Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Christian Debray, et Taylor Hyatt discutent:
- La législation canadienne pour les personnes avec des incapacités: la Saskatchewan
- Un homme écossais avec une sclérose en plaques reconsidère le suicide assisté
Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.
LA LÉGISLATION CANADIENNE POUR LES PERSONNES AVEC DES INCAPACITÉS: LA SASKATCHEWAN
- Salut à tous! Nous sommes de retour de notre voyage à Toronto pour la conférence de la Coalition pour la prévention de l’euthanasie et nous sommes prêts à poursuivre notre série sur les lois provinciales sur l’accessibilité. Aujourd’hui, nous parlons de la Saskatchewan. Comme la Colombie-Britannique, la Saskatchewan n’a pas de loi sur les droits des personnes en situation de handicap, mais le gouvernement provincial a créé une stratégie d’accessibilité appelée «Les personnes avant les systèmes» en 2015.
- «Les personnes avant les systèmes» reposait sur des consultations tenues au printemps et à l’été 2014. Les résidents de la Saskatchewan ont soumis leurs commentaires par des médias sociaux, un sondage en ligne, lors de réunions et groupes de discussion publiques et par écrit.
- Les six points principaux abordés dans la stratégie sont les suivants:
- Mettre les personnes avant les systèmes
- Sauvegarde des droits et la sécurité
- Accroître l’inclusion économique et sociale
- Renforcer les capacités personnelles et communautaires
- Créer des communautés accessibles
- Devenir une province inclusive
- Dans chacune de ces catégories se trouvent des sous-titres vagues comme «Inclusion des Autochtones» ou «Accès aux soutiens personnels». Certains points de départ ont été notés, tels que «Examiner l’éventail des options de logement supervisé et déterminer les possibilités d’expansion et de soutien, » mais ils sont tout aussi vagues. Quand l’examen sera-t-il terminé? Comment les «possibilités d’expansion » des logements avec services de soutien mèneront-elles à des appartements accessibles et à des services d’aide personnelle?
- La stratégie utilise le terme «personnes qui ont l’expérience de l’incapacité». Dans leur explication, les auteurs de la stratégie notent que «l’incapacité» est une interaction entre la personne et son environnement. Bien que les obstacles à l’accessibilité puissent être éliminés, les auteurs semblent croire que les circonstances de la personne peuvent également être modifiées. Ce type de langage suggère que tous les aspects du handicap sont externes, ce qui n’est pas vrai. Par exemple, peu importe l’accessibilité d’un magasin, le besoin d’un fauteuil roulant ne change pas. De ce point de vue, les problèmes semblent seulement exister parce que les personnes handicapées se plaignent d’un manque d’accès, plutôt que parce qu’il y a des barrières.
- Les auteurs insinuent également que, comme le handicap affecte aussi les professionnels non-handicapés et nos proches, ces personnes ont une compréhension équivalente de ce que signifie être en situation de handicap dans notre société. Même s’ils connaissent un peu nos conditions, ce n’est pas la même chose que de vivre avec un incapacité tout le temps; leurs intérêts ne sont pas identiques. Ainsi, les organes consultatifs qui permettent la représentation des «personnes handicapées ou des membres de leur famille» n’auront pas un véritable « leadership » en matière d’incapacité, car les intérêts des membres de la famille entrent souvent en conflit avec ceux des personnes avec déficiences.
- En février dernier, des militants locaux ont critiqué le gouvernement provincial sur son manque de progrès dans la mise en œuvre du plan. Bien que «les personnes avant les systèmes » ait été publié il y a deux ans, Robin East de Barrier-Free Saskatchewan a déclaré au Regina Leader-Post que rien n’avait été fait, et que le programme « ramassait de la poussière». Il est facile de voir pourquoi certains résidents de la Saskatchewan désapprouvent. Le plan actuel contient beaucoup d’idées mais manque de détails et d’application.
- La législation modèle proposée par Barrier-Free Saskatchewan suit celle qui a été suggérée dans d’autres provinces.
UN HOMME ÉCOSSAIS AVEC UNE SCLÉROSE EN PLAQUES RECONSIDERE SON SUICIDE ASSISTÉ
- La BBC News a récemment publié l’histoire de Colin Campbell, un écossais atteint de la sclérose en plaques qui avait prévu de se rendre en Suisse en juin pour avoir le suicide assisté.
- Le progrès de l’état de M. Campbell signifiait qu’il n’était plus capable de faire du sport, qu’il devait quitter son emploi et qu’il avait de la difficulté à quitter son appartement du deuxième étage. Il a trouvé accablant l’isolement conséquent, et la fréquence des maladie graves qui l’a retenu à l’hôpital pendant l’hiver. En avril de cette année, M. Campbell a décidé d’aller en Suisse, car le suicide assisté est illégal en Écosse. Il est apparu sur une émission de télévision discutant de son désir de mourir.
- Rona Tynan, qui vit aussi à Inverness et qui a aussi la sclérose en plaques, a vu l’émission. Elle se demandait si M. Campbell avait tout le soutien dont il avait besoin et a décidé de prendre contact avec lui. Mme Tynan a finalement pris des dispositions pour que M. Campbell essaie un scooter de mobilité, ce qui l’a aidé à se déplacer et a réduit son isolement. Elle était surprise que personne d’autre ne l’ait contacté, car son désir de mourir était bien connu.
- Depuis ce temps là, M. Campbell a déménagé dans un appartement accessible avec assistance personnelle. Il est heureux d’avoir «plus de temps», mais veut être «réaliste» et n’a pas «annulé» son projet d’aller en Suisse un jour.
- M. Campbell a déclaré «qu’il devait passer six tests» pour s’assurer qu’il n’avait pas été contraint de prendre son rendez-vous pour le suicide assisté. Pourtant, cette «sauvegarde» n’a pas empêché la «pression externe» de soutiens inadéquats et de logements inaccessibles de contribuer à son désir de mourir.
- Mme Tynan a également été incapable d’accéder à tout ce dont elle a besoin. Elle a déclaré à la BBC: «J’ai dépensé des milliers [de livres] pour des choses comme les monte-escaliers et les soins privés, mais je n’ai toujours pas de rampe.»
- Nous pensons souvent que l’augmentation des soins palliatifs est le moyen le plus évident de réduire la demande de suicide assisté, mais ce n’est pas suffisant. Les personnes en situation de handicap ont également besoin de logements accessibles, de revenus pour subvenir à leurs besoins, et des services de soutien, qui sont tout aussi difficiles à trouver.
- Cette histoire montre également à quel point le soutien par les pairs est essentiel pour permettre aux personnes avec déficiences de s’adapter à la vie avec un handicap. Lorsque les professionnels non-handicapés essayent d’offrir du soutien et de l’information, ils manquent de crédibilité parce qu’ils n’ont pas l’expérience, la compréhension et l’empathie qui découlent du fait de vivre avec un handicap.