Introduction

Archive des webémissions: Le choix de mourir n’est pas libre – Tristan Lederman & Tyler Findlay

Cette semaine, nous examinons deux hommes handicapés décédés des suites d’une maladie non traitée et quelques bonnes nouvelles d’activistes autistes américains.

Archive des webémissions: Le choix de mourir n’est pas libre – Tristan Lederman & Tyler Findlay

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Taylor Hyatt et Christian Debray discutent:

  • Le choix de mourir n’est pas libre – Tristan Lederman & Tyler Findlay
  • La « Food And Drug Administration » aux États-Unis interdit les dispositifs de décharge électrique attaché

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

LE CHOIX DE MOURIR N’EST PAS LIBRE: TRISTAN LEDERMAN ET TYLER FINDLAY

  • Cette semaine, nous examinons comment les parents de certains adultes avec déficiences réclament le droit de demander l’euthanasie en leur nom. Comme Robert Latimer, ces familles citent la mauvaise santé et les souffrances de leurs proches handicapés comme raison pour laquelle l’euthanasie est nécessaire. Cependant, les articles de presse sur ces situations soulèvent les mêmes préoccupations concernant la représentation du handicap, l’accès aux soins palliatifs et aux traitements adéquats dont nous avons parlé au cours des dernières semaines.
  • En octobre 2017, Tristan Lederman, 34 ans, est décédé d’une maladie non diagnostiquée, tel que rapporté à l’émission de radio de la CBC, « White Coat, Black Art ». Comme Tracy Latimer, M. Lederman n’est décrit qu’en fonction de ses conditions médicales et de ses limitations: il « est né hydrocéphale et était atteint de paralysie cérébrale. Il ne pouvait pas voir, marcher ou faire quoi que ce soit pour lui-même, étant dépendant de ses parents et des soignants à domicile pour tous ses besoins. Mais comme beaucoup d’autres jeunes adultes ayant des besoins médicaux extraordinaires, sa santé a pris une tournure [pour le pire] ».
    • L’article ne fait aucune mention de sa personnalité ou de ses compétences, intérêts, réalisations et contributions à sa famille et à sa communauté. Le journaliste ne parvient pas non plus à explorer quels soutiens lui auraient permis de vivre de manière autonome.
    • Le mot « besoins » est utilisé six fois dans l’article pour décrire les personnes avec déficiences.
    • Le journaliste met en évidence le lien entre l’incapacité et la maladie, maintenant ainsi le modèle médical du handicap.
  • Au début de 2017, M. Lederman a développé des éruptions cutanées, des convulsions, de la fatigue, de la douleur et une perte d’appétit. Lorsque les médecins n’ont pas été en mesure de fournir un diagnostic, sa famille a fini par croire qu’il était en train de mourir. Le journaliste cite sa mère disant: « Je pense que Tristan essayait de nous dire qu’il était en train de nous quitter ». Les parents de M. Lederman ont également estimé qu’il recevait une gestion de la douleur inadéquate, affirmant qu’il « gémissait constamment et souffrait ». Il a finalement reçu une pompe pour administrer des analgésiques peu de temps avant sa mort.
    • Le journaliste ne remet pas en cause la conclusion de la famille selon laquelle les symptômes inhabituels de M. Lederman signifiaient sa mort.
      • L’article cite la déclaration de sa mère selon laquelle M. Lederman savait qu’il mourait, à l’appui de cette conclusion.
      • De la façon dont l’article est écrit, le problème est l’incapacité des médecins à déterminer la cause du décès. Mais selon nous, le vrai problème est que les médecins n’ont pas diagnostiqué et traité une maladie potentiellement curable, ce qui aurait empêché sa mort.
  • Un autre couple, Lynn et Dave Findlay, espère que les critères d’éligibilité à l’euthanasie s’élargiront un jour pour inclure les demandes soumises par des décideurs substituts. Leur fils de 25 ans, Tyler, est décédé en 2019 après que ses parents aient décidé de ne pas autoriser la chirurgie pour réparer une section de ses intestins.
  • Encore une fois, l’article est écrit du point de vue de la famille, et définit principalement un homme ayant des incapacités par ses limitations: « Tyler n’avait jamais été en mesure de communiquer [et] avait besoin de soins à temps plein pendant la majeure partie de sa vie ». Le journaliste ajoute une anecdote sur le comportement (non conforme) de M. Findlay en aparté humoristique.
  • Ayant « pris la décision difficile » de ne pas traiter sa maladie, les parents de M. Findlay ont demandé au médecin s’il pouvait lui donner « des médicaments pour dormir ». Le médecin a dit non, et lorsqu’on lui a demandé ce qui allait se passer, il a expliqué que M. Findlay mourrait dans les heures ou les jours qui suivent. M. Findlay est décédé neuf jours plus tard. Sa famille a décrit sa mort comme manquant de compassion et de dignité.
  • Le refus de consentir à une intervention chirurgicale vitale pour M. Findlay et l’échec à poursuivre le diagnostic et le traitement de la maladie de M. Lederman découlent de la même croyance « il vaut mieux être mort que handicapé » qui a animé le large soutien du public envers Robert Latimer lorsqu’il a assassiné sa fille Tracy. Tant que les journalistes, les familles, les politiciens et le public considèrent que les vies des personnes avec déficiences ont moins de valeur, notre choix de l’endroit, de la manière et même si nous vivons sera limité par des décisions privées et les politiques publiques.

LA « FOOD AND DRUG ADMINISTRATION » AUX ÉTATS-UNIS INTERDIT LES DISPOSITIFS DE CHOC ÉLECTRIQUE ATTACHÉS 

  • Le 4 mars, la « Food and Drug Administration » des États-Unis, (la FDA), a publié une « règle finale » interdisant l’utilisation de dispositifs de choc électrique attaché à la personne, pour empêcher les personnes handicapées d’adopter « des comportements d’automutilation ou d’agression ».
  • La FDA accorde une « période de transition » de six mois pour modifier les plans de comportement dirigés par les médecins. Les établissements doivent cesser d’utiliser l’appareil sur tous les autres clients lorsque l’interdiction entrera en vigueur dans 30 jours.
  • Une règle interdisant ces appareils à décharge électrique attachés a été initialement proposée en 2016. Un seul établissement américain les utilise toujours: le Judge Rotenberg Center (JRC) à Canton, Massachusetts. Selon la FDA, environ 50 personnes sont « actuellement exposées ».
  • Les militants des droits des personnes handicapées dans le Massachusetts tentent d’interdire l’utilisation des dispositifs de choc attachés à la personne depuis plus de 30 ans. L « ‘Autistic Self-Advocacy Network », qui a rejoint l’effort en 2009, a publié une déclaration en réponse à la nouvelle. « Nous sommes soulagés outre mesure que bientôt les membres de notre communauté ne seront plus punis par des décharges électriques dangereuses pour avoir fait des choses comme se lever sans permission, faire du bruit ou pleurer de douleur. Cette interdiction est attendue depuis longtemps … Surtout, nous sommes reconnaissants aux survivants du Judge Rotenberg Center. Sans leur plaidoyer, leurs témoignages et les preuves qu’ils ont présentées, publiquement et en privé, ce règlement n’aurait pas été finalisé ».
  • Bien que cette interdiction soit une énorme victoire, l’ASAN note que leur travail est loin d’être terminé: « Le JRC poursuivra très certainement pour retarder ou empêcher la mise en œuvre de l’interdiction; nous devons rester dans le combat, ou risquer de finir là où nous avons commencé. Et bien qu’il soit interdit au JRC d’utiliser des appareils à décharge électrique attachés, il est toujours autorisé à recourir à d’autres formes de torture et d’abus, y compris la famine de ses habitants, comme moyen de punition et pour contrôler les comportements ».