Pendant la pandémie COVID-19, nous ne présentons pas notre webémission en raison de problèmes techniques causés par une utilisation intensive d’Internet. Pourtant, nous offrons le texte en forme de bulletin afin de diffuser les informations au point sur l’effet du suicide assisté, l’euthanasie et d’autres pratiques de fin de vie sur la communauté des personnes en situation de handicap.
LE CHOIX N’EST PAS LIBRE: JACQUES CAMPEAU
- En juillet 2019, plusieurs médias québécois ont fait état du décès par suicide de Jacques Campeau, atteint de la sclérose en plaques (SP). Les articles se sont concentrés sur la colère de sa famille devant le fait que l’euthanasie lui a été refusée plusieurs fois parce qu’il n’était pas en « fin de vie »; la famille a porté sa mort à l’attention des médias afin de faire pression sur les politiciens et les tribunaux pour assouplir ce critère d’éligibilité. Mais les détails des articles montrent que M. Campeau a eu plutôt besoin d’aide pour vivre et non pour mourir.
- Selon ses filles, M. Campeau était « de plus en plus découragé et renfermé » et sa femme dit qu’il avait parlé de suicide pendant un an. « Je revenais tous les soirs à la maison avec cette crainte [qu’il passe à l’acte]. » La dépression est un problème bien connu associé à la SP, à la fois en réaction à des poussées de symptômes et causé par la maladie elle-même. Elle peut être aggravée par la douleur et la fatigue qui accompagnent souvent la SP. Si M. Campeau n’était pas traité pour la dépression, il n’obtenait pas les soins dont il avait besoin.
- Les articles montraient non seulement que M. Campeau avait une faible estime de soi, mais ils renforçaient également ces croyances au sujet des personnes vivant avec la SP et d’autres maladies chroniques. Selon le Journal de Montréal, il a dit à sa famille qu’il « n’était plus qu’un tube digestif ». Le journaliste a décrit sa « souffrance » en disant qu’il utilisait un fauteuil roulant et des produits pour l’incontinence, et « n’avait pas vu la lumière du jour depuis novembre ». Sa fille a dit qu’il n’avait « aucune qualité de vie » et qu’il était « prisonnier de son corps ». Plutôt que de demander si M. Campeau avait reçu un soutien par ses pairs ou les « soins respectueux de la dignité » pour faire face à sa détresse existentielle, les journalistes ont répété les stéréotypes négatifs de la vie avec une déficience comme un sort pire que la mort.
- Les médias ont laissé entendre que M. Campeau était en train de perdre son autonomie, mais il n’a pas été question d’aide à domicile. Sa fille a raconté avoir reçu un appel au travail lui disant que M. Campeau était tombé à la maison et était allongée par terre depuis deux heures, attendant d’appeler quand il savait qu’elle était en pause.
- La famille de M. Campeau a exprimé sa déception de ne pas avoir eu la chance de lui dire au revoir. « Nous aurions préféré avoir un dernier moment avec lui… pour dîner avec lui, lui dire que nous l’aimons. Nous aurions aimé lui parler avant qu’il ne le fasse ». Elles croient qu’un décès planifié aurait répondu à leur besoin de tourner la page.
- Les seules autres sources citées par les journalistes étaient un porte-parole de « Dying with Dignity » et un médecin pro-euthanasie. Les journalistes ont inclus un lien vers la pétition lancé par la famille pour assouplir le critère d’éligibilité de « fin de vie ». Les articles ne citaient pas les personnes vivant avec la SP ni les experts en soins palliatifs ou en prévention du suicide. Le Journal de Montréal contenait des informations sur la façon d’obtenir l’AMM et le numéro de téléphone pour des services de prévention du suicide.
- La tragédie ici n’est pas que M. Campeau ne soit pas mort par euthanasie, ni même qu’il se soit suicidé. La tragédie est que ceux qui l’entouraient semblaient penser que la SP, une maladie chronique qui comprend des poussées et des rémissions, était une maladie terminale et que sa vie ne valait pas la peine d’être vécue en raison de ses limitations. La tragédie réside dans le fait qu’il n’avait pas les services et le soutien dont il avait besoin pour s’adapter à son état changeant, se sentir bien dans sa peau, maintenir son indépendance et obtenir des services de conseil par les pairs et de prévention du suicide qui auraient pu améliorer la qualité de sa vie, et finalement l’aurait sauvé.
DEUX APPROCHES DE LA POLITIQUE PANDÉMIQUE POUR LES PERSONNES HANDICAPÉES
- Les Nations Unies et l’agence de santé publique du Canada ont récemment publié des lignes directrices pour la protection des personnes âgées, malades et handicapées pendant la pandémie de COVID-19. Bien qu’ils puissent avoir des objectifs similaires, les deux documents sont très différents.
- Le document des Nations Unies est divisé en huit sections, relatives à l’impact de la pandémie sur les soins de santé, les personnes en institution, la vie en communauté, les revenus et l’emploi, l’éducation, la violence domestique, les sans-abri et les détenus handicapés. Chaque section expose le problème, suggère quelques « pratiques prometteuses » dans différents pays, recommande des actions spécifiques à entreprendre et offre quelques ressources. Les recommandations politiques comprennent:
- Interdire le refus de traitement sur la base du handicap et abroger les dispositions qui empêchent l’accès au traitement sur la base de handicap;
- Autoriser les personnes handicapées à quitter leur institution et assurer la fourniture rapide d’un soutien dans la communauté;
- Veiller à ce que les préposés des personnes handicapées soient exemptés des restrictions de confinement;
- Promouvoir et coordonner le développement des réseaux d’assistance communautaire;
- Augmenter les allocations aux personnes handicapées existantes, notamment en avançant les paiements pour couvrir les coûts supplémentaires;
- Garantir l’accès à Internet pour l’enseignement à distance et veiller à ce que les logiciels pertinents soient accessibles;
- Veiller à ce que les lignes d’assistance téléphonique [pour la violence domestique], les abris d’urgence et les autres formes d’assistance soient accessibles aux personnes handicapées et qu’ils les intègrent;
- Réduire la population carcérale en libérant les groupes de prisonniers à risque, y compris les personnes handicapées;
- Explorer de différentes possibilités d’hébergement qui offrent un éloignement physique, et fournir des services d’assainissement des rues.
- Parallèlement, l’agence de santé publique du Canada a publié « Les populations vulnérables et la COVID-19 », un ensemble très général de lignes directrices qui ne proposent aucune nouvelle idée de politique. Il décrit qui est vulnérable (au-delà des personnes en situation de handicap) et « comment les organisations peuvent aider les populations vulnérables durant une éclosion de COVID-19 » (sous un autre titre, le document donne des « Suggestions pour aider les populations vulnérables pendant une éclosion de COVID-19 »). Les recommandations s’adressent aux gestionnaires d’organismes communautaires et comprennent:
- Tenez-vous au courant de la situation actuelle dans votre communauté;
- Communiquez avec les responsables de la santé à l’échelle locale, provinciale et territoriale pour obtenir des renseignements, des ressources et des conseils pertinents sur la COVID-19;
- Déterminez et planifiez la façon de continuer à fournir les services les plus essentiels;
- Faites équipe avec des organismes qui fournissent des services similaires afin de communiquer les ressources et les stratégies;
- Envisagez de stocker des fournitures générales et des produits de nettoyage;
- Renseignez les employés sur les façons de prévenir la propagation de la COVID-19:
- Fournissez des directives claires sur la façon de se laver les mains et de se couvrir la bouche lorsqu’on tousse;
- [modifiez] des politiques [pour permettre] aux clients malades de se reposer dans des refuges pendant la journée;
- donnez accès à la nourriture, aux boissons et à des fournitures, dans la mesure du possible;
- rappelez aux clients d’exécuter ou de renouveler les ordonnances et les fournitures médicales nécessaires;
- collaborez avec les employés afin de limiter leur travail à un seul établissement et de limiter les endroits où ils travaillent à l’intérieur de l’établissement;
- interdisez les visites et les services non essentiels sur place aux installations;
- faites preuve d’une grande vigilance afin de s’assurer que les employés ne se présentent pas au travail s’ils ont des symptômes.
- Le document des Nations Unies propose des suggestions pour changer les politiques qui mettent en danger la vie des personnes handicapées. L’Agence de la santé publique du Canada se lave les mains (si l’on peut dire) des effets de telles politiques en se concentrant sur des détails. Une raison possible pour cette différence est que l’Organisation des Nations Unies est une défenseur des droits, pas un gouvernement, et peut donc prendre des positions plus fortes. Mais il aurait été agréable de voir des recommandations plus solides et innovatrices du gouvernement du Canada.
