Introduction

Archive des webémissions: Le projet de loi fédérale sur le suicide assisté

Cette semaine, nous discutons du nouveau projet de loi fédéral sur l’euthanasie et des biais d’incapacité liés au don d’organes.

Archive des webémissions: Le projet de loi fédérale sur le suicide assisté

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • Le projet de loi fédérale sur le suicide assisté est déposé
  • Les dons d’organes, donner et prendre

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

LE PROJET DE LOI FÉDÉRAL SUR LE SUICIDE ASSISTE EST DÉPOSÉ

  • Le 14 avril, le gouvernement Trudeau a déposé son projet de loi sur le suicide assisté.
  • La semaine prochaine, nous allons présenter une analyse complète du projet de loi. Mais il semble que le projet de loi ne comprend pas les protections procédurales prévues dans la norme sur la protection des personnes vulnérables.
  • Le projet de loi exclu les personnes de moins de 18 ans, et interdit le suicide assisté par la directive préalable.

LES DONS D’ORGANES: DONNER ET PRENDRE

  • Avant 1968, une personne a été considérée comme morte quand le cœur a arrêté et qu’elle a cessé de respirer. Ceci est connu comme la mort cardiocirculatoire.
  • En 1968, peu après la première transplantation cardiaque, le Dr Henry Beecher et un Comité spécial de Harvard a proposé qu’une personne était morte lorsqu’il y avait un arrêt irréversible des fonctions de l’ensemble du cerveau. Ceci est appelé « Whole Brain Death. »
  • La définition de la mort n’est pas absolue, car il existe de nombreux types de lésions cérébrales qui permettent au corps de fonctionner, et dont les gens guérissent. Dans le « uniform determination of death Act » de 1981, la mort est soit:
    • l’arrêt cardiocirculatoire Irréversible et respiratoire – aucun battement de cœur ou de la respiration; ou
    • la mort complète du cerveau;
  • L’attente de la mort cérébrale a causé la perte de nombreux organes, donc les hôpitaux ont commencé à faire ce qu’on appelle le don, après décès cardiocirculatoire ou DDC. Cette procédure est utilisée:
    • Quand la mort est prévu mais n’a pas encore eu lieu (« DDC contrôlé »)
    • Suite à une blessure ou de maladie non guérissable (« DDC non contrôlé »)
    • Il est également utilisé sur les personnes qui dépendent d’un traitement de survie, dont les représentants acceptent de retirer le traitement, ou qui ont exprimé le désir de se retire des traitements. Il doit y avoir:
      • L’intention de retirer le traitement de maintien de survie; et
      • L’anticipation de la mort imminente après le retrait de la thérapie de maintien de vie.
    • Qu’en est-il des personnes souffrant de troubles de la conscience?
      • Dans le coma la personne a les yeux fermés, est insensible et ne peut pas être réveillée. Lors des comas les plus graves il est possible que cela mène à la mort du cerveau. Mais certaines personnes se remettent du coma.
      • Dans un état végétatif la personne ne répond pas, mais passe par des cycles de sommeil et de réveil, où les yeux ouvrent. Il y a quelques mouvements et automatismes, tels que clignotant et des mouvements des yeux.
      • Dans un état minimalement conscient, la personne montre des signes de conscience, peut dire des mots et faire des gestes. Parfois, ils montrent des signes d’attention, d’intention et de mémoire. Certaines personnes se rétablissent d’un état de conscience minimale à la pleine conscience.
      • Avec le syndrome d’enfermement, la personne peut sembler être dans le coma ou état végétatif, mais elle est en fait partiellement ou totalement consciente, mais incapable de communiquer sa conscience.
      • Que la personne récupère d’un coma, d’un état végétatif, d’un état de conscience minimale ou d’un syndrome d’enfermement dépend de la cause de la blessure, de combien de dégâts a été fait au cerveau, de quel partie du cerveau, de quel genre de dommages, de combien de temps s’est passé, et de quel sorte de traitement reçoit elle. Malheureusement, même une batterie complète de scans du cerveau ne peut pas répondre à la question « va-t-elle se remettre? »
      • Seules les probabilités peuvent guider un mandataire à savoir si une personne va se réveiller d’un coma ou d’un état végétatif, et il y a toujours des gens qui déjouent les pronostiques. Le mandataire devra faire de son mieux pour estimer.
    • Les véritables garanties dans la politique de dons d’organes sont des exigences qui sont actuellement en vigueur:
      • une décision valable de retirer le soutien de vie chez les patients qui sont près de la mort,
      • Le consentement valable du patient ou une procuration / le mandataire du patient, et
      • aucun conflit d’intérêts dans le processus de consentement
      • Une garantie supplémentaire qui n’est pas toujours utilisé, mais devrait l’être: aucune discussion sur le don d’organes avant que la décision ait été prise de refuser ou d’interrompre le traitement.
    • Avec l’euthanasie, une nouvelle difficulté est ajouté. Quand une personne demande l’euthanasie est en bonne santé, il n’est pas question de retirer le soutien de vie ou d’attendre la mort imminente; comment la personne meurt-elle? Est-ce que la personne est euthanasiés, puis on récolte les organes? Est-ce que les drogues d’euthanasie endommagent les organes? Est-ce que les organes sont récoltés avant que la personne ne meurt? Est-ce que la récolte des organes est la cause de la mort?
    • Regardons une étude belge de 2009 de quatre patients qui ont fait don d’organes après un diagnostic de mort cardiaque causé par euthanasie. Les auteurs de l’étude ont déclaré que : « une séparation claire entre la demande d’euthanasie, la procédure d’euthanasie, et la procédure de prélèvement d’organes est nécessaire. » Toutefois, étant donné le manque fréquent de conformité aux règlements en Belgique, est-ce que les médecins s’en tiendront à ces lignes directrices?
    • L’autre côté du don d’organes est qui reçoit les dons d’organes. Sans surprise, les personnes handicapées sont souvent confrontés à la discrimination lors de la réception des dons d’organes.
      • En 1995, Sandra Jansen, une femme avec la trisomie 21, s’est vu refusé une greffe cœur-poumon par deux hôpitaux. Le premier hôpital lui a refusé tout simplement parce qu’elle était une personne en situation de handicap. Le deuxième hôpital a déclaré qu’elle serait incapable de se conformer au suivi des instructions après chirurgie.
      • Grace au plaidoyer par son médecin traitant, Sandra a finalement obtenu la greffe, devenant ainsi la première personne avec la trisomie 21 à recevoir une telle transplantation.
    • Certains médecins croient qu’il est éthique de refuser des organes à des personnes ayant une déficience intellectuelle. En 2001, le British Medical Journal a publié un article par le Dr Julian Savulescu, directeur de l’éthique à « Murdoch Children’s Research Institute du Royal Children’s Hospital» à Melbourne, en Australie. Dans l’article, il fait valoir que des considérations de la qualité de la vie (ce qui implique qu’une déficience intellectuelle signifie une moindre qualité de vie) doit être utilisé pour déterminer qui a accès aux ressources médicales rares, telles que les greffes d’organes.
    • Le « Autism Self-Advocacy Network (ASAN) » a produit un rapport en 2013 montrant la discrimination dans l’accès aux dons d’organes aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou de développement. ASAN a trouvé:
      • Une étude de 1992 de 411 centres de transplantation où une greffe cardiaque a été relativement ou absolument contre-indiqué pour les personnes avec un QI de 50-70 dans 84% des programmes.
      • 85% des centres de transplantation pédiatrique interrogés par l’Université de Stanford en 2008 considèrent le statut neurodéveloppemental comme un facteur dans leurs déterminations de l’admissibilité de greffe au moins une partie du temps.
      • Les critères de transplantation cardiaque de la Société internationale pour la transplantation du coeur et du poumon stipule spécifiquement, «Le retard mental ou la démence peuvent être considérés comme une contre-indication relative à la transplantation. »
      • Comme la plupart des programmes ont des processus de sélection informels, il est difficile, voire impossible, d’identifier les critères de sélection discriminatoires.
      • L’enquête du Groupe de travail national sur le handicap et la transplantation en 2004 indique que seulement 52% des personnes atteintes de déficience intellectuelle ou de développement qui demandent de voir un spécialiste de l’évaluation pour la transplantation reçoivent une telle référence. Environ un tiers de ceux pour lesquels la référence est fourni ne sont jamais évalués.
      • ASAN n’a trouvé aucune preuve que les personnes ayant une déficience intellectuelle ou de développement sont incapables de se conformer à un horaire de médicaments et de traitement post-opératoire.
      • Est-ce que les échanges de risque reviennent à dire que les personnes ayant des lésions cérébrales et une déficience intellectuelle sont en danger dans le don d’organes, à la fois pour avoir des organes pris avant qu’ils aient une chance de se remettre d’une blessure au cerveau, et de ne pas recevoir de greffes d’organes pour sauver leur vie?