Introduction

Archive des webémissions: Le formulaire de collecte de données sur le SA/E

Cette semaine, nous discutons du formulaire de collecte de données que nous avons préparé pour la prochaine révision quinquennale du projet de loi C-14.

Archive des webémissions: Le formulaire de collecte de données sur le SA/E

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • Le formulaire de collecte de données
  • La cour d’appel de l’Ontario statue dans l’affaire McKitty

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

LE FORMULAIRE DE COLLECTE DE DONNÉES

  • Les événements dont nous avons discuté au cours des dernières semaines montrent à quel point il est important de créer un compte-rendu détaillé de ce qui se passe dans le cadre du programme canadien d’aide médicale à mourir (AMM).
    • Le tribunal dans l’affaire Truchon a ignoré le témoignage de la commission des soins de fin de vie du Québec selon lequel des personnes inéligibles sont euthanasiées et les garanties ne sont pas respectées.
    • La suspension de l’affaire Lamb montre que les médecins interprétaient le critère de la mort naturelle « raisonnablement prévisible » au sens large même avant qu’il ne soit déclaré inconstitutionnel.
    • Les événements entourant le décès d’Alan Nichols montrent que les problèmes d’évaluation des capacités peuvent donner des résultats qui ne reflètent pas le large éventail de « pressions extérieures » (les facteurs sociaux, économiques et psychologiques) qui poussent les gens à demander le suicide assisté et l’euthanasie (le SA & E).
  • Ceux d’entre nous qui voient dans la précipitation de la mort un symptôme de discrimination, de dévaluation et d’injustice croient fermement que le SA & E, tel que pratiqué au Canada, aggrave la situation des personnes âgées, malades et handicapées. Bien que les problèmes dépassent le cadre du programme d’AMM, nous pouvons utiliser l’examen quinquennal requis par la loi C-14 pour examiner les différents types de pressions subies par les populations ciblées.
  • Notons toutefois que si le Parlement finissait par modifier la loi en réponse à l’affaire Truchon, l’examen quinquennal pourrait être reporté.
  • Lors de notre réunion de l’été dernier pour discuter de l’examen quinquennal, qui débutera en juin prochain, nous avons convenu que le système de surveillance du gouvernement ne fournirait pas suffisamment de détails pour montrer l’étendue de ces problèmes. Nous devrons donc mener nos propres recherches. Nous nous sommes rendu compte que nous avions besoin d’un moyen de rassembler les histoires racontées par des médecins, des familles, des défenseurs des droits et des bénévoles des lignes d’assistance téléphonique sur la situation des personnes confrontées à ces pressions, et de les mettre sous une forme qui puisse aider les députés à comprendre comment les politiques de fin de vie affectent les gens dans le monde réel.
  • De plus, étant donné nos ressources limitées, nous devrons faire la recherche à un coût minimum, sans le soutien des universités, des agences gouvernementales ou des organisations de médias.
  • La première étape de cette recherche était de créer un formulaire de collecte de données, accessible à tous, facile à utiliser et permettant de recueillir des informations sur de nombreuses situations différentes, notamment:
    • Des prestataires donnent la mort aux personnes non admissibles à l’AMM ou ne se conforment pas aux protections.
    • L’AMM ou d’autres pratiques de fin de vie ne sont pas rapportés.
    • Lorsqu’un ordre de « Ne pas réanimer » a été inscrit sur le dossier médical d’une personne à son insu ou sans son consentement.
    • Lorsque les personnes sont « conseillées » ou « encouragées » à accepter l’AMM, la sédation palliative continue ou à signer les ordres de « Ne pas réanimer ».
    • Une personne est privée de soins médicaux, de nourriture et de liquides tout en étant mise sous sédation. Ceci est fait parfois pour éviter les critères d’éligibilité et les protections requis par la loi d’AMM.
    • Il y a des conflits entre le mandataire spécial désigné par la personne incapable et d’autres membres de la famille ou le personnel médical pour déterminer quels soins sont dans l’intérêt de la personne.
    • Lorsqu’un médecin prend une décision « hâtive » selon laquelle les soins médicaux sont inutiles, déclarant qu’une personne ne peut pas se remettre d’un coma ou d’une conscience limitée sans suffisamment de temps ou de réadaptation;
    • Une personne choisit l’AMM en raison de pressions sociales ou économiques, ou parce qu’elle manque de soins palliatifs ou des services à domicile adéquats.
    • Une personne n’est pas fournie d’un moyen de communication efficace et impartial lui permettant de comprendre les informations et d’exprimer ses souhaits.
  • Pour créer un outil de collecte de données, nous devions tenir compte du fait que les informations proviendraient de nombreuses sources différentes; à partir de rapports médiatiques, de dossiers médicaux ou même des faits racontés par la personne elle-même.
  • Nous avons choisi la plateforme de formulaires Google, car elle est gratuite, facile à utiliser et constitue le choix le plus largement disponible.
  • Le formulaire recueille des informations au sujet de:
    • La personne qui remplit le formulaire (par exemple, un bénévole de ligne d’assistance téléphonique, un défenseur des droits, ou un professionnel de la santé);
    • La personne qui aide ou défend les droits de la personne qui a besoin d’assistance (par exemple, un ami ou un membre de la famille, un journaliste, un professionnel de la santé ou un défenseur des droits);
    • La personne qui a besoin d’aide.
  • Le formulaire est divisé en plusieurs sections:
    • Les informations sur la personne qui appelle
    • Les informations sur la personne qui a besoin d’aide;
    • Une description du problème;
    • L’admissibilité à l’AMM;
    • Les sauvegardes de l’AMM;
    • Le résultat;
    • La satisfaction à l’égard des services de soins palliatifs.
  • Afin de comprendre les pressions sociales et économiques qui entraînent des demandes de SA & E, le formulaire pose des questions sur la race, le sexe, le handicap, les facteurs de vulnérabilité, la langue et la communication, la situation de vie de la personne, les services demandés et reçus et d’autres données non recueillies par le système de surveillance de Santé Canada.
  • Le formulaire comporte une section décrivant le problème présenté par la personne qui a besoin d’aide, qui est liée à la section « résultats » plus loin dans le formulaire. Cette section demande ce qui se passe et pourquoi.
  • Il y a deux sections qui concernent directement les demandes d’AMM:
    • Les questions d’admissibilité portent sur l’âge, les évaluations de la capacité, les pressions extérieures, si des services de prévention du suicide ont été offerts et les éléments d’un « problème de santé grave et irrémédiable »:
      • Une « maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable »;
      • En état de « déclin avancé et irréversible de ses capacités »;
      • … qui cause « des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge acceptables »;
      • Sa mort naturelle est devenue « raisonnablement prévisible ».
      • (Nous laisserons dans le formulaire le critère d’éligibilité « mort naturelle raisonnablement prévisible », car il s’applique aux SA & E fournis entre 2016 et 2019, et dans l’espoir qu’un recours le maintiendra dans la loi.)
  • La section suivante examine si toutes les sauvegardes ont été respectées, notamment:
      • une aide à la communication a été fournie;
      • le formulaire de demande était correctement écrit, signé et attesté;
      • le praticien a certifié que la personne répondait à tous les critères d’admissibilité;
      • le délai d’attente de 10 jours a été observé (ou supprimé),
      • un deuxième praticien a examiné la personne et a approuvé la demande; et
      • On a rappelé à la personne qu’elle pouvait retirer la demande à tout moment.
  • La section 7, qui recueille des informations sur l’issue de l’affaire, demande également quel changement aurait été nécessaire pour obtenir un meilleur résultat.
  • Enfin, la section 8 demande, si la personne a reçu des services de soins palliatifs, s’ils étaient efficace.
  • Nous finissons la traduction du formulaire de collecte de données en français et le publierons sur notre site web dès que possible.

LA COUR D’APPEL DE L’ONTARIO STATUE DANS L’AFFAIRE McKITTY

  • Le 9 octobre, la Cour d’appel de l’Ontario a statué qu’elle ne disposait pas d’informations suffisantes pour déterminer si la définition du décès de la common law utilisée en Ontario, selon laquelle une personne est considérée comme morte alors que le cerveau ou le système cardio-respiratoire ne fonction plus, violait le droit à la liberté religieuse de Taquisha McKitty.
  • Après une surdose en 2017, Mlle McKitty a été connectée à une machine qui a remplacé ses fonctions cardiaques et pulmonaires. Lorsque les médecins ont décidé qu’elle n’avait plus d’activité cérébrale et l’ont déclarée morte, sa famille a fait appel de la décision d’éteindre la machine, invoquant des préoccupations religieuses.
  • Étant donné que le gouvernement de l’Ontario n’était pas une partie à la cause, la cour a conclu qu’il n’y avait pas assez de preuves pour régler la question constitutionnelle. La cour a déclaré que, bien que Mlle McKitty soit décédée depuis, rendant l’affaire sans objet, la question se posera de nouveau. La cour explique donc comment les tribunaux futurs pourraient examiner la définition de la mort et en quoi une interprétation donnée par un médecin pourrait affecter les droits constitutionnels de la personne.
  • Il est important de noter que la cour a reconnu que la détermination de la mort était une décision légale et non une simple décision médicale.