Archive des webémissions: Une plainte en Colombie-Britannique

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

• Le langage de la plainte en Colombie-Britannique évoque la pitié et la peur
• Le suicide assisté approuvé par référendum au Colorado

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

LE LANGAGE DE LA PLAINTE EN COLOMBIE-BRITANNIQUE ÉVOQUE LA PITIÉ ET LA PEUR

• Deux semaines après que le Canada ait approuvé le projet de loi C-14 sur le suicide assisté et l’euthanasie en juin, une plainte a été déposée en Colombie-Britannique pour contester certaines parties de la loi.
• La demanderesse, Julia Lamb, est une femme de 25 ans avec de l’atrophie musculaire spinale, de type 2. Dans son procès, elle affirme que deux parties de la définition de l’incapacité dans la loi C-14 limitent injustement son accès à l’euthanasie, et devraient être mises de côté. Ils sont:
  • L’exigence que la personne soit dans un état avancé de déclin irréversible de ses capacités;
  • L’exigence que la mort naturelle soit “raisonnablement prévisible.”
• La plainte utilise un langage piège et des images pour manipuler les émotions du lecteur à croire que la qualité de vie de Mme Lamb est à la fois faible et précaire. La plainte suggère que son handicap est un sort presque pire que la mort, et que tout changement pour le pire ferait pencher la balance dans un territoire redouté. On ne reconnait pas que la plupart des gens, avec de l’aide et du soutien, peuvent s’adapter aux changements de leur état de santé.
• Voici quelques extraits de la plainte pour donner une idée de la façon dont elle est écrite.
  • « À l’âge de sept ans, Julia a subi une chirurgie pour sa scoliose, ce qui causait l’effondrement d’un de ses poumons. La chirurgie impliquait l’application de crochets et de vis à la colonne vertébrale pour ancrer deux tiges longues. »(Par. 11)
  • «Malgré son incapacité croissante, Julia a quitté la maison de ses parents pour vivre aussi indépendamment que possible» (par. 14).
  • «Elle n’est actuellement pas en mesure de mener une vie quotidienne et elle a besoin d’aide pour se baigner, s’habiller, aller à la toilette et préparer ses repas.» (Par. 15)
  • « Julia se réveille jusqu’à cinq fois par nuit d’inconfort et de douleur et requiert de l’aide pour ajuster son positionnement. » (Par. 16)
  • «Elle est sensible aux humeurs des autres et elle trouve épuisant d’être si fréquemment en compagnie d’autres personnes» (par. 17).
  • « Julia est incapable de bouger ou de plier ses jambes et est incapable de plier ses hanches. Elle a une faiblesse sévère dans ses bras et ses jambes, bien qu’elle conserve un éventail limité de mouvements dans ses bras. »(Par. 18)
  • « Elle ne peut pas se brosser les cheveux parce qu’elle ne peut pas atteindre le dessus de sa tête, » (para 21)
  • « Julia éprouve des douleurs fréquentes des crampes dans ses hanches, épaules, coudes, poignets et chevilles … La physiothérapie lui a donné des gains temporaires dans la mobilité, mais n’a pas fourni de soulagement durable. Elle éprouve aussi parfois des douleurs dorsales sévères à la suite de sa chirurgie de la scoliose. »(Par. 22).
  • «Elle se sent comme si son corps commence à lâcher, ce qui lui rend difficile de sentir comme si elle peut aller de l’avant dans la vie. » (Par. 24)
  • «Sa main n’est pas aussi forte qu’elle était auparavant. Elle ne peut plus atteindre aussi loin avec ses bras. »(Par. 25)
  • « Sa capacité pulmonaire a diminué et est actuellement seulement de 30 pour cent … Elle vit avec la crainte constante qu’un rhume léger pourrait conduire à une pneumonie et une diminution permanente de sa fonction pulmonaire. » (Par. 26)
  • «Au cours de la dernière année, elle a dormi chaque nuit avec un BiPAP, une machine qui aide à respirer.» (Par. 27)
  • « Elle se retrouve parfois épuisée après avoir écrit un simple courriel. » (par. 28).
  • « Julia peut nécessiter une trachéotomie permanente à l’avenir. Julia s’inquiète qu’une trachéotomie puisse avoir un impact négatif sur sa capacité à communiquer oralement. »(Par. 30)
  • « Bien que les ventilateurs puissent être portables, ils sont encombrants et Julia craint la restriction supplémentaire de sa mobilité. » (Par. 31)
  • « Elle craint de perdre la capacité de conduire son fauteuil roulant d’écrire et de taper parce qu’elle aime s’exprimer par l’écriture. » (Par. 32)
  • «Elle s’inquiète de l’obligation d’avoir recours à l’alimentation par sonde.» (Par. 33)
  • « Elle sent une ombre sur elle. Julia craint que la pire version possible de son avenir (où elle souffre d’une douleur et d’une gêne accrues, qu’elle ait des difficultés à respirer suffisamment seule, qu’elle perde son indépendance et perde sa capacité à s’exprimer) puisse venir à tout moment. » (Par. 34)
• La plainte utilise des descriptions excessivement graphiques conçues pour susciter la peur et la pitié. Par exemple, « La chirurgie impliquait l’application de crochets et de vis à sa colonne vertébrale pour ancrer deux longues tiges. »
• Dire que Mme Lamb a vécu « aussi indépendamment que possible » implique un résultat intrinsèquement insatisfaisant.
• La plainte exagère son handicap, p. ex. « elle n’est pas capable de faire les d’activités de la vie quotidienne. »
• La plainte fait référence à des douleurs mal gérées qui pourraient être soulagées.
• Il y a des références à des problèmes qui peuvent être résolus avec l’acquisition de compétences en gestion des employés. («Sensible aux humeurs des autres»).
• À plusieurs reprises, la plainte renvoie à des questions liées au deuil et à l’ajustement qui pourraient être atténuées par le biais du soutien par les pairs et du mentorat. (elle craint le pire résultat possible).
• La plainte ne décrit que les points négatifs avec beaucoup de détails et s’attarde sur sa peur de ce qui peut arriver.
• L’utilisation de la technologie d’assistance est représentée sous un jour négatif. (par exemple, l’utilisation de BiPAP, « les ventilateurs sont encombrants »).
• La plainte exprime plusieurs craintes fondées sur l’ignorance ( «la trachéotomie peut avoir un impact négatif sur sa capacité à communiquer oralement», «Elle craint de perdre la capacité de conduire son fauteuil roulant et d’écrire»).
• Les craintes de la pire version possible des évènements ne devraient pas guider les politiques publiques pour tout le monde.
• Nous avons communiqué avec Diane Coleman, présidente et chef de la direction de Not Dead Yet pour sa réponse. Elle nous a décrit sa situation similaire, mais de façon très différente.
• «Quand j’avais six ans, les médecins m’ont diagnostiqué une dystrophie musculaire. Au moment où j’avais neuf ans, les médecins ont décidé que c’était faux et m’ont diagnostiqué une atrophie musculaire spinale type 2. J’ai utilisé un fauteuil roulant motorisé depuis l’âge de 11 ans. Je ne peux pas marcher ou me tenir debout.
• J’ai eu ce diagnostic jusqu’à la fin de ma cinquantaine quand ils m’ont donné un des nouveaux tests ADN et découvert que je n’ai pas d’atrophie musculaire spinale. Mais ils ont dit que peu importe exactement ce que j’ai, quelle invalidité neuromusculaire, le traitement serait le même en tout. Alors maintenant, ils l’appellent myopathie congénitale. J’ai actuellement 63 ans.
• «J’ai eu une scoliose depuis l’enfance qui a exigé que je porte une grande et inconfortable attelle de métal jusqu’à ce que j’aie cessé de croitre. J’ai subi une chirurgie de fusion vertébrale, y compris l’insertion d’une tige en acier et des vis dans mon dos à l’âge de 19 ans, ce qui m’a obligé à vivre pendant un an dans un hôpital de convalescence sans être assis du tout. J’ai complété environ 27 heures de cours collégial par correspondance au cours de cette année. De nos jours, ils sont capables de faire de telles chirurgies plus tôt dans la vie avec beaucoup moins de restrictions.
• «J’ai de l’ostéoporose qui accompagne habituellement l’utilisation à long terme d’un fauteuil roulant pour la mobilité. J’utilise une variété de stratégies pour gérer la douleur physique. Ma capacité pulmonaire est de 30%. Depuis environ 17 ans, j’utilise un BiPAP pour respirer la nuit. Pour la dernière année et demie, j’utilise également le BiPAP pendant la majeure partie de la journée, respirant seul pendant trois ou quatre heures par jour.
• «Je suis toujours capable d’avaler, mais j’ai de la difficulté et je dois faire attention. Je prévois que j’aurai peut-être besoin d’une sonde d’alimentation. Je connais beaucoup d’individus avec des tubes d’alimentation et des trachéostomies et je suis généralement familière avec la façon de gérer ces dispositifs et de continuer à mener une vie satisfaisante.
• «Je suis sûr que je pourrais continuer à parler de choses spécifiques que je ne peux pas faire à cause de mon handicap, et je suis sûr que mes avocats m’obligeraient à le faire si je cherchais de l’aide pour l’euthanasie. Le grand public, y compris les juges, ignore la réalité de vivre avec un handicap et de telles descriptions évoquent au mieux des sentiments de pitié et d’horreur. Mais, franchement, un tel exercice semble être des gémissements et des manipulations.
• «Je vis avec mon adorable mari et un chat handicapé dans une maison dans la banlieue de Rochester, New York. Mon travaille à plein temps consiste principalement à travailler au bureau à domicile, notamment par courriel, lecture, analyse de documents et rédaction, ainsi que des tâches similaires, plus des appels téléphoniques et des réunions.
• J’avais l’habitude de voyager beaucoup, principalement pour des activités liées au travail et des conférences, mais j’ai décidé que le stress des voyages est devenu trop important pour être utile. Plusieurs fois par an, je me présente à des conférences utilisant Skype. J’ai dicté la plupart de ce texte, qui est souvent plus rapide que le dactylo à deux doigts.
• “Une dernière chose. Comme nous pouvons le constater à propos de la mort de Jerika Bolen, âgée de 14 ans, au Wisconsin le mois dernier, elle avait une atrophie musculaire spinale et utilisait un BiPAP pendant 12 heures chaque nuit, Julia a déjà l’option de se tuer, simplement en refusant BiPAP et en entrant à l’hospice. Comme avec la jeune Jerika, la maison des soins palliatifs augmentera volontiers son dosage d’opiacés pour aider à supprimer la respiration, tout en la mettant sous sédatif et en ne lui fournissant aucun nourriture ni fluide jusqu’à ce qu’elle meure confortablement dans son sommeil. Le procès de Julia est tout à fait inutile. Elle a déjà un chemin simplifié vers la mort. »

LE SUICIDE ASSISTÉ APPROUVÉ PAR RÉFÉRENDUM AU COLORADO

• Au Colorado, une initiative de vote autorisant le suicide assisté par un médecin a été adoptée avec 65% des votes.
• L’initiative a créé une loi similaire à celles de l’Oregon et de Washington. Une personne doit avoir au moins 18 ans et être compétente à prendre des décisions médical pour soi même. Elle doit avoir une maladie terminale, définie comme ayant six mois ou moins à vivre, tel que déterminé par deux médecins. La personne peut recevoir une ordonnance pour une dose mortelle de drogues, qui peut ensuite être prise à la maison.