Introduction

Archive des webémissions: Le choix n’est pas libre – l’histoire de Christine Benoit

Cette semaine, nous regardons l’histoire d’une femme d’Ottawa coincée à l’hôpital, deux rapports d’experts en duel sur l’élargissement de l’admissibilité et les progrès de la mise à jour de la loi sur l’euthanasie.

Archive des webémissions: Le choix n’est pas libre – l’histoire de Christine Benoit

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Taylor Hyatt et Christian Debray discutent:

  • Y a pas de choix libre: Christine Bénoit
  • Les experts s’affrontent: le Halifax Group contre EAG
  • Les ministres demandent une prolongation pour réviser la loi sur l’AMM

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

Y A PAS DE CHOIX LIBRE: CHRISTINE BENOIT

  • En octobre 2017, Christine Benoit a été opérée à l’hôpital Saint-Vincent à Ottawa. En août 2018, elle était prête à quitter l’hôpital, mais en raison d’une pénurie de préposés de soutiens à domicile, elle n’a pas pu retourner chez elle. À l’exception de brèves visites hebdomadaires à son appartement (pour éviter de perdre sa subvention au loyer), Mme Benoit a été isolée à l’hôpital et a vu sa santé et son moral se dégrader.
  • « C’est déprimant », a-t-elle déclaré à la CBC. « Être coincé dans cet environnement me tue. Je vois au jour le jour que je me détériore. »
  • La CBC a d’abord attiré l’attention sur le sort de Mme Benoit dans un article de novembre 2018. Dans ce rapport, le journaliste a cité le PDG du Réseau local d’intégration des services de santé, qui a déclaré que six autres personnes se trouvaient dans la même situation. La CBC a fait un suivi peu après Noël lorsque Mme Benoit a dit qu’elle envisageait de déposer une plainte en matière de droits de la personne. En une semaine, des effectifs avaient été trouvés et Christine Benoit a pu rentrer chez elle.
  • Elle a déclaré à la CBC qu’elle devait « microgérer sa sortie » de l’hôpital. En janvier 2019, le nombre de personnes bloquées à l’hôpital faute de soins à domicile était passé à onze. Mme Benoit a encouragé les autres à continuer à se défendre auprès des autorités. « Vous ne les ennuyez pas. Soyez la roue qui grince. »
  • La couverture médiatique du problème ne comportait pas le langage émotionnel que nous avons noté dans des articles sur les décisions de fin à la vie d’autres personnes avec déficiences. Les journalistes se concentrent sur les défauts d’une politique qui maintient les gens à l’hôpital quand ils seraient plus heureux et les soins seraient moins chers s’ils étaient à domicile.

LES EXPERTS S’AFFRONTENT: LE HALIFAX GROUP CONTRE EAG

  • Deux comités d’experts ont publié des rapports sur le thème du suicide assisté et de l’euthanasie (le SA & E) pour les personnes ayant une maladie mentale en l’espace de trois semaines. Les rapports aboutissent à des conclusions très différentes.
  • Le Groupe d’Halifax comprend huit membres du groupe de travail du Conseil des académies canadiennes (CAC) qui a étudié l’aide médicale à mourir (AMM) lorsqu’un trouble mental est le seul problème médical invoqué (voir notre webémission du 8 février 2019). Le groupe s’est réuni pour rédiger des recommandations sur la façon d’élargir l’admissibilité aux personnes ayant une déficience psychiatrique, puisque les groupes de travail du CAC n’ont pas été invités à prendre position ou à faire des recommandations. Le 20 janvier, le groupe d’Halifax a publié « MAiD Legislation at a Crossroads », un rapport (en anglais seulement) qui comprend 12 recommandations politiques et législatives, par exemple:
    • Les gouvernements fédéral et québécois ne devraient pas modifier leurs lois pour empêcher toutes les personnes atteintes de troubles mentaux d’accéder à l’AMM. (Ce double négatif donne un résultat positif, ce qui signifie que l’admissibilité devrait être élargie pour permettre le SA & E lorsqu’un trouble mental est le seul problème médical invoqué.)
    • Les gouvernements fédéral et québécois ne devraient pas exiger que la décision soit « non ambivalente ». (Un autre double négatif, qui se traduit par « il est normal d’euthanasier la personne même si elle exprime des sentiments mitigés sur son choix. »)
    • Le législateur devrait ajouter une exigence selon laquelle la décision de demander l’AMM doit être « mûrement réfléchie » pour s’assurer que le processus décisionnel est bien pensé et non impulsif. La définition de « bien considéré » devrait inclure:
      • La personne a soigneusement réfléchi à la question sur la base d’informations adéquates et d’une compréhension de son état et de toute alternative à l’AMM (notez-vous que ce ne sont pas les critères décisionnels d’Appelbaum); et
      • Les médecins sont d’avis que la personne ne changerait pas d’avis de vouloir l’euthanasie si l’AMM n’était pas fournie.
    • Les autorités provinciales devraient établir des normes claires pour les évaluations cliniques des demandes d’AMM par les personnes atteintes de troubles mentaux.
    • Établir des programmes de formation pour les prestataires et un service de consultation.
    • Améliorer les services de santé mentale et les soutiens communautaires.
    • Le gouvernement fédéral devrait établir un processus d’examen après coup pour toutes les demandes d’AMM lorsque la personne n’a pas eu une maladie terminale. Ce serait en vigueur hors du Québec pour une période initiale de cinq ans.
  • En réponse, 12 experts ont produit un rapport intitulé Le Canada à la croisée des chemins remettant en question ce qu’ils considèrent comme des conclusions erronées du rapport du Groupe d’Halifax et fournissant « un examen et des recommandations fondés sur des données probantes pour guider la politique concernant l’AMM et les troubles mentaux ». Le « Expert Advisory Group » (EAG) comprend trois des membres du groupe de travail sur les troubles mentaux, trois membres du groupe de travail sur les demandes préalables et six autres experts (dont trois ont une expérience de déficiences physiques ou psychiatriques).
  • L’EAG estime qu’un message central du rapport du comité d’experts du CAC était qu’il n’y avait pas d’accord sur la question de savoir si l’AMM pour les troubles mentaux pouvait être introduit en toute sécurité sans risquer indûment la vie des personnes vulnérables, et que les déterminations de l’irrémédiabilité et du déclin irréversible ne pouvaient pas être faites pour les maladies mentales à ce moment. L’EAG recommande donc que la loi stipule que personne demandant l’AMM uniquement en raison d’un trouble mental ne puisse remplir les conditions d’éligibilité à l’AMM.
  • L’EAG soutient également l’exigence « qu’il n’existe aucune alternative thérapeutique pour soulager la souffrance à long terme » pour toutes les demandes d’AMM, comme cela est requis ailleurs dans le monde. L’EAG estime que cette exigence est particulièrement importante car le critère de la « mort naturelle raisonnablement prévisible » est supprimé.
  • Enfin, l’EAG approuve les recommandations du Groupe d’Halifax visant à améliorer l’accès à la santé mentale et aux soutiens communautaires.

LES MINISTRES DEMANDENT UNE PROLONGATION POUR RÉVISER LA LOI SUR L’AMM

  • Le 17 février, le procureur général David Lametti a déposé une requête demandant un délai supplémentaire de quatre mois pour adopter une nouvelle loi modifiant les critères d’admissibilité au SA & E.
  • Dans la décision sur l’affaire Truchon, la Cour supérieure du Québec a conclu que l’exigence selon laquelle la mort naturelle de la personne devait être « raisonnablement prévisible » était trop restrictive et donc inconstitutionnelle. La cour a donné six mois au gouvernement fédéral pour mettre à jour la loi. Les parlementaires auraient besoin de plus de temps pour examiner les changements proposés. Si rien n’est fait d’ici le 11 mars, l’exigence « raisonnablement prévisible » sera suspendue au Québec.
  • Dans une déclaration commune, le ministre Lametti et la ministre de la Santé Patty Hajdu ont reconnu « que l’aide médicale à mourir est une question complexe et profondément personnelle ». Les ministres maintiennent leur « engagement à répondre à la décision de la Cour le plus rapidement possible ».
  • Nous notons que Carla Qualtrough, ministre de l’Emploi et de l’Inclusion des Personnes handicapées, n’a pas été incluse comme auteur de la déclaration commune.