Archive des webémissions: 18/02/16

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • La capacité et l’influence indue – Partie 3
  • Un projet de loi qui limiterait les droits des personnes avec déficiences est adopté par la chambre des représentants aux États-Unis

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

LA CAPACITÉ ET L’INFLUENCE INDUE – PARTIE 3

  • Bienvenue à la troisième et dernière partie de notre série sur la capacité, la prise de décision et l’euthanasie.  Cette semaine, nous discutons une étude hollandaise publiée l’année dernière, qui examine comment les médecins ont évalué la capacité des personnes avec des troubles psychiatriques qui ont demandé l’euthanasie.
  • Pour une révision des dernières semaines, nous avons dit que, pour consentir à un traitement médical au Canada, une personne doit être capable de prendre une décision libre (volontaire) et éclairée. La capacité de prendre des décisions médicales signifie que la personne peut:
    • Comprendre l’information qui lui est donnée (« la compréhension »);
    • Appliquer les faits à sa situation (« l’appréciation »);
    • Évaluer les avantages et les risques de chaque choix (« le raisonnement »), et
    • Faire un choix et l’exprimer (« l’expression »).
  • Nous avons également souligné que la norme des décisions médicales peut ne pas convenir lorsque quelqu’un prend la décision de mettre fin à sa vie, parce que les choix et les résultats sont différents et que les enjeux sont plus élevés.
  • Selon la loi néerlandaise, la décision de recevoir l’euthanasie doit être « volontaire et réfléchie ». La personne doit avoir « une capacité intacte », ce qui signifie que la personne devrait être capable de:
    • Comprendre les informations pertinentes à sa situation et son pronostic (en d’autres termes, ce qui se passe maintenant, et à quoi s’attendre à l’avenir en raison de son état);
    • Envisager des alternatives; et
    • Évaluer les effets de la décision (par exemple, comprendre la différence entre un traitement qui soulage la douleur et un traitement qui cause la mort).
  • De nombreux tests qui mesurent la capacité d’une personne à exécuter ces tâches ont été élaborés par des psychologues; ils visent à aider les professionnels de la santé mentale à déterminer si une personne a la capacité. Mais ces tests ont beaucoup de problèmes.
    • Le premier problème : ils ne mesurent pas tout ce qui doit être mesuré. Les tests de capacité ne portent que sur la capacité mentale d’une personne à penser à sa situation actuelle. Ces tests ne regardent pas:
      • Le risque de suicide de la personne;
      • Comment quelqu’un s’estime-t-il par rapport à sa situation, y compris ses valeurs et croyances personnelles;
      • Les mesures possibles qu’une personne pourrait prendre
      • Les facteurs externes liés à sa situation qui pourraient avoir un effet sur le processus décisionnel, comme des besoins d’accessibilité non satisfaits, être coincés dans une maison de retraite ou être maltraités par un membre de la famille (que certains médecins ne savent pas nécessairement détecter); ou
      • Les effets que certaines conditions de santé mentale (par exemple, la dépression) auraient sur la prise de décision.
    • Les normes qui déterminent si quelqu’un a la capacité, et les seuils pour y satisfaire, diffèrent également entre les tests.
    • Le deuxième problème : les lois sur le suicide assisté et l’euthanasie, comme celles du Canada et des Pays-Bas, ne décrivent pas comment évaluer les capacités. Ils n’exigent pas que les praticiens médicaux utilisent un outil d’évaluation, ou recommandent le meilleur.
    • Le troisième problème : Comme nous le verrons dans l’étude, les tests sont appliqués de manière incohérente, parfois au point de créer une négligence.
  • La présence d’un trouble psychiatrique ne signifie pas automatiquement que quelqu’un manque de capacité. Cependant, comme l’étude l’indique, certaines conditions ont tendance à limiter la capacité, par exemple, la dépression, les incapacités cognitives ou les troubles alimentaires. Maintenant, passons à l’étude …
  • Bien que 85 personnes ayant une incapacité cognitive ou psychiatrique aient été euthanasiées entre 2011 et 2014, le gouvernement a fourni des résumés de cas pour seulement 66 personnes. Parmi ceux-ci, tous ont été jugés capables, y compris:
    • 41 (62%) qui avaient une forme de dépression;
    • 9 (14%) qui avaient une condition psychotique;
    • 4 (6%) qui avaient des incapacités cognitives (y compris une personne sous tutelle); et
    • 4 (6%) qui avaient des troubles alimentaires.
  • Dans 36 cas (55%), l’évaluation de la capacité consistait en une déclaration générale de capacité. Par exemple, « le consultant croyait que la demande était volontaire et réfléchie ».  Ces déclarations globales suggèrent que l’opinion du médecin sur les raisons pour lesquelles la personne a demandé l’euthanasie (peut-être basés sur ses préjugés sur le handicap et la qualité de vie) aurait pu jouer un grand rôle dans la conclusion qu’elle était capable.
    • La totalité des 66 personnes avait l’un des quatre critères de capacité en faveur de l’euthanasie; une capacité à communiquer son choix. C’est le seul critère utilisé par tous les praticiens médicaux pour évaluer la capacité, même si les quatre critères doivent être remplis pour que l’évaluation de la capacité soit valide.
    • 17 résumés de cas faisaient référence à deux critères, tandis que dix mentionnaient trois capacités.
    • Seulement 5 cas (8%) ont mentionné les quatre éléments du test de capacité.
    • Seulement 21 résumés (32%) incluaient des preuves relatives aux critères.
  • Dans 43 des 66 résumés de cas, le médecin a parlé d’une maladie ou d’une déficience mentale spécifique, soit pour dire qu’il était absent ou pour dire que la personne était capable malgré le diagnostic.
    • Dans 8 cas, le médecin a déclaré que la personne n’était pas déprimée.
    • Dans 17 cas, le médecin a déclaré que la personne était capable malgré la dépression.
    • Dans 3 cas, la dépression aurait pu mener à une demande pour l’euthanasie ou le suicide assisté, mais la personne a été trouvée capable.
    • Dans 8 cas, le médecin a déclaré qu’il n’y avait pas de psychose.
    • Dans 7 cas, le médecin a déclaré que la personne était capable malgré une psychose.
  • Il y avait aussi beaucoup de désaccords entre les praticiens médicaux:
    • 21 personnes avaient déjà demandé et se sont vu refuser l’euthanasie.
    • Dans 8 cas, les médecins n’étaient pas d’accord quant à savoir si la personne avait la capacité de prendre des décisions, mais tous ont finalement été jugés capables et ont été euthanasiés.
      • Dans quatre cas de désaccord, les rapports décrivent des déclarations globales contradictoires; par exemple. « Le patient est capable, » ou « la capacité est douteuse. »
      • Parmi les autres cas, un cas concernait une personne sous tutelle, une autre personne avait un trouble psychotique chronique et un troisième avait des incapacités cognitives et des symptômes psychotiques.
  • La commission néerlandaise d’euthanasie, qui est censée surveiller les décès par euthanasie dans le pays a:
    • Trouvé un cas qui ne répondait pas à la norme de « diligence requise » (en d’autres termes, les soins qu’un professionnel de la santé raisonnable utiliserait dans la situation);
    • Commenté 18 cas, dont 14 étaient des approbations;
    • Principalement commenté l’utilisation de la procédure par les médecins, plutôt que le contenu de l’évaluation de la capacité;
    • Dû demander plus d’informations dans 4 cas.
  • La commission a accepté un cas où une personne a été jugée compétente, malgré des doutes qu’elle ne pouvait « utiliser l’information de manière rationnelle ». Dans un autre cas, il a été jugé « possible qu’un critère n’ait pas été entièrement respecté, mais … le patient souffrait de façon si insupportable » qu’il était acceptable pour le médecin de soulager cette souffrance par la mort.
  • Les auteurs de l’étude soulignent ce qu’ils pensent être les résultats les plus importants:
    • Dans plus de la moitié des cas (36 sur 66), la discussion la plus détaillée est une simple affirmation globale de la capacité, sans référence à des critères de capacité spécifiques.
    • Même dans les cas qui parlaient d’une évaluation de la capacité fondée sur les aptitudes, les discussions sur la capacité étaient relativement limitées.
    • Les médecins semblaient souvent compter sur la présence ou l’absence de symptômes ou de diagnostics comme preuve pour ou contre la capacité, habituellement sans autre explication.
    • Peut-être parce qu’ils s’appuyaient sur des impressions cliniques, il y avait des désaccords entre des médecins dans au moins 8 cas. Cela sous-estime probablement la diversité des jugements des médecins sur la capacité, étant donné que 21 patients avaient été refusés pour l’euthanasie précédemment, mais plus tard, ils l’ont reçue.
    • La commission d’euthanasie ne semble pas s’attendre à ce que les médecins regardent très profondément ou utilisent un seuil élevé de capacité.
  • Des études comme celle-ci montrent que les « jugements » de capacité sont souvent peu fiables. Les décisions des professionnels sont souvent subjectives, ils peuvent « magasiner » pour un consultant qui soutient leur opinion pour s’assurer qu’une demande d’euthanasie est approuvée, et les tests qu’ils utilisent sont imparfaits et souvent mal appliqués.

UN PROJET DE LOI QUI LIMITERAIT LES DROITS DES PERSONNES AVEC DÉFICIENCES EST ADOPTÉ PAR LA CHAMBRE DES REPRÉSENTANTS AUX ÉTATS-UNIS.

  • Le 15 février, la Chambre des représentants des États-Unis a approuvé le projet de loi HR 620, intitulé « the ADA Education and Reform Act », par un vote de 225 contre 192.
  • La loi obligerait les personnes handicapées à accorder six mois aux propriétaires d’entreprise pour enlever les barrières à l’accessibilité avant de déposer des plaintes en vertu de la loi « Americans with Disabilities Act; » ceci malgré le fait que ces mêmes propriétaires ont été avertis depuis presque 28 ans de leurs obligations.
  • Le HR 620 permettrait également aux entreprises d’affirmer qu’elles ont fait des « progrès substantiels » dans l’élimination des obstacles comme défense à la non-conformité, ce qui pourrait retarder l’élimination réelle des obstacles pour toujours.
  • Les promoteurs du projet de loi affirment qu’il est nécessaire d’empêcher les personnes handicapées de profiter de poursuites « frivoles. » En fait, les personnes handicapées qui gagnent un procès ADA ne peuvent pas obtenir de dommages pécuniaires, seulement l’élimination de la barrière et des honoraires d’avocat. Il existe déjà des règles et des procédures qui, si elles sont bien appliquées, empêcheront les avocats de déposer des poursuites frivoles.
  • Ce qui se passe d’habitude lorsqu’une personne en situation de handicap fait face à une barrière dans une entreprise ouverte au public, c’est qu’elle communique avec l’entreprise pour l’informer de la barrière.  Puis, le propriétaire de l’entreprise ignore la personne ou offre des piètres excuses pour lesquelles il ne peut pas enlever la barrière.  C’est  que la plainte est déposée.
  • 17 militants avec des incapacités ont protesté et ont été arrêtés cette semaine au Capitole, en scandant « TOUCHE PAS L’ADA. »
  • Le projet de loi a été approuvé (plus ou moins) selon les affiliations des partis politiques, bien que 12 démocrates aient voté pour, alors que 19 républicains ont voté contre.  Le projet de loi passe maintenant au Sénat pour des audiences et un vote.  S’il est adopté par le Sénat, il passera à la maison blanche pour être signé par le Cheeto-en-chef.