Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Christian Debray, et Taylor Hyatt discutent:
- Comment le suicide assisté et l’euthanasie changent-ils la façon dont nous pensons – partie II
- Mois de sensibilisation à l’autisme, ne pas faire « Briller en bleu »
Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.
COMMENT LE SUICIDE ASSISTÉ ET L’EUTHANASIE CHANGENT-ILS LA FAÇON DONT NOUS PENSONS – Partie II
- Aujourd’hui, nous reprenons là où nous nous sommes laissés la semaine dernière, en explorant comment la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie (SA & E) a changé la façon dont notre société réagit aux gens qui veulent mourir.
- Des « mesures exceptionnelles » deviennent « une réponse à un besoin urgent ». Au Québec, l’euthanasie a été vendue comme une mesure exceptionnelle pour des cas exceptionnels » Le ministre de la Santé a estimé qu’il y aurait peut-être 100 cas par année. Imaginez donc sa surprise quand il y a eu plus de 700 demandes d’euthanasie la première année, et presque mille demandes la deuxième année du programme. Ceux-ci ont entrainé 469 euthanasies en 2016, et 638 en 2017.
- Il est probable que les politiciens n’aient pas tenu compte de l’effet probable de l’insuffisance des soins palliatifs et du manque des services de soins à domicile autogérés sur la demande du SA & E dans leurs estimations.
- Dès que les chiffres ont été publiés, les politiciens et les médias ont changé de tactique, ignorant le manque de soins palliatifs et affirmant que le « problème » était « un accès insuffisant à l’euthanasie. » Au lieu d’essayer de comprendre pourquoi tant de personnes demandaient à mourir, ils ont fait pression sur la Commission sur les soins de fin de vie pour qu’elle élimine les « obstacles » (ou les mesures de sauvegarde) à l’euthanasie. Ceci a diverti la commission de sa fonction de surveiller le programme du SA & E.
- Dans une tendance connexe, le terme « personne vulnérable » est redéfini pour désigner une personne qui n’obtient pas le SA & E aussi rapidement et facilement qu’elle le souhaite.
- Les « critères d’admissibilité » deviennent « des motifs de discrimination injuste. » Une partie des efforts pour élargir l’accès au SA & E a consisté à redéfinir les critères d’admissibilité comme « injustes » et « discriminatoires ». C’est la force motrice dans les affaires Lamb et Truchon, qui contestent les critères d’admissibilité que la mort soit « raisonnablement prévisible » (dans la loi fédérale) et que la personne soit à la « fin de vie » de la loi québécoise. Au lieu de remettre en cause les politiques publiques discriminatoires qui privent les personnes avec déficiences du soutien dont elles ont besoin pour vivre dans la communauté, Julia Lamb, Jean Truchon et Nicole Gladu, (qui ont toutes des incapacités non terminales) renforcent le préjugé que la vie avec une déficience est un sort pire que la mort, comme moyen d’élargir l’accès au SA & E aux personnes en situation de handicap. Donc une caractéristique qui devrait disqualifier les demandeurs serait redéfinie comme critère d’admissibilité.
- (Au Québec) une loi sur l’accès aux soins de fin de vie devient une loi d’accès à l’euthanasie. Une autre caractéristique de la vente de l’aide au suicide au Québec était de prétendre que l’objectif principal de la loi était de garantir le droit à des soins de fin de vie de haute qualité, tels que les soins palliatifs et (oh, en passant) l’assassinat médical. La définition de « l’aide médicale à mourir » désigne l’administration des drogues à une personne « dans le but de soulager ses souffrances en entrainant son décès. »
- Bien que la loi québécoise définisse les soins palliatifs comme des services visant à soulager les souffrances « sans hâter ni retarder la mort » et la loi n’oblige pas les hospices privés à administrer l’euthanasie, les hospices et les unités de soins palliatifs ont néanmoins été mis sous pressions par le gouvernement afin de fournir l’euthanasie.
- Comme nous l’avons déjà dit, le gouvernement a mis l’accent sur l’accès à l’euthanasie, au détriment des soins palliatifs. Bien que certains fonds aient été consacrés aux soins palliatifs au moment de l’adoption de la loi (15 millions de $), ce financement n’a pas été maintenu et les hospices ont subi des pressions pour pratiquer l’euthanasie. De plus, les compressions dans les services de soins à domicile ont fait augmenter le nombre de personnes contraintes d’entrer dans les CHSLD.
- La mort est devenue un analgésique. Soulager la douleur implique l’interruption d’un processus où les signaux électriques sont transmis le long des nerfs de la moelle épinière pour produire une réaction chimique dans le cerveau. Et bien que la mort soit certainement une façon d’interrompre ces signaux, elle ne peut pas être considérée comme un « soulagement de la douleur » parce que la personne n’existe plus pour éprouver le soulagement de la douleur. Pourtant, l’expression utilisée dans la loi québécoise, « soulager la souffrance en entrainant la mort », perpétue le mythe selon lequel la mort est l’analgésique le plus efficace
- Les suicides liés au SA & E. Les promoteurs du SA & E prétendent que cela va freiner la pratique non réglementée de l’euthanasie involontaire, et que soulager la souffrance des gens diminuera le nombre de suicides. Ce n’est pas le cas. Le taux de suicide a augmenté en Oregon depuis que la loi « Death with Dignity » est entrée en vigueur en 1998 et qu’elle est supérieure à la moyenne nationale. Les suicides n’ont pas diminué en Belgique ou aux Pays-Bas, malgré la multiplication des euthanasies, pratiquées avec ou sans consentement. Le SA & E semble aussi changer les attitudes envers le suicide.
- En mars 2016, l’Ordre des médecins du Québec a dû envoyer un avis à ses membres concernant certains incidents où les médecins des urgences n’ont pas réanimé les personnes ayant tenté de se suicider. Le collège rappelait aux médecins:
- Qu’ils ont le devoir d’intervenir pour sauver des vies, que la personne ait donné son consentement explicite ou non,
- Une fois stabilisée, la personne doit recevoir un soutien et un traitement de santé mentale,
- Le traitement ne peut être retenu que si la personne a signé un ordre « ne pas réanimer » or une directive anticipée similaire.
- La famille de Gabrielle Alexandre a « respecté sa décision » de se suicider en garant sa voiture devant un train à l’automne 2016. La femme de 76 ans éprouvait des difficultés à marcher, une augmentation de la douleur, et elle avait peur d’être obligé de s’installer dans une maison de soins de longue durée. Sa fille a sympathisé avec le désir de Gabrielle de ne pas « vivre aux crochets de la société ». L’article, qui décrivait les conclusions du coroner a cité le ministre de la Santé du Québec: « Choisir de mettre fin à sa vie avant que la souffrance ne devienne intolérable est interdit par la loi fédérale actuelle. » (Il voulait sûrement plutôt dire qu’obliger quelqu’un d’autre de mettre fin à votre vie n’est pas autorisé, mais le suicide n’est pas interdit).
- En mars 2016, l’Ordre des médecins du Québec a dû envoyer un avis à ses membres concernant certains incidents où les médecins des urgences n’ont pas réanimé les personnes ayant tenté de se suicider. Le collège rappelait aux médecins:
- Passivité active ou activité passive (se faire faire quelque chose équivaut à faire cette chose soi-même). Il y a deux façons dont cette idée s’aborde dans la discussion sur le SA & E:
- La théorie qui dit « Refuser ou retirer un traitement médical équivaut à l’euthanasie. » Bien que cette controverse ait été légalement « réglée » par l’affaire Carter, les gens raisonnables sont toujours en désaccord. Ces gens raisonnables croient que lorsque le traitement médical est retenu ou retiré, la maladie sous-jacente de la personne est ce qui cause la mort. D’autre part, les SA & E sont des interventions proactives où un poison est introduit dans le corps de la personne dans le but de provoquer la mort, soit par la personne elle-même comme dans le suicide assisté, soit par une autre personne, l’euthanasie. Ils peuvent le cacher derrière des euphémismes et des jeux de mots, mais la différence entre le retrait de traitement et le SA & E devrait être aussi claire que la différence entre passif et actif.
- D’un autre côté, on entend: “ma vie, mon corps, mon choix … docteur, pourriez-vous me trouver admissible et me tuer? » Les promoteurs du SA & E assimilent l’administration par un médecin d’une injection létale à prendre sa propre vie. C’est plus difficile de maintenir l’illusion du contrôle lorsqu’il y a un risque d’être jugé inéligible, donc la pression d’éliminer les mesures de sauvegarde et les critères d’admissibilité. Une véritable autodétermination exigerait que les gens trouvent et utilisent leurs propres moyens d’autodestruction. Mais ce n’est peut-être pas ce que les gens recherchent réellement. Peut-être qu’ils demandent vraiment du soutien dans leur détresse, et pour leur désir de mettre fin à cette détresse. Ce sont des demandes raisonnables. Mais comme la société ne les satisfait pas et que les gens n’ont pas l’énergie nécessaire pour lutter contre la société quand ils sont en difficulté, ils prennent le moyen le plus facile et le plus rapide de s’en sortir, même si cela met en danger beaucoup d’autres personnes.
- En regardant vers l’avenir, les changements que nous avons déjà vus semblent mener dans l’une des deux directions. Dans l’une, la politique publique de « prévention du suicide » est remplacée par ce que l’on appelle « l’autodétermination », où tout le monde a facilement accès à un moyen indolore, rapide et peu coûteux de se suicider. Une autre possibilité est que le SA & E continuera à cibler les personnes âgées, malades et en situation de handicap, bien que les critères soient élargis pour inclure les enfants, les personnes incompétentes et ceux dont la souffrance est purement psychologique. Quand et comment le pendule pourrait revenir vers la valorisation de la vie des personnes avec déficiences est plus difficile à prévoir.
MOIS DE SENSIBILISATION À L’AUTISME, NE PAS FAIRE “BRILLER EN BLEU”
- Le 2 avril a marqué la « Journée mondiale de l’autisme » et le début du « Mois de l’autisme ». La couleur bleue apparaîtra sur des pièces de puzzle, des chandails et même des repères célèbres tandis que les gens bien intentionnés tentent de « soutenir » les autistes dans leur vie.
- Malheureusement, cette campagne « Faire briller en bleu » est menée par « Autism Speaks », une organisation dirigée par des parents et des professionnels qui travaillent avec des autistes. « Autism Speaks » est un excellent exemple de tous les problèmes qui peuvent survenir lorsque les personnes avec déficiences ne font pas partie de leur propre défense.
- « Autism Speaks » est l’un des nombreux groupes pour des personnes handicapées dirigés par des personnes qui n’ont pas la condition qu’elles sont censées représenter. « Autism Speaks » a annoncé ses priorités dès le début par la fusion avec des organisations axées sur la recherche pour trouver un remède contre l’autisme. Jusqu’en 2016, l’un des principaux objectifs de l’énoncé de mission « d’Autism Speaks » était de « financer la recherche biomédicale mondiale sur les causes, la prévention, les traitements et un remède possible contre l’autisme. » Maintenant l’énonce de mission parle de faire de la recherche sur « les causes et de meilleures interventions. » Mais cela suggère toujours que l’autisme est un « désordre » qui doit être « prévenu ». Seulement environ 5% de leur financement sert à fournir le soutien dont les autistes ont besoin pour vivre dans la communauté.
- « Autism Speaks » encourage également la croyance que les parents des autistes ont des vies difficiles en raison de la neurodiversité de leurs enfants. Selon une vidéo promotionnelle de 2009, les parents d’autistes se retrouveront avec un mariage défaillant, seront en faillite, n’auront aucune vie sociale et seront même « dépouillés » de leurs enfants. Alors que les parents ne s’attendent pas à avoir un enfant autiste, l’autisme n’est pas un « monstre » qui « a volé » un enfant typique et l’a remplacé par un enfant défectueux. « Autisme Speaks » encourage les parents d’aimer l’enfant et détester l’autisme, mais on ne peut pas séparer l’autisme (ou n’importe quelle déficience) de la personne, de son identité ou de son expérience du monde. Cette division se reflète également dans la langue qu’utilise « Autism Speaks »; ils parlent des « personnes avec l’autisme », plutôt qu’autistes.
- « Autisme Speaks » promeut « l’analyse de comportement appliquée, » (ACA) une « intervention » conçue pour faire paraître les personnes autistes comme « normales ». L’ACA inclut le respect forcé des comportements neurotypiques (comme le contact visuel), la suppression de l’autorégulation (comme la stimulation) et l’élimination de tous les signes visibles de l’autisme. Beaucoup d’adultes autistes se sont présentés pour parler du traumatisme causé par l’ACA et de la guérison qu’ils recherchent des années plus tard.
- En réponse, les défenseurs de la neurodiversité ont créé des campagnes alternatives. Ils promeuvent l’acceptation et la fierté dans la neurodiversité, au lieu de l’effacement, comme la réponse la plus utile. Quiconque veut créer un changement significatif peut consulter des groupes dirigés par des autistes et laisser tomber des « blues ». Visitez https://www.facebook.com/neurodiversite/ pour plus d’information.
