Pendant la pandémie COVID-19, nous ne présentons pas notre webémission en raison de problèmes techniques causés par une utilisation intensive d’Internet. Pourtant, nous offrons le texte en forme de bulletin afin de diffuser les informations au point sur l’effet du suicide assisté, l’euthanasie et d’autres pratiques de fin de vie sur la communauté des personnes en situation de handicap.
LE COVID-19 EN CHSLD
- Le 27 mars, nous avons publié un avertissement et une liste de recommandations de Jonathan Marchand et Daniel Pilote sur la prévention de la propagation du COVID-19 dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et Résidences pour personnes agées (RPA) du Québec. Depuis, près de 1 500 Québécois sont décédés dans de tels établissements. M. Marchand a répété ses avertissements et ses recommandations dans de nombreuses entrevues avec les médias et a souvent publié sur Facebook l’échec des politiques actuelles qui ont causé la catastrophe. Pourtant, le gouvernement Legault s’en tient à son plan de construire des maisons de soins infirmiers afin d’y aménager des espaces « plus agréables » où loger les personnes âgées. Une fois de plus, la politique qui touche les personnes en situation de handicap est faite par des personnes non handicapées qui ignorent l’expertise acquise grâce à notre expérience de la vie sous ces politiques erronées.
- Le site Web du Centre d’expertise et de référence en santé publique du Québec comprend un graphique, mis à jour quotidiennement, montrant le lieu de résidence des personnes décédées des suites du COVID. Au 28 avril, 1 391 personnes dans des CHSLD ou des résidences pour personnes âgées étaient décédées, soit 80% des décès dus au COVID-19 dans la province. Au Québec, sur 1 742 décès totaux, 97% étaient des personnes âgées de 60 ans ou plus; au Canada, c’est 95%.
- Le Québec tient également une liste des foyers de soins où des cas de COVID-19 ont été signalés, qui est mise à jour quotidiennement (l’Ontario a une liste similaire). Le document du Québec n’inclut pas les établissements non conventionnés, ne donne pas le nombre total de lieux avec une épidémie, ni ne dit combien d’employés sont infectés. Au 28 avril, il y avait plus de 250 établissements sur la liste du Québec, dont 76 où plus de 25% des résidents sont infectés; en Ontario, 154 foyers de soins de longue durée étaient répertoriés comme ayant des cas actifs de COVID-19.
- Le rapport statistique de Santé publique Canada ne donne pas beaucoup d’informations sur l’origine de l’infection. Le rapport ne porte que sur la moitié des cas confirmés et 3/4 des cas sont classés comme « inconnus » dans le tableau qui répertorie la source d’exposition au virus.
- Les personnes avec déficiences ne sont pas les seules à être désavantagées par ce qui se passe dans les CHSLD. Les femmes, les immigrants et les personnes de couleur constituent la majorité des préposés, du personnel de cuisine et de nettoyage dans les établissements de santé. Ils gagnent les salaires les plus bas et ont des taux d’infection élevés parce qu’ils n’ont pas tout l’équipement de protection dont ils ont besoin.
- Dans un article de blogue sur le site Web de Not Dead Yet, la directrice du NDY pour la sensibilisation envers les minorités, Anita Cameron, parle des différentes façons dont les immigrants, les autochtones, les latins, les noirs et d’autres communautés de couleur sont touchées par la pandémie aux États-Unis. « La communauté noire, en particulier, est ravagée par le COVID-19. Nous représentons 12% de la population américaine, mais représentons à ce jour 59% des décès par coronavirus ».
- Elle dit que les inégalités raciales qui ont toujours existé dans les soins de santé doivent être documentées lorsqu’elles s’appliquent au COVID-19. Elle cite des articles du journaliste Ibram X. Kendi appelant à la collecte de données et critiquant les campagnes visant à blâmer les communautés minoritaires pour les taux élevés d’infection. Bien que Mme Cameron et M Kendi fournissent des statistiques sur l’impact du COVID sur les personnes de couleur, il convient de noter qu’au Canada, le gouvernement a déclaré qu’il n’a pas l’intention de collecter des données raciales et ethniques sur les personnes infectées.
- Anita Cameron souligne que puisque les personnes de couleur « reçoivent des soins de santé inférieurs à ceux des Blancs, en particulier dans le traitement du diabète, des maladies cardiaques et du cancer – trois conditions qui rendent le COVID-19 plus susceptible d’être mortel – nous mourons à un taux beaucoup plus élevé ».
- Mme Cameron a déclaré que la possibilité de rationnement « est particulièrement effrayante pour les personnes handicapées et les personnes âgées – ainsi que pour les Noirs et les communautés de couleur ». Elle note que « bien que le Bureau des droits civils du Département de la santé et des services sociaux [É-U] ait publié des directives contre la discrimination et les préjugés fondés sur les stéréotypes de race, d’âge et de handicap, entre autres, certaines de ces directives ne sont pas claires et ne vont pas arrêter le personnel médical, imprégné de leurs propres préjugés, de faire comme ils le souhaitent.
- « Le COVID-19 fait des ravages dans les maisons de soins infirmiers, les hôpitaux psychiatriques, les foyers de groupe, les institutions, les prisons, les centres de détention, toutes sortes de logements collectifs », a déclaré Mme Cameron. « Nous savons qui sont susceptibles d’être dans de tels endroits – les Noirs et les Bruns. Nous savons qui sont susceptibles d’y travailler – les Noirs et les Bruns.
- « Si quelque chose est un signal d’alarme pour que les gens voient à quoi ressemblent les résultats des préjugés raciaux, de la discrimination et des disparités dans les soins de santé, cette pandémie de COVID-19 l’est ».
- Mme Cameron note que « parmi les principales organisations travaillant sur la question du rationnement médical et de la discrimination, peu, voire aucune, ont du personnel noir ou une direction noire. Jusqu’à présent, aucun n’a rejoint les militants et les organisations noirs de manière significative ».
- Pourtant, elle dit « nous ne pouvons pas attendre que les organisations traditionnelles nous incluent ». Elle a fait l’éloge des projets d’entraide qui ont apparus pour « faire en sorte que les gens de notre communauté mangent, ont de l’épicerie, obtiennent des informations et du soutien émotionnel, mais nous n’avons toujours pas les mêmes ressources que les personnes handicapées blanches ont accès.
- « Nous devons faire encore mieux comprendre à quel point le COVID-19 ravage la communauté noire. Nous devons insister pour que le gouvernement conserve des données raciales sur qui l’attrape, qui décède, à quel rythme … Nous devons insister pour que nos premiers intervenants et nos travailleurs de première ligne soient en sécurité ».
LE CHOIX N’EST PAS LIBRE: ARIIS KNIGHT
- Ariis Knight était une femme non verbale de 40 ans atteinte de paralysie cérébrale, décédée le 18 avril, trois jours après avoir été admise dans un hôpital de la Colombie-Britannique. Selon un communiqué publié par l’hôpital, « le personnel médical a déterminé qu’un soutien supplémentaire à la communication n’était pas nécessaire », bien que Global News rapporte qu’elle a été placée en « soins de fin de vie » peu de temps après son admission à l’hôpital.
- Mme Knight a été admise avec congestion et vomissements, mais son test pour le coronavirus a été négatif. Bien que le personnel du foyer de groupe où elle vivait accompagnait généralement les résidents pour leur fournir un soutien en matière de communication, l’hôpital n’a pas autorisé le personnel à venir aider Mme Knight.
- La couverture médiatique de sa mort se concentre sur la « tristesse » qu’elle a « de mourir seule » et sur la question de savoir si les hôpitaux devraient faire des « exceptions raisonnables aux politiques des visiteurs » pour permettre à une préposé d’y assister. Pour nous, cet article soulève plusieurs questions urgentes:
- Mme Knight a-t-elle reçu des soins médicaux adéquats? Quels facteurs ont conduit à la décision de ne dispenser que des soins de « fin de vie »? A-t-elle consenti à ces soins? Mme Knight a-t-elle été informée des décisions concernant ses soins et a-t-elle eu son mot à dire à ce sujet? Si elle avait un mandataire spécial, cette personne a-t-elle été consultée?
- Pourquoi son droit à l’accès à la communication a-t-il été rétrogradé à un question lié à la politique des visiteurs de l’hôpital?
- Avait-elle accès à un appareil de communication qui lui aurait permis d’exprimer des idées au-delà des réponses « oui ou non »? Pourquoi pas?
