Archive des webémissions: 17/11/17

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Taylor Hyatt discute:

  • L’introduction de Taylor: comment a-t-elle commencé à travailler pour TVNDY?

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

L’INTRODUCTION DE TAYLOR: COMMENT A-T-ELLE COMMENCÉ À TRAVAILLER POUR TVNDY?

Vous m’avez vu sur les webémissions, et j’ai travaillé avec T V N D Y depuis quelques mois … mais vous vous demandez peut-être comment je suis arrivé ici.

Pour commencer, j’ai une paralysie cérébrale parce que je suis né prématurément; j’utilise une marchette et un fauteuil roulant. J’ai été entouré par des mots médical depuis un jeune âge. Enfant, j’étais un peu « nerd », j’ai lu tout ce qui concernait le corps humain qui me tombait sous la main.

C’est probablement la raison pour laquelle j’ai été attiré par un titre dans « Les Nouvelles Bizarres » de MSN un peu avant j’ai eu treize ans. (C’était vers février 2005.) L’article a dit quelque chose comme « Un homme de Floride veut arrêter le soutien de la vie de sa femme, dans un coma pendant quinze ans. » Comment un coma peut-il durer si longtemps? Je devais savoir. Je ne me souviens de rien, sauf que l’article m’ennuyais à mort.

Quelques semaines plus tard, j’étais chez moi pour les vacances de mars, ennuyé à nouveau et en train de pitonner. Je suis arrivé au CNN, et j’ai vu un titre comme « Le tube d’alimentation d’une femme floridienne est débranche ». J’ai compris ce qu’était un tube d’alimentation; je connaissais des gens qui en utilisaient. Le visage de cette femme, que je connaîtrais bientôt au nom de Terri Schiavo, était le même que celui que j’avais vu en ligne … maintenant j’étais curieuse. À ce jour, il existe encore des désaccords au sujet de son état, de son niveau de conscience et de ses pensées de son état d’incapacité. Ceci était ma perception :

Elle ne meurt pas, et elle n’est pas dans le coma. Ses yeux sont ouverts. Elle répond à sa famille [même si elle a beaucoup des limitations physiques et cognitives en raison de ses incapacités]. Et le seul «soutien de vie» dont elle a besoin est un tube d’alimentation. Tout le monde doit manger, non? Hmm … ils sortent le tube. Quand est-ce qu’ils le remettent? Oh, attends … ils ne le remettent PAS !? Elle mourra de faim. Et c’était le but.

Au cours des deux semaines suivantes, je ne pouvais pas m’éloigner de la télévision. Les entrevues, les audiences du tribunal, les manifestations publiques … J’ai regardé tout et j’ai commencé à voir une division évidente. D’un côté, il y avait des gens qui pensaient que Terri n’était plus en vie, ou au moins que ça valait mieux d’être mort qu’handicapé après une grave blessure au cerveau. De l’autre cote, il y avait des gens qui ont vu l’utilisation d’un tube d’alimentation, le soutien des infirmières et le soin de sa famille comme rien à craindre. Quelques personnes dans ce deuxième groupe étaient des militants des droits des personnes avec des incapacités.

Le trente-et-un mars 2005, était probablement comme n’importe quel autre jour de la septième année. Ce qui s’est passé lorsque je suis rentré de l’école, c’était très différent. Je me souviens d’aller directement vers la télévision et chercher le CNN. « Terri Schiavo est morte à l’âge de 41 ans. » a déclaré l’animateur. J’étais choqué, mais je n’aurais pas dû être. Terri avait passée treize jours sans manger ni boire. La seule chose que je savais, c’est que je n’ai jamais voulu voir une autre personne se faire traiter si cruellement. Je me suis promis que je voudrais un jour défendre les gens dans sa position, même si je n’avais aucune idée à quoi cela pourrait ressembler.

J’ai passé les prochaines années à lire des articles, en général sur les mesures extrêmes de la fin de vie, surtout aux États-Unis. J’ai lu régulièrement les statuts de soins de santé, des blessures cérébraux traumatiques, de l’euthanasie, de Haleigh Poutre et Joseph Maraachli, des auteurs tels que Wesley Smith, et les articles occasionnelle au sujet de Jack Kevorkian. Quand j’ai lu des blogs discutant du suicide assisté (particulièrement la situation de Terri), j’ai également trouvé des querelles politiques extrémistes, comme les gens détestant et se moquant des démocrates. Heureusement, j’étais plutôt indifférent à ces idées. Ma famille était, naturellement, très confuse. Cet élève du secondaire qui ne s’intéressait pas à la politique était maintenant préoccupé par … des injections létales et le soutien de vie? Je ne pouvais pas faire des grands choses à part de défendre ma position à l’école lorsque le sujet s’est présenté. J’avais « fait les téléthons », j’ai été représentant des organisations locales et provinciales pour les personnes en situation de handicap et j’ai participé à des groupes de mentorat pour les jeunes handicapés dans ma petite ville … mais le suicide assisté et l’euthanasie était de loin le problème le plus «sérieux» que je suivais.

Aller à l’université m’a fourni des moyens d’agir sur le problème. J’ai rencontré Alex Schadenberg de la Coalition pour la prévention de l’euthanasie en 2013, grâce à des contacts dans le mouvement pro-vie. Cet été, j’ai eu l’occasion d’ajouter une perspective de droits des personnes en situation de handicap à un journal de bioéthique pro-vie. (J’ai continué à écrire à temps plein pour le journal, et sur une base occasionnelle pendant l’année scolaire, jusqu’à la fin de 2015.) Mes articles ont discuté des choses comme l’accessibilité à Toronto (où les bureaux du journal se trouvent), les enfants handicapés qui sont tués par leurs parents, et mes réflexions sur la décision de la Cour suprême dans l’affaire Carter. Mon rêve pratique d’une carrière en orthophonie est jeté par la fenêtre, et je me demandais comment combiner mes passions renouvelées pour des mots et des problèmes éthiques controversées. Tout autres problèmes associent avec des incapacités desquels j’ai parlé était local: le logement, le transport en commun et d’autres obstacles que mes amis et moi rencontraient dans la ville.

La fin de 2014 a marqué le début d’une période de militantisme plus intense pour moi. J’ai commencé à prendre des cours pour ma matière secondaire en communications. Un professeur bien intentionné m’a dit que, pour compléter le programme, il faudrait peut-être que je passe une année supplémentaire à l’université au-delà de ce que j’avais initialement prévu. (Ceci ne s’est pas passé.) L’idée d’une année additionnelle m’a tellement frustré que j’ai presque abandonné mes nouveaux projets tout de suite. Quinze minutes après mon arrivée chez moi, Alex m’appelé. « Qu’est-ce que tu fais vendredi? » il me demanda. « Le Coalition n’a pas de représentant à Ottawa, et j’ai besoin de quelqu’un pour être présent à l’audience de l’affaire Carter devant la Cour suprême. » Je l’ai pris comme un signe pour continuer mes activités.  J’ai jonglé avec des entrevus des médias, et mes classes pour le reste de la semaine. Certains clips de vidéo qui ont été conçus comme un «débat» entre moi-même et le député Steven Fletcher ont reçu beaucoup d’attention. Amy, Christian et moi nous nous sommes rencontrés à ce moment-là. Nous sommes retournés à la Cour suprême lors de la publication de la décision en février, 2015. Dépêcher entre le campus et les caméras de télévision m’a fait sentir d’avoir une double vie.

Lorsque le projet de loi C-14 a été présenté, j’ai joué un rôle très différent. J’avais eu un emploi, un contrat au bureau d’un député qui partageait mon point de vue sur le suicide assisté, et j’ai pu observer le processus depuis l’ébauche jusqu’au l’adoption de la loi. J’étais chargé de trouver des témoins à comparaître devant les comités, de corriger les commentaires et les amendements du député, et de prendre des notes lors des réunions avec des groupes qui s’opposent au suicide assisté. L’expérience la plus gênante était d’assister à un rassemblement de la Coalition de prévention de l’euthanasie sur la colline du Parlement où le député a parlé. Je ne voulais pas être connu comme « radical» parmi les membres du personnel parlementaire.

Cela fait maintenant environ un an et demi que le contrat a pris fin. J’avais passé dix mois à essayer de retourner dans l’entourage du gouvernement, sans chance. J’ai entendu parler d’une ouverture avec TVNDY en juin et j’ai décidé de l’accepter. Je suis heureuse de travailler avec des défenseurs dévoués qui se prononcent contre le suicide assisté en tant que question pour les personnes avec des incapacités, dans une perspective d’autonomisation, et sans s’emmêlées dans des controverses qui ne sont pas reliées, comme la religion ou le mariage gaie.