Introduction

Archive des webémissions: Un revue de la souffrance

Cette semaine, nous discutons du lien entre la douleur, la souffrance et le suicide assisté.

Archive des webémissions: Un revue de la souffrance

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • Un revue de la souffrance

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

REVUE DE LA SOUFFRANCE

  • Il y a deux ans, nous avons parlé de la souffrance comme la plus grande motivation pour le suicide assisté. Comme ça reste au centre du débat, nous avons pensé que nous devrions revoir ce qui est la souffrance, et ce qu’elle signifie.
  • Bien que la douleur physique est souvent donnée comme la raison principale pour permettre le suicide assisté, la douleur n’est pas toujours un facteur important quand les gens demandent à mourir.  Seulement 29% des personnes qui ont demandé le suicide assisté dans l’Oregon en 2015 ont cité « la douleur ou la peur de la douleur » parmi les raisons pour lesquelles ils veulent mourir.
  • Jusqu’à présent, il est impossible de mesurer la douleur sur une échelle objective; tous les moyens de mesurer la douleur impliquent l’auto-déclaration sur l’intensité et la qualité de la douleur. Ce qui peut être mesurée objectivement est le degré auquel la douleur et les sentiments qui vont avec la douleur interfèrent avec la capacité d’une personne à fonctionner de jour en jour.
  • Même cette mesure ne concerne pas seulement l’intensité et la qualité de la douleur. Il comprend comment la personne se comporte (téméraire ou craintif), son état émotionnel à cause de la douleur (triste ou en colère), et l’impact sur la qualité de vie.
  • Beaucoup de gens ont vu un être cher mourir dans la douleur sans se rendre compte que ce résultat est dicté par le système médical.
    • Les médecins ont seulement quelques heures de formation en gestion de la douleur dans l’ensemble de leur formation médicale,
    • Les médecins ne sont pas conscients de la vaste gamme de méthodes anti-douleur, et ils craignent d’utiliser des narcotiques pour soulager la douleur.
    • Les maladies et conditions qui ne peuvent être «guéris» sont un problème pour un système de soins de santé qui se concentre sur les résultats « positifs ».
    • Enfin, seul un faible pourcentage de la population a accès à des soins palliatifs efficaces.
  • La douleur n’est pas le seul problème qui vient avec une maladie terminale ou une incapacité, mais beaucoup peuvent être traités avec des soins palliatifs efficaces. Nausées, ecchymoses, essoufflement, problèmes de communication, difficulté à avaler, convulsions, et autres difficultés peuvent être gérées pour améliorer la qualité de vie de la personne.
  • Quand on parle de la «souffrance», on entend souvent le deuil qui vient avec une perte importante dans la vie, comme la perte d’un conjoint ou d’un enfant.  Avec l’encouragement et le soutien, il est possible de passer à travers ce deuil pour accéder à des sentiments de paix et d’acceptation.
  • De plus, le traitement des problèmes personnels ou familiaux non résolues peut apporter un soulagement de l’anxiété et du deuil.
  • Un autre type de «souffrance» peut arriver lorsqu’on est atteint d’une incapacité.  La plupart des gens ont des préjugés très négatifs envers l’incapacité, comme la dépendance, l’impuissance, et l’exclusion. Alors, quand ils développe une incapacité, ils se voient dans cette optique négatif.
  • La personne voit aussi ces croyances négatives se refléter tout autour d’elle, venant du personnel médical, de la famille, des amis, des collègues de travail, et même des médias. Elle n’aura que peu de modèles réalistes ou des opinions positives du handicap sauf si elle peut interagir avec ses pairs, comme dans la communauté des personnes en situation de handicap.
  • La véritable expérience du handicap (apprendre à faire les choses différemment et faire face aux obstacles et à la discrimination) se confond avec la deuil de la perte de capacité, et les croyances négatives sur le handicap (que la vie ne vaut pas la peine d’être vécu, que c’est une tragédie, qu’il n’y aura jamais de joie ni d’accomplissement dans la vie).
  • Le deuil, la perte, les difficultés personnels, les problèmes de santé mentale, les conflits familiaux, les tâches qui trainent, les effets de la discrimination et une faible estime de soi peuvent causer la dépression et la démoralisation. Ceux-ci sont souvent appelés «la souffrance existentielle», et ces sentiments peuvent conduire à des tentatives de suicide et des demandes de suicide assisté, que la personne aie ou non une maladie terminale ou une incapacité.
  • Dans l’Oregon, les raisons que les gens donnent le plus souvent pour demander le suicide assisté comprennent: la perte de la capacité à faire des activités préférées (90%), la perte d’autonomie (92%), et la crainte de perdre leur dignité parce qu’ils ont besoin d’aide pour les soins personnels (79%). Tous ces éléments sont basés sur les préjugés négatifs du handicap, un manque d’accès architectural et de soins à domicile autogérés.
  • Les militants des droits de personnes handicapées craignent que la souffrance liée à la discrimination basé sur le handicap est devenue largement acceptée comme suffisant pour permettre le suicide assisté.
  • Quelles sont les solutions à différents types de souffrance?
  • La gestion de la douleur est une spécialité médicale en pleine expansion qui traite la douleur et ses effets, utilisant un large éventail de techniques, de médicamentation, de méditation, d’acupuncture, du nerf-bloquants, pour la douleur chronique et aiguë.  En fait, la douleur peut presque toujours être contrôlé avec des soins palliatifs efficaces.
  • Les soins palliatifs sont une spécialité médicale qui comprend la gestion de la douleur et des symptômes pour améliorer l’état physique et mentale, surtout en fin de vie.  De bons soins palliatifs comprennent également des conseils, du travail social et un soutien spirituel pour aider la personne afin de faire face au deuil et aux autres problèmes, conflits familiaux, et grandes questions de la vie telles que «pourquoi moi?» et «quel est le but de ma vie? »
  • Parité dans les services de santé mentale signifie que la société alloue des fonds pour les soins de santé mentale sur un pied d’égalité avec les soins de santé physique, de sorte que les personnes en détresse émotive ou psychologique puissent obtenir le soutien et le traitement dont ils ont besoin en temps opportun.
  • Le conseil des pairs peut aider les gens à s’adapter à l’apparition d’une incapacité, offre des modèles et du soutien par les pairs pour apprendre à faire les choses différemment, aide les gens à naviguer dans le système de services sociaux, et enseigne les compétences d’auto-défense qui sont si importantes quand on est en situation de handicap.
  • Les services des soins personnels autogérés donnent à la personne plus de contrôle sur quand et comment l’aide avec les activités de la vie quotidienne est fournis, et peut soulager un sentiment d’impuissance.
  • Évidemment, il est impossible de soulager toutes les souffrances. L’espoir est d’identifier les sources sociales, économiques, spirituels et psychologiques de la souffrance, ainsi que celles physiques, et répondre à tous ces problèmes, pour diriger les gens vers une meilleure qualité de vie et loin de l’aide au suicide et de l’euthanasie.

LA LETTRE QUE NOUS AVONS ENVOYÉ À NOTRE DÉPUTÉ

Député, Chambre des Communes, Ottawa, Ontario  K1A 0A6

Cher Madame la députée :

Je vous écris pour vous demander d’incorporer la norme sur la protection des personnes vulnérables dans toute législation régissant l’aide médicale à mourir.

Dans la décision Carter, la Cour suprême a exprimé sa profonde préoccupation avec la protection de la vie des «personnes qui peuvent être vulnérables à une incitation à se suicider dans un moment de faiblesse.» Cette déclaration n’a pas ciblé un groupe particulier de personnes. Au contraire, il signale un ensemble de circonstances qui peuvent arriver à toutes personnes, ce qui les rendraient vulnérables à la pression sociale, médicale, psychologique, économique, menant à une demande d’aide au suicide, même si ce n’est pas la meilleure solution pour cette personne.

La norme sur la protection des personnes vulnérables est une série de procédures visant à identifier les problèmes qui conduisent à une demande de suicide assisté, et veiller à ce qu’ils soient résolus, pour remettre la personne vulnérable sur un pied d’égalité avec les autres qui ont plus de résistance. Ces mesures comprennent:

  • Exiger une évaluation de la vulnérabilité afin de déterminer quels sont les facteurs sociaux, médicaux ou psychologiques qui peuvent mettre la pression sur la personne afin qu’elle demande le suicide assisté / l’euthanasie;
  • Exiger une analyse détaillée de la nature volontaire et éclairé du consentement;
  • Exiger avant l’évènement l’approbation d’un juge ou d’un tribunal administratif indépendant;
  • Veiller à ce que l’accessibilité de la communication (interprètes neutres et qualifiés) soit fournis.

Une copie de La norme sur la protection des personnes vulnérables est jointe à cette lettre.
La norme sur la protection des personnes vulnérables est une analyse inestimable pour les personnes en situation de handicap, qui connaissent des taux plus élevés de pauvreté, d’isolement et de discrimination qui peuvent compromettre leur capacité de résistance. La norme fournit des garanties procédurales et matérielles importantes pour veiller à ce que les Canadiens qui demandent l’assistance des médecins pour mettre fin à leur vie ne soient pas vulnérables à l’incitation et ne compromettent pas leur vie parce qu’ils peuvent être soumis à la coercition et à l’abus.
J’espère que vous allez agir pour assurer que la législation fédérale régissant l’aide médicale à mourir inclut ces garanties.

Merci beaucoup pour votre considération, et agréer, madame, nos sentiments les meilleurs.