Archive des webémissions: 17/09/08

Dans cet épisode de l’Euthanasie et l’incapacité, Amy Hasbrouck et Christian Debray discutent:

  • L’exploration de l’expansion du suicide assisté par le Conseil des académies canadiennes : des directives avancées
  • Les nouvelles statistiques sur la loi québécoise sur l’euthanasie

Veuillez noter que ceci n’est qu’un script et notre webémission inclut des commentaires additionnels.

L’EXPANSION DU SUICIDE ASSISTÉ PAR LE CONSEIL DES ACADÉMIES CANADIENNES : DES DIRECTIVES AVANCÉES

  • Aujourd’hui, c’est la partie finale de notre série sur les trois domaines d’expansion du suicide assisté de Santé Canada. Nous discutons les demandes pour le suicide assisté dans les directives avancées.
  • Les directives avancées sont des déclarations par écrit dans lesquelles vous exprimez vos souhaits pour ce qui vous arrivera, si vous devenez incompétent. Une directive avancée pour le suicide assisté serait un document indiquant que si les conditions X, Y et Z étaient remplies et que vous étiez incompétent de prendre une décision, vous voudriez que quelqu’un vous administre l’euthanasie.
  • Cela semble assez simple, n’est-ce pas? Mais quelles sont ces conditions X, Y et Z? Que faire si vous avez une démence modérée, mais pas une maladie d’Alzheimer grave? Et si vous êtes mentalement alerte et conscient, incapable de parler, mais capable de communiquer autrement? Que faire si vous pouvez encore manger à partir d’une cuillère ou prendre des liquides à travers une paille, mais ne pouvez pas tenir une cuillère dans la main et l’amener à la bouche? Que faire si vous pouvez diriger les gens à vous soigner, mais ne pouvez pas faire vos soins personnels? Que faire si vous avez besoin d’aide pour gérer votre argent, mais vous pouvez gérer d’autres parties de la vie quotidienne?
  • Le problème avec une directive avancée est que vous ne pouvez pas prédire toutes les choses possibles qui pourraient vous arriver, ou la façon dont votre futur sera. Les traitements peuvent changer, vos points de vue et vos valeurs peuvent changer avec le temps; vous pouvez vous adapter à une incapacité que vous ne pouviez pas croire. Créer un document pour couvrir tout est vraiment impossible.
  • Même les documents relatifs au refus ou au retrait du traitement, constituent déjà en un danger important de décès non consentants pour les personnes malades et handicapées. Lorsqu’elles sont admis dans un hôpital ou un établissement de soins de longue durée, la plupart des personnes en situation de handicap sont contraintes de signer un ordre de «Ne pas réanimer» (NPR), une ordonnances médicales pour le traitement durable de la vie (en anglais, « Medical Orders for Life-Sustaining Treatment » ou MOLST) ou d’autres directives avancées. Ces documents ont souvent une forte influence biaisé contre l’entretien de la vie. La pression pour les signer et le parti pris contre le traitement provient de l’idée que la vie avec une déficience est un destin pire que la mort. Ces documents représentent l’alimentation par sonde, l’utilisation d’un appareil respiratoire et d’autres supports de vie comme handicapant, intrusifs, désagréables et incompatibles avec une bonne qualité de vie. L’information sur ces traitements inclut rarement le point de vue des personnes qui les utilisent avec succès dans leur vie quotidienne.
  • Des études ont montré que le personnel médical a tendance à interpréter les directives avancées, en particulier les MOLST, en fournissant moins de soins que ce qu’il est réellement demandé. Une étude publié dans le Journal of Emergency Medicine contenait une enquête menée par des chercheurs du Centre médical de l’Université de Pittsburgh. Plus de 700 médecins dans 34 états ont répondu. Plus de 50% des médecins ont interprété un testament biologique comme ayant un ordre NPR quand il n’y en a existe pas. À peu près le même pourcentage ont surinterprété les commandes de NPR comme une demande à ne fournir aucun traitement sauf les « soins de confort » ou les «soins de fin de vie».
  • Les documents de planification préalable des soins ne tiennent  pas compte non plus des personnes qui ne peuvent pas déclarer oralement leurs souhaits. Ainsi, quelqu’un qui ne peut pas parler peut-être considéré comme incompétent, simplement parce qu’elle n’a aucun moyen de communiquer. La volonté et la façon dont une personne est aidée à communiquer est généralement déterminée dans le moment, et son message peut être affecté par les souhaits de la personne choisie pour interpréter leurs voeux. Les établissements de soins de santé devraient disposer d’équipements de communication alternatifs et améliorés et des interprètes formé et impartial pour que les personnes non verbales puissent faire connaître leurs souhaits actuels.
  • La famille et le personnel médical peuvent ne pas vouloir croire qu’une personne pourrait vouloir continuer à vivre, et donc considèrent un changement d’avis comme un signe d’incompétence. Par exemple, Margaret Bentley a signé une « déclaration de vœux» indiquant qu’elle ne voudrait pas être «maintenue vivante par des moyens artificiels ou des « mesures héroïques », incluant la « nourriture ou les liquides », si elle atteignait un stade avancé de démence. Quand elle a atteint cet état, Mme Bentley a continué d’accepter d’être nourri par cuillère par l’équipe de la maison de repos où elle habitait, et a démontré ses préférences pour les aliments sucrés. Elle a également refusé un examen dentaire. Bien que sa famille ait affirmé qu’elle agissait simplement par réflexe, un tribunal a constaté qu’elle a montré sa préférence et son désir de vivre en continuant de manger, et on ne pouvait pas lui refuser le « soin personnel » d’alimentation à la cuillère.
  • Les gens changent généralement d’avis sur le désir de mourir une fois qu’ils se sont adaptés à la vie avec un handicap, s’ils ont accès à un soutien émotionnel pour faire face aux sentiments de perte et de chagrin, et aux services qui leur permettent de rester chez eux. Par exemple, en 2010, Dan Eley, âgé de 32 ans, était en vacances en Colombie lorsqu’il s’est cassé le cou dans un accident de plongée, devenant tétraplégique. Au début, il voulait mettre fin à sa vie en Suisse, aidé par l’organisme Dignitas. La mère de M. Eley a accepté, à condition qu’il attende cinq ans avant de juger définitivement de sa qualité de vie. En 2012, il a fondé un organisme à but non lucratif qui aide les jeunes de la Colombie et du Royaume-Uni à retourner à l’école ou à trouver du travail. M. Eley continue de diriger l’organisation aujourd’hui.

NOUVELLES STATISTIQUES SUR LA LOI QUÉBÉCOISE SUR L’EUTHANASIE

  • Le 1er septembre 2017, le Projet de protection de la conscience (« Conscience Protection Project » -consciencelaws.org) a publié un rapport sur le programme québécois d’euthanasie compilant des informations auprès des centres de santé et de services sociaux de la province (les centres intégrés de santé et de services sociaux [CISSS] et les centres intégrés universitaires de santé et services sociaux [CIUSSS]) dans les 18 régions administratives du Québec.
  • Bien que certains sommaires de données manquent pour la première moitié de l’année de 2017, le rapport sur le projet de protection de la conscience montre néanmoins une augmentation du nombre de demandes et de l’administration de euthanasie au Québec entre la création du programme en décembre 2015 et le 10 juin 2017. Vous pouvez afficher le rapport et télécharger des fichiers Microsoft Excel (avec des liens vers des tables de données d’origine), à ​​http://consciencelaws.org/background/procedures/assist017.aspx
    • À l’échelle de la province, le nombre de demandes d’euthanasie à la première moitié de l’année 2017 (501) équivaut à 2/3 des demandes présentées tout au long de l’année 2016 (759). Le taux de mortalité par euthanasie est également élevé (499 en 2016 contre 310 à la première moitié de l’année 2017).
    • Le nombre de décès de « sédation palliative continue » en 2016 était de 618; le nombre au premier semestre 2017 était plus de la moitié de cela, 376.
    • Si les décès d’euthanasie par population demeurent cohérents tout au long de l’année 2017, le Québec aurait atteint en deux ans le total de la Belgique après environ neuf ans; 10 décès pour 100 000 personnes dans la province.
    • Le nombre moyen de demandes d’euthanasie effectuées chaque semaine dans la province est passé d’environ 14 en 2016 à 19 à la première moitié de l’année 2017. Les euthanasies accordées ont progressé d’environ neuf en 2016 à 11 en 2017.
    • En 2016, 66% des demandes d’euthanasie ont été accordées; En 2017, ce chiffre est tombé à 62%. Toutefois, le pourcentage d’euthanasie accordé a continué de varier considérablement dans toute la province, passant de 28% ou 29% à un maximum de 100% dans quelques régions rurales.
    • Alors que la plupart des « patients de soins palliatifs» vivaient à la maison (environ 46%), il n’y avait aucune indication quant à savoir si ces personnes recevaient des soins palliatifs, des soins à domicile ou des services d’assistance personnelle. Seulement 7% environ étaient en soins palliatifs (hospice), tandis que 40% (2016) et 46% (2017) étaient dans des établissements (hôpitaux et CHSLD).
    • Dans la moitié des régions, il y a eu une augmentation du taux de « sédation palliative continue » par 100 000 patients palliatifs au cours des six premiers mois de 2017.
    • Dans la région des Laurentides, le nombre de cas de SPC au premier semestre de 2017 était plus du double du total de 2016.
    • Presque autant de Québécois sont morts par l’euthanasie en 2016 (0,7% de la population) que ceux qui sont décédé dans les accidents automobiles en 2013 (0,8%)