Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:
- L’idée que les personnes en situation de handicap sont des produits
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LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP SONT DES PRODUITS
- Les chercheurs travaillant sur les études portant sur l’incapacité pensent à la façon dont la société traite les personnes handicapées.
- Certains «modèles» qu’ils utilisent pour réfléchir sur le handicap comprennent:
- Le “modèle religieux” qui voit l’incapacité comme une malédiction ou une bénédiction de Dieu.
- La plupart des personnes handicapées sont pris en charge par leurs familles. On leur assigne le travail qu’ils peuvent faire.
- Ceux qui ne peuvent pas vivre dans la communauté sont pris en charge par l’église.
- Le «modèle médical» voit le handicap comme un problème avec la personne qui doit être guéri ou mitigé par la science médicale.
- Dans les sociétés industrielles, les institutions d’État ont remplacer l’église pour soigner les personnes qui ne peuvent pas travailler dans les usines urbaines.
- Le modèle médical est en train de changer avec la nouvelle technologie. Des défauts génétiques, des fœtus handicapés, et les questions de «style de vie» comme le tabagisme et l’obésité créé de nouveaux groupes de personnes confrontées à la discrimination pour des raisons médicales.
- Le “modèle de réhabilitation” voit le handicap comme un problème avec la personne qui peut être amélioré avec des compétences et de l’équipement adapté.
- Le “modèle religieux” qui voit l’incapacité comme une malédiction ou une bénédiction de Dieu.
- Tous les modèles ci-dessus ont deux choses en commun:
- La « faute » provient de la personne avec l’incapacité; c’est à la personne à changer.
- Les personnes ayant des incapacités ne disposent pas de leur propre voix.
- Le « Processus de production de handicap » (ou le «modèle social» en anglais) voit le handicap comme un problème où la déficience de la personne interagit avec les barrières physiques, les attitudes et les politiques publiques qui limitent leur capacité de fonctionner.
- Le processus de production de handicap est à la base du mouvement des droits des personnes en situation de handicap, un mouvement des droits civils semblable à celui des personnes multiculturelles, des femmes, des personnes LGBT, et d’autres groupes.
- Mais les droits civils ordinaires ne vont pas assez loin pour permettre aux personnes en situation de handicap d’atteindre une véritable égalité.
- Un propriétaire de restaurant peut clamer qu’il ne discrimine pas, mais si son restaurant a des marches, ou le menu est imprimé en petits caractères, ou les chiens d’assistance sont exclus, c’est quand même de la discrimination.
- Les gens ont besoin de médicaments, de fournitures, d’équipement, de fauteuils roulants, de verres, et de technologie adaptative pour fonctionner sur une base quotidienne.
- Les gens ont besoin de services, comme l’aide avec les activités de la vie quotidienne et / ou de la formation professionnelle afin de travailler.
- Les gens ont besoin de logements, d’entreprises, de transports et d’options de communication qui sont accessibles pour être actifs dans leurs collectivités.
- Que ces biens et services soient fournis par les entreprises publiques ou privées, ça coute de l’argent
- Selon un rapport, le coût des soins institutionnels au Canada était 22 milliards de dollars en 2014.
- Le Canada a un marché d’équipement médical estimé à 6,4 milliards de $ en 2012.
- Les personnes qui reçoivent les biens et services deviennent non seulement une catégorie de consommateurs, ils deviennent des marchandises elles-mêmes.
- La personne qui «occupe un lit” dans un centre de soins infirmiers ou un foyer de groupe rapporte de l’argent pour cette institution.
- La personne qui a besoin d’une formation ou d’aide pour trouver un emploi compte comme un client de l’agence de réhabilitation.
- Même la personne qui reçoit des services de soins à domicile par une agence rapporte de l’argent pour les frais administratifs.
- Pour servir tous ces gens, des grandes bureaucraties ont été construites, et parfois l’objectif du service s’est perdu dans l’effort de l’agence pour se maintenir à flot.
- Les personnes semblent ne jamais se trouver ou de rester dans un emploi parce que l’agence ne veut pas perdre un client.
- Les gens ont souvent du mal à sortir des institutions parce que le gouvernement ne paiera pas pour eux afin d’embaucher leurs propres préposés.
- Alors, qu’est-ce que cela a à voir avec le suicide assisté et l’euthanasie? Cela a à voir avec la qualité de vie et les choix qu’ont les gens.
- Tant que nous sommes traités comme des objets de soins médicaux ou infirmiers, des matières premières à être échangés entre les organismes qui nous fournissent des services, des bénéficiaires passifs de prestations, nous ne parviendrons jamais à une bonne qualité de vie.
- Si nous ne prenons pas de leadership dans les organisations et les systèmes qui sont censés nous aider, nos besoins seront mis de côté en faveur des besoins des bureaucrates professionnels non-handicapés dont la première priorité est de conserver leur emploi.
- Comment pouvons-nous faire cela?
- Exiger qu’une agence qui fournit des services ou représente des personnes handicapées d’avoir la majorité de son conseil d’administration composé de personnes en situation de handicap.
- S’enseigner l’un l’autre la façon d’être des membres actifs et efficaces de ces conseils.
- Rechercher des informations sur les projets de loi qui concernent les personnes handicapées et profiter de l’occasion pour réagir et informer nos législateurs.
- Envoyer des courriels et appeler les parlementaires afin de leur faire savoir comment les services publics fonctionnent, ou pas, pour vous.
- Rappelez-vous que vous êtes l’expert sur ce qui fonctionne le mieux pour vous. Personne ne peut parler pour vous mieux que vous-même.