Archive des webémissions: 18/05/04

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Christian Debray, et Taylor Hyatt discutent:

  • Une nouvelle étude sur l’euthanasie des personnes avec des déficiences intellectuelles

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

UNE NOUVELLE ÉTUDE SUR L’EUTHANASIE DES PERSONNES AVEC DES DÉFICIENCES INTELLECTUELLES.

  • Le mois dernier, une étude (en anglais seulement) néerlandaise a été publiée sur les difficultés d’appliquer des sauvegardes aux demandes d’euthanasie faites par des personnes ayant une incapacité intellectuelle. L’étude a examiné neuf résumés de cas fournis par le comité d’examen de l’euthanasie (RTE) de 2012 à 2016; six personnes avaient une déficience intellectuelle et trois étaient autistes. Les résultats étaient très similaires à une étude que nous avons présentée lors de notre webémission du 16 février de cette année.
  • L’étude a examiné la conformité avec cinq des critères de « diligence requise » mandatée par la loi:
    • La demande doit être « volontaire et bien réfléchie ». Les chercheurs ont constaté que les évaluations de la capacité étaient effectuées à la hâte ou écourtées. Huit résumés mentionnaient des évaluations de capacité, et cinq d’entre eux contenaient seulement une déclaration générale selon laquelle la personne avait la capacité de prendre des décisions, plutôt que d’appliquer les critères de Appelbaum pour la capacité de prendre des décisions médicales. C.à.d.:
      • La capacité de comprendre l’information sur sa condition;
      • La capacité d’apprécier comment cette information s’applique à sa propre situation;
      • La capacité de raisonner avec cette information, de peser les avantages et les inconvénients des options de traitement et de faire un choix;
      • La capacité d’exprimer clairement ce choix lorsqu’il est pris.
    • Dans trois cas, les médecins n’étaient pas d’accord ou ont demandé une deuxième opinion. Une personne ne satisfaisait pas à tous les critères de capacité, mais elle avait quand même la « capacité en général ». Au départ, un médecin ne se sentait pas en mesure d’évaluer la capacité et les normes de soins n’ont pas été respectées, mais il a ensuite accepté le jugement d’un psychiatre selon lequel la personne était capable.
    • Les auteurs de l’étude ont constaté que « les rapports de RTE mettent fortement l’accent sur … la nature répétée d’une demande du suicide assisté et l’euthanasie (le SA & E), mais pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les difficultés de prise de décision concernent plus généralement “d’apprécier l’importance de l’information” ou de “raisonner avec l’information et de peser des options de traitement”. » Les autorités néerlandaises établissent une norme d’admissibilité plus basse en n’exigeant pas que les patients répondent à tous les critères de capacité.
    • La personne doit faire face à une « souffrance insupportable sans perspective d’amélioration ». La majorité des personnes présentaient des symptômes physiques accompagnés des incapacités psychiatriques et des limitations intellectuelles. Les chercheurs ont constaté que « la difficulté à accepter ou à faire face aux changements de circonstances » était attribuée à la déficience intellectuelle ou à l’autisme et considérée comme une cause valable de « souffrance insupportable ». L’énoncé « La guérison n’est plus possible » est apparu dans les neuf résumés de cas. Les auteurs se demandent ensuite si les conditions à vie devraient être considérées comme une raison suffisante pour justifier le SA & E, et les dangers que cela présente.
    • La personne doit être « informée de ses perspectives ». Chaque dossier contenait une déclaration selon laquelle « le médecin avait suffisamment informé le patient de sa situation ». Les résumés des cas ne fournissaient aucun détail sur la question de savoir si l’information était accessible ou si les médecins ont aidé les gens à comprendre l’information ou s’ils ont soutenu leur processus décisionnel.
    • Il ne doit pas y avoir « d’alternative raisonnable ». Bien qu’un certain nombre de traitements potentiels aient été essayés, ils étaient « inefficaces » ou « inacceptables pour le patient ». Le refus ou la non-observance du patient était une raison commune pour que les médecins aient manqué d’options de traitement, les amenant à convenir que la situation est devenue désespérée. Les résumés de cas ont montré qu’il y avait des problèmes de communication, un manque de coopération, de la confiance et de compréhension, et même des conflits, entre les médecins et les patients. Le médecin d’une personne « a estimé que [l’euthanasie] était inappropriée », mais des mesures alternatives ont été refusées. Il a cherché un deuxième professionnel qui « était d’accord qu’il n’y avait plus d’options de traitement » et a approuvé la demande d’euthanasie.  Une autre personne a appelé son médecin « dadais. »
    • « Au moins un autre médecin indépendant » doit déterminer si ces quatre critères ont été respectés. Typiquement, le médecin consultant lisait le dossier de la personne et « visitait le patient une fois, entre cinq semaines et trois jours avant l’euthanasie. » Ce ne sont pas des spécialistes travaillant avec des personnes ayant des déficiences cognitives ou de l’autisme, et une visite ne suffit pas à établir de la confiance et une communication efficace pour assurer le respect des critères.
  • Beaucoup des personnes dans l’étude faisait face à l’isolement social. Une personne était « en conflit constant » avec ses proches, et la famille d’une seconde a soutenu son entrée dans un hôpital psychiatrique. La famille d’une troisième personne devait assister à une consultation sur son euthanasie; nous ne savons pas s’ils ont participé. Les six autres personnes ne semblaient pas avoir de la « famille, des amis ou des conjoints. » Dans un cas, un mentor a aidé une personne sous tutelle à s’inscrire à la clinique de fin de vie du pays lorsque son propre médecin a refusé sa demande.
  • Le comité d’examen a accepté les évaluations des médecins de la souffrance, les perspectives et la capacité des patients dans tous les cas malgré la difficulté d’appliquer les critères de « diligence requise » aux personnes ayant une incapacité intellectuelle ou l’autisme, et la possibilité que les normes habituelles puissent avoir l’effet involontaire de mettre des patients vulnérables à risque.
  • Les auteurs croient également que les évaluations de la capacité ne devraient être effectuées que par des spécialistes travaillant avec des personnes ayant une déficience intellectuelle et l’autisme.  De plus, ils ne sont pas sûrs que les outils d’évaluation de la capacité disponibles soient adéquats pour faire le travail. Ils craignent que la barre de « souffrances intraitable » soit plus basse pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou l’autisme.
  • L’étude révèle une chose auquel les militants avec déficiences tentent d’attirer l’attention du public depuis des années: les médecins voient des problèmes majeurs dans la vie de leurs patients, ignorent leur origine sociale et les attribuent à tort à l’incapacité, puis offrent la mort comme solution. Ce cycle de préjugés ne fera que continuer à mettre en danger les vies des personnes en situation de handicap.