      • Apportez une copie de votre procuration pour les soins de santé à l’hôpital afin que le personnel sache qui vous avez choisi. Sinon, ils pourraient faire des suppositions.
      • Discutez de ce que vous voulez qu’il arrive, y compris des décisions de fin de vie, avec la personne choisie avant de vous rendre à l’hôpital.
      • Si vous utilisez déjà votre propre respirateur, ou si vous pouviez être mis sur un respirateur, et craignez qu’il soit donné à un autre patient en raison de votre handicap, de votre poids ou de votre âge, discutez de vos options avec le mandataire.
    • 3. Une directive préalable est une déclaration écrite de vos souhaits concernant le type de traitement médical que vous souhaitez recevoir. Si vous utilisez un BiPAP ou un respirateur, vous devez dire si vous ne voulez pas que votre appareil soit donné à quelqu’un d’autre pendant que vous l’utilisez!
      • Gardez une copie de votre directive préalable à la maison, remettez-en une à votre mandataire médical et apportez-en une copie à l’hôpital.
      • Discutez de ce que vous voulez qu’il arrive, y compris des décisions de fin de vie, avec votre mandataire en matière de soins de santé avant de vous rendre à l’hôpital.
    • 4. Les testaments ou les fiducies sont des documents qui expliquent la disposition de vos affaires après le décès; votre corps, vos biens, votre argent et votre propriété. Il existe de nombreuses ressources pour vous aider à créer ces documents. Si vous décédez sans ces documents, les personnes qui prennent des décisions ne sont peut-être pas celles que vous souhaitez.
  • Vous voudrez peut-être afficher une copie de ces documents, ainsi que l’emplacement de votre sac de survie sur votre réfrigérateur, car c’est là que les ambulanciers recherchent souvent des documents importants.
  • Créez un « kit de connexion » pour aider les prestataires à se relier avec vous en tant qu’être humain digne d’un traitement salvateur. Attachez une ficelle dans le coin d’une chemise en plastique ou d’un sac de fermeture à glissière transparent. Le kit doit comprendre:
    • Une liste des numéros de téléphone des personnes de soutien (mandataire de soins de santé, famille et amis);
    • Une liste des allergies alimentaires et aux médicaments.
    • Une photo de vous dans votre vie quotidienne en famille, entre amis ou au travail, face vers l’extérieur, pour que le personnel médical vous considère comme une vraie personne;
    • Une photo de personnes de soutien, face vers l’extérieur;
    • Un court résumé vous présentant, face vers l’extérieur;
  • Faites plusieurs copies du « kit de connexion » car il peut se perdre dans les transferts hospitaliers. Attachez-en un à votre corps, un à votre civière, un à votre dossier médical, un dans votre « sac de survie » et donnez-en des copies à la famille ou aux amis qui vous défendent en votre nom. Placez-le de sorte que le personnel médical puisse le voir.

QUOI APPORTER À L’HÔPITAL

  • Une personne de soutien (une mandataire ou la personne qui a la procuration de soins de santé, une personne pour fournir des soins personnels ou une personne pour aider à la communication ou défendre vos droits).
  • Un « sac de survie » contenant:
    • Les médicaments (plus une liste de tous les médicaments que vous prenez, avec des ordonnances);
    • Des appareils, équipements et fournitures (lunettes, lentilles de contact, prothèses auditives, appareil de communication, aides à la mobilité, glucomètre, etc.);
    • Des aliments ou boissons sûrs ou préférés (par exemple édulcorant artificiel, produits sans lactose, thé anti-stress);
    • Un marqueur à feutre;
    • Un téléphone portable, écouteurs;
    • De l’équipement de charge (unité enfichable, cordon de connexion, rallonge) et batteries supplémentaires;
      • Pour téléphone portable;
      • Pour fauteuil roulant;
      • Pour appareil de communication;
    • Des masques et gants pour personne de soutien;
    • Le « kit de connexion » (voir ci-dessus);
    • Une copie des quatre documents importants (décrits ci-dessus);
    • Carte d’assurance maladie et photo d’identité;
    • Outils de communication (papier, crayon) ou appareils;
    • Le matériel de lecture ou écoute. 

STRATÉGIES DE DÉFENSE DES DROITS

  • Personne n’est jetable! Vous avez le droit de vivre et de recevoir des soins médicaux. On ne peut pas vous refuser des soins de santé parce que vous êtes handicapé, âgé, femme, gros, pauvre, une personne de couleur, autochtone, LGBTQIA, ou quel que soit votre statut de minorité. C’est de la discrimination et c’est illégal. Votre vie vaut autant que n’importe qui d’autre, car vous êtes un être humain.
  • Soyez votre propre défenseur, amenez un défenseur. Un défenseur est toute personne en qui vous avez confiance pour vous défendre et ce dont vous avez besoin. Si le défenseur ne peut pas venir en personne, amenez-le par téléphone. Bien que certains hôpitaux aient des politiques interdisant l’utilisation des téléphones cellulaires, vous pouvez leur dire que vous souhaitez que votre personne de soutien soit présente par téléphone pour répondre à votre déficience.
  • Si vous êtes une personne en situation de handicap, vous avez droit à une aide à la communication. Les personnes sourdes peuvent obtenir un interprète en langue des signes ou CART. Les personnes aveugles ou malvoyantes ont droit à des documents imprimés en braille ou en gros caractères ou sous forme de fichier informatique. Les informations doivent être fournies dans un langage simple. Si vous avez du mal à parler ou à comprendre, vous avez le droit d’utiliser toute méthode de communication qui vous aidera à bien comprendre ce que les autres disent et à vous exprimer.
  • Vous pouvez obtenir des informations dans votre langue maternelle, et vous pouvez avoir un interprète si personne ne parle votre langue.
  • Si vous ne trouvez pas de défenseur, demandez à quelqu’un d’agir comme témoin. Demandez-lui d’obtenir le nom du personnel médical qui s’occupe de vous et de prendre des notes sur le traitement qui vous est proposé et pourquoi.
  • Vous voudrez peut-être écrire vos instructions de soins, le numéro de téléphone de votre défenseur / mandataire et les allergies aux médicaments sur votre corps à l’aide d’un marqueur à feutre.

STRATÉGIES DE SURVIE À CONSIDÉRER SI VOUS FAITES FACE À LA DISCRIMINATION

  • Nous espérons que vous n’aurez pas besoin de vous battre pour votre survie. Mais nous savons également que certains d’entre nous seront dans des situations de vie ou de mort, donc il vaut la peine de peser de nombreuses options. Nous savons que ce sera encore plus difficile pour les personnes de couleur, les personnes transsexuelles / non binaires et les autres groupes marginalisés. Gardez à l’esprit que certaines de ces stratégies, utilisées au mauvais moment, pourraient aggraver la situation ou ne pas fonctionner, alors réfléchissez bien et calmement à ce que vous faites. Pour certaines personnes, il peut être préférable de résister immédiatement; pour d’autres, essayer d’être gentil peut être la meilleure approche; c’est possible d’être assuré et poli en même temps. Utilisez ce qui vous convient dans votre situation, jetez ce qui ne marche pas.

Établir des liens avec le personnel de la santé

  • Essayez de faire un lien humain avec l’équipe. Essayez de comprendre comment ils se sentent. N’oubliez pas qu’ils sont soumis à un stress intense. Demandez comment ils vont.
  • Humanisez-vous. Montrez des photos de votre famille. Partagez quelque chose d’unique à votre sujet. Faites de votre mieux pour être perçu comme une personne.
  • Si la question de savoir qui peut utiliser l’équipement médical se pose, expliquez que vous voulez les options de traitement qui offrent les meilleures chances de guérison, tout comme reçoivent les patients non handicapés / plus jeunes / minces / blancs.
  • Vous pouvez utiliser un marqueur à feutre pour écrire des instructions directement sur la poitrine au cas où vous deviendriez incapable de communiquer. Assurez-vous de ne rien écrire qui est en désaccord avec vos choix dans votre directive préalable.
  • Si les prestataires de soins de santé essaient de vous faire sentir moins digne des meilleures chances de vivre, souvenez-vous qu’il y a beaucoup de personnes avec déficiences et d’alliés qui savent que vous méritez de vivre et on est avec vous!

Revendiquez vos droits

  • Informer poliment, mais avec assurance, le personnel de santé sur les lois qui interdisent la discrimination.
  • Si vous n’êtes pas en mesure de parler, faites des gestes ou écrivez pour vous assurer que le personnel comprend qu’il doit vous aider à communiquer efficacement.
  • Expliquez que vous êtes venu pour des services ici parce que vous vous inquiétiez de la discrimination.
  • Insistez sur vos droits. Vous pouvez dire des phrases comme:
    • « Je sais que vous êtes devenu un fournisseur pour aider les gens à guérir. Je vous demande de m’aider ».
    • « Je suis protégé par la Charte des droits et libertés ».
    • « Je suis protégé par les lois anti-discrimination provinciales ».
    • « Ce que vous faites est MAL ».
    • « Ce qu’on vous dit de faire est MAL ».
    • « Je ne consens pas au retrait du traitement ».
    • « Ce n’est pas du triage, c’est de la discrimination. Je veux un traitement ». (Exemples: « Je veux être réanimé. ». Ou « Je veux de l’oxygène à haut débit et un BiPAP si aucun respirateur n’est disponible ».)
    • « J’ai des questions. Quels autres traitements sont disponibles? Quels traitements seraient disponibles si j’étais mince, pas plus âgé ou non handicapé? »
    • « Je ne suis pas d’accord avec votre décision. Je veux parler à un superviseur ».
    • « Je ne reçois pas un traitement égal. Je veux déposer une plainte. »
    • « Je veux parler au comité d’éthique ». (Si vous n’aimez pas le résultat, demandez quel est le processus d’appel.)

Ressources

  • COVID-19 Communication Toolkit
  • Droits des patients
  • La coalition #NoBodyisDisposable comprend des personnes handicapées, des personnes grasses, des personnes âgées, des personnes de couleur, des personnes atteintes du VIH / SIDA ou d’autres maladies, et les alliés qui ne veulent pas que nous mourions. Nous travaillons en partenariat avec des organisations de justice sociale et de droits civils, ainsi que les professionnels de la santé pour réclamer des politiques qui évitent le triage et évitent la discrimination dans le triage.

EN MÉMOIRE: CANDACE LEWIS ET JEAN TRUCHON

  • Deux icônes du mouvement de suicide assisté et d’euthanasie (le SA & E) sont mortes dans des circonstances différentes.
  • Candace Lewis, une Terre-neuvienne ayant de multiples limitations, est décédée cette semaine chez elle à St. Anthony de causes naturelles. Candace et sa mère, Sheila Elson, ont attiré l’attention des médias lorsqu’elles ont parlé publiquement d’un incident où un médecin a suggéré l’aide médicale à mourir pour elle, et a accusé Mme Elson d’être « égoïste » pour avoir refusé d’envisager cette option. L’histoire de Candace a été présentée dans le documentaire de 2018 « Fatal Flaws » de la « Euthanasia Prevention Coalition ».
  • Le réalisateur du film, Kevin Dunn, a déclaré que « son histoire a touché des milliers de personnes dans le monde et est devenue un instrument pour changer le discours public sur les lois sur l’aide à mourir ».
  • Cette semaine également, Jean Truchon a été euthanasié au Québec. M. Truchon était l’un des deux demandeurs dans une affaire contestant l’exigence d’admissibilité de la loi canadienne sur l’aide médicale à mourir (l’AMM) selon laquelle la mort naturelle de la personne devait être raisonnablement prévisible. Dans une décision de septembre 2019, la Cour supérieure du Québec a annulé cette disposition, ainsi que l’exigence de « fin de vie » dans la loi d’euthanasie du Québec, déclarant qu’elles violaient les droits garantis aux demandeurs par la Charte.
  • Dans un communiqué publié par ses avocats, M. Truchon a expliqué pourquoi il avait avancé la date de son euthanasie du 22 juin au 7 avril. « Avant cette pandémie, j’avais toute la misère du monde à garder la tête hors de l’eau, avec toutes mes activités. Le Coronavirus m’a volé littéralement le temps avec ceux que j’aime. De constater ce qui s’en vient m’effraie au plus haut point ».