Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:
- Le choix de mourir n’est pas libre: Bob Blackwood
- Une étude de l’AMM en Ontario ne dissipe pas les craintes
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LE CHOIX DE MOURIR N’EST PAS LIBRE: BOB BLACKWOOD
- Bob Blackwood a été euthanasié à Sherbrooke, au Québec, le 18 août 2017. Il a eu un diagnostic de la maladie de Parkinson en 2010, mais son diagnostic a été changé en 2016 pour de l’Atrophie systémique multiple en raison de la progression rapide de ses symptômes. Pour M. Blackwood, l’ASM a causé de graves douleurs, des crampes, des problèmes de circulation et d’équilibre, des nausées et des insomnies.
- Après que le traitement ambulatoire n’ait pas réussi à soulager sa douleur, M. Blackwood est allé à l’hôpital pour des soins palliatifs en juillet 2017. L’équipe médicale a maîtrisé sa douleur pour qu’il puisse dormir, mais les médicaments ont également supprimé sa respiration, alors les médecins ont coupé le dosage. Le retour de la douleur, ainsi que la privation de sommeil, décrit dans un article de la CBC comme une « torture », a conduit M. Blackwood à envisager le suicide. Ou, comme le dit la CBC: « Lorsque les soins palliatifs ne soulageaient plus ses souffrances, M. Blackwood a demandé l’aide médicale à mourir ».
- Sa demande en vertu de la loi d’euthanasie du Québec a été refusée parce que le deuxième médecin ne croyait pas qu’il était en « fin de vie ». L’épouse de M. Blackwood, Heather Ross, a eu du mal à défendre ses intérêts en raison des horaires de vacances d’été.
- Lorsqu’elle a enfin organisé une réunion d’équipe, Mme Ross a été informée qu’elle pouvait demander à un autre clinicien (« magasinage de médecins ») un avis sur l’admissibilité de son mari à l’euthanasie. Elle a rapidement trouvé un médecin pour approuver la demande d’AMM de son mari.
- Après le décès de M. Blackwood, Mme Ross s’est jointe à « Dying with Dignity » pour plaider en faveur de changements à la loi sur l’euthanasie du Québec afin de clarifier et d’assouplir le critère d’admissibilité de « fin de vie ».
- L’accent mis par le journaliste sur la mort comme solution à la souffrance, tout en minimisant les soins palliatifs, est typique de la couverture médiatique du suicide assisté et de l’euthanasie (le SA & E), comme nous en avons discuté la semaine dernière. Plutôt que de chercher à savoir pourquoi ses analgésiques ont été diminués, si M. Blackwood avait pu être admissible à la sédation palliative ou si d’autres mesures avaient pu être essayées, le journaliste de la CBC a fait du refus de l’AMM la question centrale de son article.
- Le rapport de la CBC utilise un langage émotionnel pour décrire les symptômes de M. Blackwood. Des expressions telles que « tituber dans un état hébété » et « s’est fait interné en soins palliatifs » sont conçues pour provoquer une réponse émotionnelle chez le lecteur, et le mot « souffrance » est utilisé neuf fois dans l’article.
- Le suicide est présenté comme quelque chose à éviter à tout prix, même si, comme l’euthanasie, il entraîne la mort de la personne.
- L’article cite un spécialiste des soins palliatifs pour savoir si M. Blackwood était en fin de vie, plutôt que sur le type et la quantité de soins palliatifs qu’il a reçus. Le journaliste publie également une citation de « Dying with Dignity », sans aucune opinion contraire pour assurer l’équilibre.
- Un deuxième article de la CBC s’intéresse à la différence entre le critère de « fin de vie » dans la loi québécoise et l’exigence de décès naturel « raisonnablement prévisible » dans la loi fédérale. L’article cite Véronique Hivon, membre de l’Assemblée nationale, défendant les dispositions du projet de loi qu’elle a parrainé.
- La proposition qui aurait fait passer le critère québécois de « fin de vie » à « engagée dans une trajectoire de fin de vie pour laquelle le médecin peut raisonnablement prévoir sa mort » est devenue caduque avec le jugement de la décision Truchon qui déclarait inconstitutionnel l’exigence que la personne soit en « fin de vie ».
UNE ÉTUDE DE L’AMM EN ONTARIO NE DISSIPE PAS LES CRAINTES
- Une nouvelle étude a été publiée mardi comparant les informations démographiques sur les personnes qui ont reçu une aide médicale à mourir entre juin 2016 et octobre 2018 et celles qui sont décédées d’autres causes. Dans des déclarations à la presse, les chercheurs affirment que l’étude montre que les préoccupations concernant la vulnérabilité et l’isolement des personnes qui demandent l’AMM et l’accès aux soins palliatifs ne sont pas fondés.
- Dans le Globe and Mail, le Dr James Downar a déclaré: « Il était très inhabituel de voir autre chose que des [patients] bien éduqués qui connaissaient bien leurs droits et leurs options et avaient certainement accès à de bons soins palliatifs. » Cependant, à la page 8 de l’étude elle-même, les auteurs déclarent qu’« un certain nombre de caractéristiques importantes des patients n’étaient pas systématiquement enregistrées – par exemple, la religion, l’ethnicité ou l’éducation ».
- L’étude indique que « les prestataires de soins palliatifs ont été impliqués à moment donné dans les soins de 77,2% des patients, et au moment de la demande d’AMM dans 74,4% », sans définir ce que signifie « impliqué ». D’autres données de l’étude offrent une idée plus claire de l’efficacité de soutien que les gens recevaient. Le fait que 99,5% des personnes qui ont demandé l’AMM avaient de souffrances physiques semblerait indiquer que, quels que soient les soins palliatifs qu’ils recevaient, ils sont insuffisants. En outre, des consultations psychologiques n’ont été effectuées que dans 6,2% des demandes d’AMM, bien que 96% des personnes aient signalé des souffrances psychologiques.
- Les chercheurs ont déclaré qu’ils n’avaient aucune information sur le statut des personnes handicapées, mais ils ont proposé le pourcentage de personnes vivant en institution pour indiquer le nombre de personnes handicapées, sans tenir compte des nombreuses personnes avec déficiences qui ne vivent pas en établissement.
- La façon dont cette étude est présentée au public semble être un exercice de propagande: « les experts sont d’accord, tout va bien. » Mais il suffit de gratter la surface des données pour trouver que tout ne va pas bien.
