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AVIS DE PRESSE: LES DÉCÈS DE PERSONNES AVEC DÉFICIENCES INELIGIBLES NE SONT PAS DES « PERTES ACCEPTABLES »

Our press release on major events of the past few months.

AVIS DE PRESSE: LES DÉCÈS DE PERSONNES AVEC DÉFICIENCES INELIGIBLES NE SONT PAS DES « PERTES ACCEPTABLES »

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16 janvier 2019

LES DÉCÈS DE PERSONNES AVEC DÉFICIENCES INELIGIBLES NE SONT PAS DES « PERTES ACCEPTABLES »

Plusieurs événements récents ont projeté les questions d’accès et de sécurité du suicide assisté et de l’euthanasie (le SA & E) dans les manchettes. Le 7 janvier, un tribunal a commencé à entendre la cause de la contestation judiciaire de Jean Truchon et Nicole Gladu à l’exigence d’admissibilité prévue dans les lois québécoise et fédérale voulant que la personne soit en fin de vie ou que son décès soit « raisonnablement prévisible ». Le procès pénal dans l’assassinat de Jocelyne Lizotte par son mari, Michel Cadotte, a également commencé cette semaine.

Des événements de décembre ont attiré moins l’attention des médias, mais n’étaient pas moins importants. La Commission des soins de fin de vie du Québec a publié son troisième rapport annuel, qui montre qu’au moins sept personnes non éligibles ont été euthanasiées depuis le lancement du programme en 2015, que les garanties procédurales ont échoué dans plus de 26 cas et que 171 décès n’étaient pas déclarés par des médecins. Également en décembre, l’Université McGill a publié une étude québécoise montrant que, loin d’être la dernière option après l’échec des soins palliatifs, l’euthanasie est souvent proposée avant que d’autres options aient été essayées.

Alors que les dirigeants des droits des personnes en situation de handicap tels que le Conseil des Canadiens avec déficiences, et d’autres groupes dirigés par des personnes handicapées s’opposent au SA & E, certains individus et groupes représentant les intérêts des personnes handicapées soutiennent « l’aide médicale à mourir. » Les militants des droits des personnes en situation de handicap travaillent depuis 35 ans pour souligner l’impact disproportionné du SA & E sur les personnes avec déficiences, ainsi que les convictions et les politiques discriminatoires à la base du mouvement de l’aide médicale à mourir. Toujours Vivant-Not Dead Yet est un projet du Conseil des Canadiens avec Déficiences pour informer, unifier et donner la parole aux militants ayant des incapacités qui s’opposent au SA & E.

Bien que toutes les personnes avec déficiences ne souffrent pas d’une maladie en phase terminale, celles qui en sont atteintes présentent des limitations fonctionnelles qui les exposent à la discrimination et aux obstacles dans notre société. De plus, les personnes non handicapées sont exclues de l’aide au suicide et de l’euthanasie, tandis que de nombreuses personnes ayant une incapacité non terminale reçoivent le SA & E, malgré les critères d’éligibilité de fin de vie.

L’opposition au SA & E basé sur les droits des personnes en situation de handicap repose sur quelques idées simples. Tout d’abord, la légalisation du SA & E n’est pas nécessaire. Tout le monde a le droit de recevoir des soins palliatifs, voire de sédation palliative qui n’a pas la nécessité d’être continue. Des soins palliatifs efficaces permettent de gérer la douleur et d’autres symptômes physiques désagréables de l’incapacité et de la maladie terminale. Mais ces soins doivent être accessibles à tous ceux qui en ont besoin, ce qui n’est pas le cas actuellement. De plus, les raisons pour lesquelles la plupart des gens demandent le SA & E sont associées à l’apparition d’une déficience, aux croyances relatives à ce que signifie être handicapé et aux politiques publiques qui ne fournissent pas des soutiens adéquats à domicile et qui orientent les personnes vers des établissements de soins, où ils sont privé du contrôle de chaque détail de la vie quotidienne. Un changement dans les priorités de financement vers des services d’assistance personnelle dirigés par l’individu, des modifications à domicile et des communautés accessibles contribuerait grandement à atténuer les souffrances existentielles des personnes qui souhaitent conserver le contrôle de leur vie.

Les militants des droits des personnes en situation de handicap soutiennent également que la légalisation du SA & E crée un deux poids deux mesures discriminatoire en ce qui concerne le suicide et la prévention du suicide. Seules les personnes avec déficiences (qu’elles aient ou non également une maladie en phase terminale) sont considérées comme éligibles au SA & E. Les personnes ayant une incapacité qui demandent à mourir sont considérées comme faisant un choix « rationnel », alors que les personnes non handicapées qui expriment leur désir de mourir sont qualifiées d’irrationnelles, nécessitant une intervention de prévention du suicide et pouvant même être privées de leur liberté pour les empêcher de se tuer. Ce double standard repose sur l’opinion largement répandue selon laquelle la vie avec une incapacité est un destin pire que la mort.

Le troisième principe est qu’il ne peut y avoir de « choix » libre de mourir tant que les personnes avec déficiences n’ont pas le libre choix d’où et comment vivre. Tant que la discrimination limite nos options, le choix est une illusion.

Enfin, les garanties ne fonctionnent pas. Même les garanties les plus strictes ne peuvent pas prédire ou prévenir toutes les éventualités.  Aucune des lois actuellement en vigueur ne permet même d’empêcher l’euthanasie de personnes inéligibles, et ne garantis que les médecins rapportent chaque SA & E, ne prévient les abus et l’exploitation, ou ne protège le nombre de dangers associés au fait de permettre à l’État d’établir des critères de qui vit et qui meurt. L’échec des garanties et le décès de personnes avec déficiences non éligibles ne doivent pas être comptés comme des « pertes acceptables. »

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