Intervention sur le projet de loi 52

Toujours Vivant-Not Dead Yet
Argumentaires
Projet de loi 52
Commission de la santé et Services sociaux
9 octobre 2013

Introduction

• Merci de nous avoir invités.
• Je m’appelle Christian Debray, directeur adjoint de TVNDY.
• Amy Hasbrouck, la présidente :
  • Est un défenseur des droits des personnes en situation de handicap depuis 30+ ans.
  • Impliqué dans le mouvement des personnes en situation de handicap contre l’euthanasie, le suicide assisté et des pratiques similaires pendant 17 ans.
  • Détient un bac. en Journalisme et un bac. en droit.
  • Participé au processus du Americans with Disabilities Act
  • Fait de nombreuses représentations à des conférences, devant les corps législatifs et dans les médias.  Auteur de plusieurs articles dans les journaux en Amérique du Nord et au Moyen-Orient.
  • Rédigé un mémoire dans l’affaire de la tutelle de Robert Wendland à la Cour suprême de la Californie en 2001.
  • Auteur en 1997 d’un exposé « Misplaced Mercy : Prosecution and Sentencing of Parents who Kill their Disabled Children. »
• TVNDY –
  • Lancé le janvier 2013.
  • Projet du Conseil des Canadiens avec déficiences pour informer, unifier et donner la parole aux personnes en situation de handicap qui s’opposent à l’euthanasie, au suicide assisté et aux pratiques discriminatoires de fin de vie.

TVNDY se prononce sur le projet de loi 52

• Nous applaudissons les mesures pour étendre les soins palliatifs.
• Nous sommes d’accord que la sédation palliative intermittente soit disponible,
• Nous ne sommes pas d’accord avec la « sédation palliative terminale » .
• Nous rejetons totalement « l’aide médicale à mourir ».

L’euthanasie concerne des droits des personnes en situation de handicap –

Tout le monde susceptible à l’euthanasie a une incapacité

• Les personnes ayant des incapacités ne sont pas en fin de vie.  Mais nous sommes sur la ligne de front du système médical, et nous affrontons les maladies et pronostics graves sur une base régulière.
• Presque tout le monde qui demande l’euthanasie a une incapacité, y compris les personnes atteintes d’une maladie terminale.
• Ce projet de loi ne se limite pas aux personnes atteintes d’une maladie terminale, malgré ce que dit Mme la Ministre Hivon.
• La personne doit avoir « une maladie grave et incurable » — ça peut inclure beaucoup de conditions chroniques qui causent des limitations fonctionnelles, telles que la sclérose en plaques, le diabète, les maladies neuromusculaires, le lupus, etc.
• La personne doit être en « Déclin avancé et irréversible de ses capacités » — ça peut décrire n’importe quelle incapacité sévère, et plusieurs conditions secondaires, telles qu’une pneumonie ou une plaie du lit.  De plus, les pronostics sont souvent faux.
• Et pour la « Souffrance » — d’avoir une incapacité, ce n’est pas de la souffrance.
• Parmi ceux qui demandent le suicide assisté dans l’Oregon, la grande majorité le font en raison de problèmes liés au handicap, pas à cause de la douleur.
• C’était le cas avec Dr. Donald Low, qui se plaignait des conditions reliées à l’incapacité.
• Les personnes qui demandent le suicide assisté ou l’euthanasie à travers les médias sont capables de se suicider.  Mais ce n’est pas ce qu’ils font.
• Il n’y aurait aucune proposition pour l’euthanasie sans la dévaluation et la discrimination contre les personnes en situation de handicap.

Discrimination –

TVNDY veut la Prévention du suicide pour tous.

• Quand une personne non handicapée (telle qu’une victime de violence gaie ou un conjoint en deuil) est suicidaire, cette personne reçoit des services de prévention du suicide, même jusqu’au point d’être enfermé dans un hôpital psychiatrique.  Quand une personne ayant une déficience dit qu’elle veut mourir, on lui offre l’euthanasie presque automatiquement.
• La supposition que c’est rationnel pour une personne avec une déficience de vouloir mourir est basée sur le biais, les préjugés et de la fausse information.
• C’est la discrimination et la dévalorisation qui diminuent la qualité de nos vies et nous mettent en danger.
  • Pour un sondage complètement objectif, je vous prie de lancer une recherche Google sur la phrase incomplète (en anglais) « disabled people should ».  Google va offrir plusieurs options pour compléter la phrase basée sur le total de toutes les recherches.
  • En août, 2013, une femme à Newcastle, ON, a reçu une lettre haineuse d’une voisine, suggérant qu’elle euthanasie son petit fils autiste.  Le grand public a condamné le geste haineux, contrairement au cas d’Annette Corriveau en 2012, qui a eu de l’approbation générale pour sa campagne pour tuer ses deux enfants avec déficiences.
• Lorsque la société permet l’euthanasie, elle dit que certaines vies valent moins que d’autres.
• Plus de 90% des tentatives de suicide échouent; ce sont des appels au secours.  Qu’en est-il du droit des personnes handicapées d’appeler à l’aide?
• La discrimination mène à la mort dans un processus de quatre étapes :
  • On commence avec la condition physique – On a besoin d’énergie, patience et flexibilité pour accommoder,
  • Ajouter les barrières et discriminations externes – les insultes, injustices et blessures infligées par la société, peuvent vaincre même l’esprit le plus fort,
  • Quand nous cédons au désespoir, le filet de sauvetage « prévention du suicide » qui devrait nous attraper est retiré,
  • Cela mène à un voyage à sens unique vers l’euthanasie – qui est vue comme la résolution douce à une vie tragique.

Les précautions et les balises sont insuffisantes et inefficaces :

• Le Conseil des Canadiens avec Déficiences et le National Council on Disability aux États-Unis ont chacun fait une étude sur ce qui serait nécessaire pour assurer la sécurité et les droits des personnes en situation de handicap si on permettait le suicide assisté ou l’euthanasie.  Les deux groupes ont déterminé que les démarches nécessaires seraient encombrantes et impraticables, donc une prohibition complète est toujours la meilleure solution.
• Les aînés et les personnes handicapées sont deux fois plus susceptibles à l’abus financier, émotionnel et physique que les personnes non handicapées.  Permettre l’euthanasie entraine l’abus mortel :
  • La complaisance acquise est un danger pour des personnes de tous âges avec n’importe quelle déficience,
  • Selon la loi 52, les héritiers pourraient remplir les formulaires pour la sédation palliative terminale ou l’aide médicale à mourir.

•    Les balises sont inefficaces.  Par exemple :

• • Même la balise ultime, la prohibition, ne prévient pas les euthanasies illégales.  Le système judiciaire ne poursuit pas ces cas vigoureusement.
  • La pression financière et sociale peut amener quelqu’un à demander l’euthanasie par désespoir.
  • Les évaluations d’aptitude ne sont pas conçues pour détecter ou écarter le deuil ou des problèmes traitables qui peuvent conduire à des sentiments suicidaires, tels que les problèmes de santé mentale ou des effets secondaires d’un médicament.
  • Là où le suicide assisté et l’euthanasie sont légaux, les problèmes et les abus ne sont pas détectés quelquefois pour des raisons simplement administratives:
    • Quelqu’un met à tort un ordre « ne pas réanimer » sur le dossier médical de la personne.
    • Les études ne comptent que les cas d’euthanasie rapportés et elles ne détectent pas ceux qui ne sont pas rapportés.
    • les médecins parfois ne déposent pas les rapports requis,
    • Les décès qui violent les règlements souvent ne sont pas rapportés,
    • Parfois les décès à l’intérieur des programmes ne sont pas comptés comme des cas d’euthanasie,
    • l’information recueillie est minimale et insuffisante pour rapporter les circonstances du décès, et
    • les données de base sont détruites lorsque les rapports de fin de l’année sont produits, ce qui prévient une analyse à long terme.
• De permettre à quelques personnes privilégiées de contrôler quand et comment ils meurent ne vaut pas de mettre en danger un grand nombre d’aînés et de personnes handicapées.
• Le Québec et le Canada ont rejeté la peine capitale en raison du refus de la possibilité que même une seule personne puisse être tuée à tort.

Autodétermination –

Le choix est une illusion.

• Le suicide n’est pas illégal, mais ce n’est pas un droit.  La plupart des gens qui demandent de l’aide médicale à mourir pourraient se suicider eux-mêmes.
• La loi actuelle donne à chacun le droit de mourir par refus des traitements médicaux, même si cela entraine la mort.
• L’aide médicale a mourir donne tous le pouvoir au médecin : du diagnostique, des possibilités de traitement, de la détermination de compétence pour demander la mort et de tuer.  Est-ce vraiment de l’autodétermination?
• Le «choix» de mourir est une illusion :
  • La discrimination, le manque d’accès aux soins palliatifs, de services et soutien à domicile et les droits civils limitent la qualité de vie des personnes âgées et handicapées.
  • Si quelqu’un meurt dans la douleur, ce n’est pas un problème médical, c’est un problème de priorités social.
  • Une personne ne peut pas faire un choix « libre et éclairé » de mourir tant qu’elle n’a pas le choix d’où et comment vivre.
• On ne veut ni l’acharnement ni l’euthanasie.  Le chemin du milieu (soins palliatifs) marche mieux pour la plupart.
• Cette loi me rappelle ce qu’a dit Henry Ford : « Vous pouvez avoir votre char peint en n’importe quelle couleur, tant que c’est noir. »
• Pour les personnes à limitations fonctionnelles, la dignité concerne le contrôle et l’autodétermination dans la vie, pas comment on fait pipi.

Des principes légaux importants.

• Mourir n’est pas un droit, c’est un fait.
• Un traitement identique n’apporte pas toujours la justice; on a besoin d’un traitement équitable pour réparer les injustices.
• Lorsque les médecins sont payés par l’état pour tuer des patients, ça devient une action de l’état, dont l’état est responsable.
• Lorsque les termes ne sont pas définis dans la loi, ils seront définis par les tribunaux dans un processus long, pénible et coûteux, où l’échéance n’est pas assurée.

Ce que vivent les personnes avec déficiences au Québec –

Nous sommes 30 ans en arrière les États-Unis pour ce qui est la situation des personnes en situation de handicap.

• Discrimination et dévalorisation – les personnes en situation de handicap affrontent des signes de dévalorisation sur une base quotidienne.
  • En montant sur un autobus, quand les autres passagers doivent attendre parce que l’équipement ne marche pas correctement; c’est la personne en fauteuil roulant qui reçoit les regards méchants.
  • Mon collègue en fauteuil roulant a dû subir deux insultes classiques dans la même semaine :
    • Malgré son costume, il a été tapoté sur tête par un professionnel qui passait, comme un enfant ou un chien,
    • Pendant qu’il attendait son ami à l’extérieur d’un café, un passant a mis de l’argent dans son café.  Et ce n’était même pas assez pour remplacer son café gâché!
  • Mieux mort que handicapé : Toutes les personnes en situation de handicap ont déjà entendu cette phrase, même de nos parents et proches.
• Options de vie :
  • CHSLD – On a aucun contrôle sur sa vie.  Les routines quotidiennes de manger, dormir, s’habiller, se laver et utiliser les toilettes sont dictés par l’horaire de l’établissement, non par ses besoins physiques.
  • Parents – Un manque d’aide du gouvernement veut dire que les aidants naturels sont souvent surchargés et épuisés physiquement et psychologiquement, une situation qui peut mener à l’abus.
  • Agences des soins à domicile – les préposées sont formées dans certaines techniques qui sont censées marcher pour tous, mais qui le font rarement convenablement.  La préposée peut être une personne différente d’un jour à l’autre et elle n’est pas responsable envers la personne en situation de handicap, mais envers l’agence.
  • Allocation directe/Cheque emploie services – ceci donne le plus de contrôle à l’individu.  Mais ce n’est pas largement disponible.
• Les services :
  • Inégalité et fragmentation de services et de primes par diagnostic et cause d’incapacité, qui font passer beaucoup de personnes à la trappe.  Les services devraient être disponibles selon le fonctionnement de la personne
  • Les conseils d’administration et les cadres d’organismes, qui représentent et fournissent les services aux personnes en situation de handicap, ne sont pas compris avec des déficiences.  Donc les décisions sont prises sur nous, autour de nous, mais sans nous.  Avec une majorité des personnes en situation de handicap dans le cadre, les services vont mieux réfléchir nos besoins.
  • Trop de bureaucratie détourne les ressources des services aux salaires des gestionnaires et des activités administratives – quel pourcentage des allocations pour des services est dépensé sur l’administration?
• Accès :
  • Soins de santé – lorsque les installations et les équipements ne sont pas accessibles, cela implique que les diagnostics et soins de santé sont retardés ou refusés.
  • Logement – Il y a un manque sévère de logements accessibles, et des listes d’attentes longues pour des appartements accessibles et des adaptations pour l’accès à la maison.
  • Lieux publics – La grande majorité des magasins et services ouverts au grand public ne sont pas accessibles aux personnes ayant des incapacités.
  • Transport en commun – même où il y a de l’accès, l’équipement est souvent en panne ou débranché, ou le chauffeur n’arrête pas ou ne savent pas comment utiliser l’équipement.
  • Emploi / revenue – Le taux de chômage parmi les personnes en situation de handicap oscille autour de 60%, et la prestation mensuelle d’invalidité est inférieure au seuil de pauvreté.
  • Participation civique – beaucoup de bureaux de vote et les réunions publiques sont inaccessibles.
• Sans normes, exigences et application, les promesses de la charte sont vides.

Projet de loi 52 –

• Le projet de loi est écrit de façon vague et imprécise – les problèmes sont dans les détails.
  • La plupart des termes sont pas, ou mal défini :
    • Sédation palliative terminale,
    • Aide médical à mourir,
    • Personne en fin de vie,
    • État qui requiert des soins de fin de vie,
    • Soins de fin de vie,
    • Soins palliatifs.
  • Comment est-ce que les gens vont être tués?
  • Auxquels normes légales les médecins doivent se conformer in signant le demande et en donnant le dosage létal? (Bonne foi, non-négligence?)  Qu’en est-il des administrateurs qui font les politiques et références?
• La loi est dessinée pour tuer la personne plutôt que la douleur – le soin palliatif est un voyage à sens unique.
• Limitations aux soins palliatifs :
  • Les soins palliatifs seront disponibles « …en tenant compte des … ressources humaines, matérielles et financières dont [les établissements] disposent. »
  • La loi n’exige pas que la personne reçoive une gamme complète de services palliatifs avant d’être tuée.
  • La loi n’exige pas que la personne reçoive des services médicaux, psychologiques ou sociaux qui pourraient améliorer ses circonstances de vie et éliminer son désir pour l’euthanasie.
• La loi n’est pas harmonisée avec des lois existantes – par exemple la loi des mandats.
• Il y a des différences entre le document et les explications :
  • Qui est admissible à l’aide médicale à mourir?
  • Termes dans la loi.
• Les partisans confondent l’urgence à soulager la douleur avec urgence à tuer – la période d’attente dans le Projet de loi n’est pas définie.
• Balises faibles et manquantes :
  • Moins de balises que dans beaucoup d’autres lois,
  • Pas beaucoup de balises avant la mort,
  • Pas d’évaluation psychologique.  Détermination d’aptitude faite par un médecin, pas par une cour.
  • La période d’attente n’est pas définie,
  • Rien ne prévient un héritier de remplir le formulaire pour la demande de la sédation palliative terminale ou l’aide médicale à mourir.
  • Le droit à faire les plaintes ne vaut pas beaucoup si on est mort.
  • Il n’y a aucune suite pour assurer la démarche ou vérifier ce qui est écrit dans le rapport du médecin.
  • Il n’y a aucune façon de suivre les euthanasies qui ne sont pas rapportées,
  • Il n’y a pas de moyen pour appliquer les droits des patients.
• La commission :
  • La composition est biaisée vers les professionnels.
  • Manque les dents – pas de pouvoir juridique ni de punition,
  • L’enquête à lieu après la mort,
  • Un délai de 5 ans pour un rapport sur le progrès du programme est trop long pour s’adresser aux problèmes qui se présentent.
• Sédation palliative terminale :
  • Aucun critère d’admissibilité,
  • Le terme exprime l’intention de tuer la personne, et n’envisage pas l’option de la sédation intermittente,
  • Sans processus d’approbation formel, cette pratique s’ouvre à l’abus.
• Aide médical à mourir :
  • Appeler un chat un chat, c’est l’euthanasie,
  • Pourraient inclure les personnes ayant des incapacités avec des conditions secondaires,
  • « La souffrance physique ou psychique » peut inclure les personnes avec des problèmes traitables (dépression, effets secondaires des médicaments) dans l’admissibilité.
  • La phrase « ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables. » Accède à la pensée étroite des gens suicidaires.
• Politiques, processus et pratiques – Le Projet de loi va créer un méli-mélo des normes, des politiques, et une bureaucratie couteux juste pour tuer des gens, qui va siphonner de l’argent des soins palliatifs.

La tyrannie de la majorité – Le processus et les audiences

• Comme toutes les lois similaires, l’impulsion du projet de loi 52 découle de la crainte largement répandue de la maladie et le handicap.  Les gens croient qu’ils préféreraient mourir plutôt qu’avoir une incapacité, sans connaître la réalité de la vie avec une déficience.
• La commission sur la question de mourir dans la dignité a commencé son mandat avec le résultat déjà écrit dans son nom.
  • La commission a ignoré les militants des droits des personnes en situation de handicap qui ont étudié cette question pendant 30 ans et qui s’oppose au suicide assisté et à l’euthanasie en faveur des organismes locaux
  • La commission a ignoré la majorité des interventions qui était contre l’aide médical à mourir.
  • En voyageant en Europe, la commission n’a pas consulté avec des personnes qui s’opposent à l’euthanasie et le suicide assisté.
• De 54 intervenants triés sur le volet (plus Toujours Vivant-Not Dead Yet qui a exigé une invitation) qui ont témoigné devant la Commission de la santé et des services sociaux du Québec sur le projet de loi 52.
  • 31 ont soutenu le projet de loi.
  • 14 se sont opposés au projet de loi.
  • 8 ont pris une position neutre.
  • 2 ont offert un témoignage incohérent ou hors de propos.
• Les partisans ont créé un conte de fées – où chaque patient reçoit des soins médicaux rapides et efficaces d’une équipe compétente et compatissante dans des installations propres et modernes.  Aucune cloche n’est ignorée, les familles sont aimantes et personne ne fait jamais d’erreurs.
• Tout le monde pense que les problèmes n’arrivent jamais chez lui; on est trop fin, trop bon.  Mais Charles Borromé s’est passé ici, les conditions épouvantables existent dans des CHSLD ici.
• On ne dit pas la vérité – On va tuer les gens – et les partisans se fâchent quand quelqu’un utilise les mots « tuer » ou « euthanasies. »
• Les droits des personnes avec déficiences ne sont pas respectés maintenant; ça va empirer.
• L’approbation du public n’implique pas que la loi est une bonne idée.

Pensées finales

• On doit peser les préférences d’un petit nombre de personnes à contrôler le moment et la manière de leur mort contre la menace aux vies de beaucoup de personnes.
• Presque tout le monde qui veut vraiment mourir peut se suicider.
• Les soins palliatifs soulagent la douleur et la détresse pour 95% des personnes.
• Pour le petit nombre de personnes qui sont si malades qu’ils ne peuvent pas se suicider, il y a de la sédation palliative.
• On ne doit pas aller plus loin que de fournir les soins palliatifs à tout le monde.