Archive des webémissions: « Arrêtez les chocs!»  au centre Juge Rotenberg

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck, Christian Debray, et Taylor Hyatt discutent:

• « Arrêtez les chocs!»  au centre Juge Rotenberg

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

« ARRÊTEZ LES CHOCS! » AU CENTRE JUGE ROTENBERG:

• Alors que nous arrivons à la fin du Mois de la sensibilisation à l’autisme, nous avons décidé de mettre en vedette une autre campagne du Réseau d’autodéfense autistique (« Autistic Self-Advocacy Network »). « Arrêtez les chocs! » a été créé en réponse au traitement des personnes en situation de handicap au centre éducatif Judge Rotenberg du Massachusetts. « L’école » et établissement résidentiel (également connu sous le nom de « JRC » en anglais) a été fondé dans les années 1970. Les militants avec déficiences essayent de fermer le JRC depuis des années 1980.
• Il est surtout connu pour héberger les personnes autistes et celles ayant des incapacités cognitives, bien que maintenant les « étudiants » avec des conditions plus « courantes » (comme le TDAH et le TOC) représentent environ la moitié de la population du Centre. La majorité est composée de personnes de couleur, et beaucoup ont été impliquées dans le système judiciaire.
• Le JRC est devenu notoire pour l’utilisation du « conditionnement aversif » c.-à-d. des punitions pour les comportements indésirables. Le plus connu est le choc électrique douloureux. Ces chocs sont administrés par un appareil appelé un GED porté dans un sac à dos et relié à des électrodes sur le torse et les membres de la personne. Le personnel active les chocs grâce à une télécommande. Bien que l’administration compare les chocs à une piqûre d’abeille ou un pincement fort, les bénéficiaires se trouvent souvent avec des brûlures et des cicatrices. Une autre pénalité courante est la privation de nourriture; selon le « plan de comportement » d’une personne.  Les repas manquants peuvent être rattrapés le soir avec un mélange pourri d’épinards, de poulet, de purée de pommes de terre et de foie.
• Les résidents sont punis pour des comportements mineurs comme parler à soi-même, l’autostimulation, dire « non » aux demandes du personnel, ne pas répondre assez vite aux questions des employés ou se sentir tendus à l’idée de la douleur imminente. Tous sont considérés comme des signes avant-coureurs de l’automutilation ou de l’agression potentielle envers le personnel.
• Des années après avoir quitté le Centre, d’anciens résidents décrivent les symptômes du stress post-traumatique, y compris des cauchemars et de l’anxiété, résultant de l’utilisation du GED. Un témoignage anonyme affiché sur le blogue de la militante autiste Lydia Brown déclare que le personnel « nous choquait souvent pour des choses simplement parce que le personnel les trouvait ennuyeux, et ils continuaient à écrire des notes thérapeutiques jusqu’à ce que notre psychologue l’ajoute à notre programme. J’ai été choqué à cause des mouvements de corps semblables à des tics, sur lesquels je n’avais aucun contrôle, et qui ne faisait de mal à personne.  J’étais choqué parce que j’avais agité ma main devant mon visage pendant plus de cinq secondes, parce que j’avais fermé mes oreilles avec mes doigts (ce que je fais quand les choses deviennent trop bruyantes, car je ne peux pas tolérer trop de bruit) … Il y a eu une période de temps où moi et beaucoup d’autres étudiants étions choqués pour cinq comportements verbaux [comme parler sans permission ou nous s’éclaircir la vois] à l’intérieur d’une heure. » Les électrodes ont finalement brûlé la peau de la personne et causé de graves cicatrices. Quatre ans après avoir quitté le JRC, elle a encore connu des cauchemars et des reviviscences.
• En 2011, le Département des services aux personnes à déficiences du développement du Massachusetts a statué que «les chocs électriques [et] les traitements aversifs qui présentent un risque de préjudice psychologique» ne pourraient être utilisé sur les nouveaux étudiants. Cependant, toutes les personnes qui sont venue au JRC avant 2011 auraient pu être choquées.
• Plus tôt ce mois, le ASAN a collaboré avec le groupe de défense des droits des personnes en situation de handicap ADAPT à planifier deux semaines de protestations à Washington DC, y compris une manifestation devant le domicile du Dr Scott Gottlieb, commissaire de l’Administration des aliments et des médicaments (la « FDA ») des États-Unis. L’administration est chargée d’assurer la sécurité et l’efficacité des nouvelles drogues et appareils médicaux. En 2016, la FDA a proposé un règlement qui aurait interdit l’utilisation du GED, mais la règle finale n’a jamais été publiée. Le rapporteur spécial de l’ONU sur la torture a également réclamé à la cessation de la pratique en 2012. À ce jour, rien n’a été fait.
• Le manque d’action est une autre indication de la déconnexion entre les personnes avec déficiences et leurs parents non handicapés. Un parent d’un résident a affirmé que les chocs ont fait de son fils « un être humain civilisé ». De nombreux parents affirment que les traitements aversifs sont le seul moyen efficace d’empêcher les enfants et les adultes avec déficiences intellectuelles de se blesser et de faire mal aux autres. En réalité, tout changement de comportement est motivé par la peur du dispositif de choc, ou de la personne qui le contrôle, et ne persiste habituellement que tant que la technique aversive est utilisée.
• Le soutien du JRC est également justifié par deux idées fausses très répandues: premièrement, les institutions sont plus appropriées que la vie dans la communauté pour des personnes avec déficiences. Deuxièmement, les récits d’abus de personnes ayant des incapacités cognitives, des personnes neurodiverses et des personnes qui ne parlent pas ne sont pas fiables.
• En fait, la recherche menée au cours des 50 dernières années a montré que l’intégration des élèves avec déficiences dans les classes ordinaires (avec un soutien adéquat) et les approches positives des comportements dangereux ont de meilleurs résultats à long terme. La technique de soutien comportemental positif:
  • Tente de comprendre la signification ou l’utilité d’un comportement;
  • Offre à la personne une alternative positive
  • Utilise des techniques non intrusives;
  • Propose des stratégies qui ont été validées et qui sont appropriées pour une utilisation dans des contextes communautaires intégrés.
• Les défenseurs des droits des personnes avec déficiences reconnaissent que l’autostimulation et d’autres comportements « non conformes » sont des réactions humaines naturelles. De plus, l’affirmation selon laquelle les victimes et les témoins ayant des incapacités ne sont pas fiables a été réfutée par l’utilisation de techniques d’entrevue adaptatives pour permettre à la personne de communiquer efficacement.
• Au moins douze États américains ont interdit l’utilisation de traitements aversifs. Les défenseurs ne sont pas convaincus qu’une interdiction semblable dans le Massachusetts fermerait l’école, puisqu’elle a déjà déménagé. (Le JRC est venu au Massachusetts du Rhode Island dans les années 1990.) L’intervention du gouvernement fédéral pourrait être le seul moyen d’arrêter les chocs.