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Archive des webémissions: Les soins à domicile auto-dirigés

Cette semaine, nous parlons de l’importance des soins à domicile autogérés et nous discutons de la raison pour laquelle ils sont meilleurs que les alternatifs.

Archive des webémissions: Les soins à domicile auto-dirigés

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • Les soins à domicile auto-dirigés: la clé de l’autonomie
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LES SOINS À DOMICILE AUTO-DIRIGÉS; LA CLÉ DE L’AUTONOMIE

  • Les raisons les plus souvent invoquées pour les demandes de suicide assisté et d’euthanasie dans l’Oregon sont la perte d’autonomie et l’incapacité d’effectuer des tâches que la personne apprécie.
  • La perte d’autonomie arrive lorsqu’une personne ne peut plus exercer des activités de la vie quotidienne sans aide. Ces tâches comprennent s’habiller, se baigner, utiliser les toilettes, effectuer les transferts vers et depuis un fauteuil roulant, faire la cuisine, manger, faire le ménage, le lavage, et bien d’autres choses.
  • Il existe plusieurs modèles pour fournir de l’aide aux activités de la vie quotidienne.
    • Les soins en établissement;
    • À la maison, avec l’aide des aidants naturels;
    • À la maison, avec les préposés d’une l’agence;
    • À la maison, avec les préposés dirigés par la personne elle-même.
  • Dans un établissement, tout est fait pour la personne, qui n’a pas besoin de se soucier des repas, du lavage, du nettoyage, ou de faire l’épicerie. Il y a toujours des gens autour pour fréquenter, et il y a souvent des activités de groupe auxquelles on peut participer.
  • D’autre part, la personne en situation de handicap n’a aucun contrôle sur quand ou comment ses besoins quotidiens sont remplies; quand elle se réveille, s’habille, mange, utilise les toilettes et se baigne. Elle n’a pas non plus son mot à dire dans le temps qu’il faut pour faire ces activités. Par exemple, si elle a de la difficulté à avaler, elle peut devenir sous-alimentés si un préposé n’a pas assez de temps pour l’aider à manger ses repas.
  • En outre, les prestataires sont formés selon une méthode standard, qui peut ne pas répondre aux besoins d’un utilisateur individuel. Cela peut être dangereux lorsque la technique standard, comme un certain type de transfert, pourrait causer des dommages à une personne en particulier. Les préposés professionnels sont souvent réticents à écouter les personnes avec déficiences, qui sont les experts sur ce que leur corps ont et n’ont pas besoin.
  • De nombreux résidents, les familles et les groupes de défense voient les conditions dans certains établissements comme un entrepôt, où le taux élevés de rotation d’employés, et la sous-dotation en personnel faiblement rémunérés peuvent facilement conduire à des conditions de négligence et de maltraitance.
  • Les soins dans les établissements sont aussi plus cher que de recevoir des soins équivalents à la maison. Un rapport de 2002 pour Santé Canada, qui résume 15 études comparant les coûts de soins de longue durée dans la maison par rapport à des institutions, a constaté que les gouvernements ont payés jusqu’à 60% de moins pour fournir des soins à domicile.
  • Pour ces raisons et d’autres, beaucoup de gens préfèrent rester dans leurs propres maisons. Cependant vivre à la maison veut dire que la maison doit être rendue accessible, ce qui prend du temps et de l’argent.
  • la solution la moins coûteuse, fournir des soins physiques intime par un membre de la famille, n’est pas toujours une bonne solution. Par exemple, beaucoup de gens trouveraient qu’il est inapproprié pour un adolescent de fournir des soins personnels intimes, comme échanger le tampon de sa mère.
  • Si un aidant familial doit renoncer à un emploi rémunéré pour fournir des soins personnels non rémunérés, il peut mettre une contrainte financière et sociale sur la famille.
  • L’Isolement dans le ménage, le manque de services de répit, la responsabilité constante des soins et la perte de revenu, ainsi que les conflits à long terme entre les membres de la famille peuvent créer des conditions idéales pour des situations de violence.
  • Une deuxième option pour les soins à domicile est de fournir préposés par un agence. Dans ce modèle, une agence contracte avec la personne ou sa famille afin de fournir certains services agréés, qui sont effectués par des préposés professionnelles.
  • Bien que ce soit une amélioration par rapport aux soins institutionnels, il a quelques inconvénients majeurs.
    • L’agence peut envoyer des personnes différentes de jour en jour, créant ainsi l’incohérence et les perturbations dans la façon dont les services sont fournis.
    • Les préposés, qui sont employés par l’agence, ne sont pas responsables à la personne handicapée pour l’exercice de ses fonctions. Le préposé peut avoir tendance à faire des choses « selon les règles », même si ce n’est pas la meilleure méthode pour la personne.
    • Les coûts administratifs pour ce service sont élevés, ce qui diminue la quantité de temps qui peut être utilisé pour le service direct.
  • Une autre alternative est des services d’assistance personnelle autogérés. Dans ce modèle, le gouvernement verse des fonds directement à la personne en situation de handicap, qui engage, forme, surveille et (si nécessaire) renvoie ses propres préposés.
  • Cette idée, souvent appelé le modèle de la vie autonome, a été développé par les personnes en situation de handicap au début des années 1970. A cette époque, des étudiants avec déficiences ont mis leur argent en commun pour embaucher un préposé pour les aider avec les activités de la vie quotidienne.
  • Bientôt, des centres de la vie autonome, géré par et pour les personnes en situation de handicap, ont été mis en place pour fournir un soutien par les pairs pour apprendre à gérer leurs propres préposés. De plus, les centres réclamaient au gouvernement de diriger les fonds de soins à domicile aux personnes en situation de handicap à cet effet.
  • La plupart des juridictions utilisent maintenant un intermédiaire financier, qui évalue le nombre d’heures de service par semaine dont chaque personne a besoin, recueille des feuilles de temps de la personne pour leurs préposés, déduit les impôts, et émet des chèques basé sur un frais horaire de service.
  • L’avantage du modèle auto-dirigé des soins à domicile est que la personne décide qui fournit des services, quand et comment. Si la personne veut se lever à 11 heures et se coucher à 2 heures, elle peut embaucher les préposés qui peuvent accueillir cette horaire.
  • De l’autre côté de la médaille, ce système met beaucoup plus de responsabilité sur la personne en situation de handicap pour s’occuper de ses propres besoins. Elle a la possibilité d’embaucher quelqu’un qui n’est pas un préposé professionnel, mais elle devra former son préposé à la façon d’effectuer les activités de la vie quotidienne. Elle devra trouver quelqu’un pour remplir si un préposé téléphone pour dire qu’il est malade, et elle devrait remplir les feuilles de temps et faire en sorte que ses préposés soient payés.
  • Et s’il y a un problème avec un préposé, elle devra gérer le problème, ou renvoyer cette personne. La personne en situation de handicap est le patron.
  • Pour les gens qui sont préoccupés par la perte d’autonomie, cela est un moyen efficace de récupérer le contrôle sur la façon dont les activités de la vie quotidienne sont effectuées.
  • Beaucoup de gens qui sont nouvellement diagnostiqués avec une déficience ou une maladie dangereuse ne sont pas disposés à accepter les nouvelles limitations et se compter comme personnes en situation de handicap, en partie à cause de la stigmatisation qui vient avec le handicap. Cela peut les couper de solutions potentiellement utiles, comme des services de la vie autonome, qu’ils pourraient ne pas prendre en considération.
  • Voyant les options de moins en moins intéressantes, ces personnes sont plus susceptibles de voir le seul choix acceptable que devient le suicide assisté.
  • Plus nous pouvons normaliser les services de la vie autonome, plus les gens verront cela comme une alternative viable au suicide assisté.
  • Malheureusement, la plupart des soins sont toujours livré dans les établissements. Un grand nombre de sociétés, les particuliers et les gouvernements ont beaucoup d’argent et de ressources investis dans cette façon de faire des affaires. Ainsi, malgré le rapport coût-efficacité et la préférence individuelle pour les services à domicile, il faudra beaucoup de temps et beaucoup de demande du publique afin de modifier cette politique publique désuète.
  • Le Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir ne comprend pas les services de soins à domicile parmi leurs recommandations. Cependant la norme sur la protection des personnes vulnérables inclut les soins à domicile, ainsi que des soins palliatifs, comme essentielle pour réduire la vulnérabilité des personnes en situation de handicap et de maladies mortelles.
  • Ceci est encore une autre raison de demander à votre député d’inclure les normes sur la protection des personnes vulnérables dans la nouvelle loi régissant le suicide assisté et l’euthanasie.

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